8 e 9 dicembre 2007: La Giornata Nazionale per la Spina Bifida e l’Idrocefalo.
L’Associazione La Strada per l’Arcobaleno – Associazione Italiana Spina Bifida e Idrocefalo Onlus - in collaborazione con il Centro Spina Bifida del Policlinico Augusto Gemelli di Roma organizza a Tivoli (RM), l’8 e il 9 dicembre 2007, la ” La Giornata Nazionale per la Spina Bifida e l’Idrocefalo”; manifestazione attraverso la quale si vuole sensibilizzare l’opinione pubblica e il mondo socio-politico-sanitario nazionale in merito ai problemi legati alla qualità della vita dei portatori di spina bifida e idrocefalo, dalla nascita fino all’età adulta.
La manifestazione sarà organizzata e coordinata da La Strada per
l’Arcobaleno Associazione Italiana Spina Bifida e Idrocefalo Onlus e il Centro Spina Bifida del Policlinico A. Gemelli di Roma e avrà come testimonial ufficiale l’attore Tullio Solenghi.
Tra le iniziative che saranno attivate per la Giornata segnalo:
a.. l’apertura della stessa che si terrà a Gubbio in occasione
dell’accensione dell’Albero di Natale più grande del mondo il giorno 7 dicembre con la partecipazione di un gruppo di adulti e ragazzi con spina bifida di tutta Italia che fanno parte del Comitato Italiano “Oltre l’Orizzonte”;
b.. un Convegno medico-scientifico nei giorni 8 e 9 dicembre ,
“autonomia.. l’altro modo di chiamare la libertà” presso l’Hotel Duca d’Este di Tivoli alla presenza di studiosi della materia e con 3 tavole rotonde organizzate e gestite dal Comitato;
c.. il giorno 10 dicembre, presso la Regione Lazio di terrà una tavola rotonda sul tema “La legge 104/92 a quindici anni dalla sua emanazione” alla quale parteciperà il Presidente dell’Associazione Italiana Spina Bifida e Idrocefalo Onlus Prof. Antonio Antonellis che chiuderà la Giornata Nazionale Spina Bifida e Idrocefalo.
E’ prevista altresì una campagna di comunicazione attraverso giornali, radio e televisioni quali Rai, Canale 5, Italia 1 e Rete 4.
Alla Giornata hanno dato il loro patrocinio diverse istituzioni pubbliche a dimostrazione della valenza dell’iniziativa (tra cui RAI Segretariato Sociale, Pubblicità Progresso, Presidenza del Consiglio dei Ministri, Ministero della Salute, Ministro per le Politiche giovanili e le attività sportive, Ministro della Solidarietà Sociale,Regione Puglia,Campagnia, Basilicata, Lazio, Veneto, Piemonte e Sicilia, Comune di Gubbio, Bari, Napoli, Roma e Rieti, Provincia di Roma) ed hanno contribuito tra gli altri alla realizzazione: Coloplas, Hollistar, Coca Cola HBC Italia, Istituto di Credito Intesa San Paolo, Astratech Italia, Sky Italia S.p.A., Atac S.p.A., APCO srl, …
Sarà certamente una occasione unica per incontrarsi tutti portatori di spina bifida, famiglie e operatori per ascoltare, riflettere insieme e dare corpo ad iniziative di interesse per tutti.
Vi aspettiamo.
Associazione Italiana Spina Bifida e Idrocefalo ONLUS
La Strada per l’Arcobaleno
www.stradaperlarcobaleno
info@stradaperlarcobaleno.com
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salve, a tutti sono mamma di una bambina affetta da spina bifida si chiama luana ha 10 anni da 4 anni e’ in cura presso l’osoedale giannina gaslini a genova. spero per tutti che la ricerca possa presto portare rtisultati positivi, propio un mese fa al gaslini hanno scoperto il gene della spinabifida speriamo bene, auguri e buone feste da luana ciao
Il Santo Natale è alle porte ….ovunque si respira quella strana aria di attesa, si percepisce una sorprendente frenesia….Le piazze e le vie sono illuminate giorno e notte da festoni luminosi , ed intermittenze colorate abbelliscono gli angoli più nascosti, il freddo pungente ci fa andare frettolosi , alla ricerca di.….
Eppure… i bagliori ed i colori della festa spesso nascondono luci mai accese nell’intimo di chi soffre dove invece regna una grande tristezza ed un freddo sconforto…. Spero che questo Santo Natale possa essere caldo nel sentimento , sereno , luminoso e ricco di speranza anche per chi …..fà fatica…. , non dimenticando che anche noi possiamo contribuirvi anche offrendo un semplice ma sincero sorriso.
Con un forte e fraterno abbraccio a te Luana e ai tuoi cari ,giunga gradito il mio augurio più bello di un Santo e raggiante Natale nella gioia del Signore Gesù che viene !
La Luce della Pace nel mondo è sempre in viaggio…, l’importante è che faccia tappa anche nei nostri cuori….
AUGURISSIMI !!!
Ciao , Enzone