AISP ONLUS: Associazione Italiana Sindrome di Poland

Associazione Italiana Sindrome Di PolandLa Sindrome di Poland è una malattia rara che colpisce un bambino ogni 20-30.00 abitanti. E’ caratterizzata da anomalie unilaterali che colpiscono i muscoli del torace o di un arto superiore, generalmente quello destro.

Ad oggi non si conosce la causa della Sindrome di Poland, anche se si suppone possa essere una malattia di tipo genetico. Le malformazioni della SdP non sono tali da inibire un corretto sviluppo psicofisico dei soggetti affetti, tanto che una corretta educazione consente di sviluppare abilità manuali anche nei portatori delle malformazioni più gravi.

L’associazione dei familiari e delle persone affette dalla Sindrome di Poland nasce allo scopo di collegare chi è colpito da questa patologia, per fornire un aiuto concreto soprattutto sotto il profilo dell’informazione e dello scambio di esperienze. In molti casi, infatti, proprio a causa della rarità della patologia, le famiglie non ricevono il supporto, anche psicologico, necessario ad affrontare al meglio la situazione.

Tra le attività dell’AISP:

  • Raccogliere e diffondere informazione sulla Sindrome ,
  • Promuovere e finanziare la ricerca, la diagnosi e le cure,
  • Facilitare gli scambi di informazione scientifica a livello nazionale e internazionale,
  • Promuovere la formazione di un comitato scientifico che ha il ruolo di consulente dell’Associazione
  • Sviluppare e sostenere un sistema di comunicazione e di informazione tra le persone colpite dalla SdP e i loro familiari,
  • Promuovere e organizzare, Convegni,incontri, lezioni e pubblicazioni.
  • Collaborare con altre associazioni.

L’AISP organizza iniziative di carattere scientifico-divulgativo per agevolare l’accesso all’informazione primaria da parte delle famiglie interessate dalla malattia. Visto l’impegno che i volontari si sono dati nell’ambito della ricerca della QUALITA’ della VITA, l’associazione ha sviluppato una metodologia didattica ad hoc, maturata con il contributo di educatori, pedagosti e psicologhe per proporre il GIOCO come strumento di confronto e superamento delle diversità e del pregiudizio. In occasione di manifestazioni ludiche e del Convegno annuali con medici, i soci organizzano laboratori dedicati sulla lettura ad alta voce, gli atelier manipolativi, l’acquaticità e la musicoterapia.

Vivere la differenza con serenità aiuterà a crescere famiglie più serene

Associazione Italiana Sindrome di Poland ONLUS

Associazione di volontariato ai sensi della legge 266/91

C.F. 95084970102
Via C. Benettini 4/1
16143 Genova

Tel. 010.5222238

Fax 010.8631383

E-mail info@sindromedipoland.org
Sito  internet www.sindromedipoland.org

Un pensiero su “AISP ONLUS: Associazione Italiana Sindrome di Poland

  1. Sono mamma di una bambina di 5 anni a cui è stata diagnosticata una marcata ipoplasia distale della falange III dito della mano destra (il dito è più corto rispetto al normale). Essendo la bambina piccola, si può intervenire in qualche modo per ovviare a tale malformazione.

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