http://www.oltrelebarriere.net/forum/ Forum Disabili » Topic: Sindrome di Klinefelter en Fri, 30 Jul 2010 01:26:40 +0000 http://www.oltrelebarriere.net/forum/topic/sindrome-di-klinefelter/page/3#post-599 Wed, 02 Jun 2010 12:02:38 +0000 monnalisa 599@http://www.oltrelebarriere.net/forum/ <p>Ciao a tutti in particolare a Felix81.<br /> Ti faccio tantissimi auguri, sia di buon compleanno che per il tuo prossimo matrimonio. Auguro a te ed alla tua futura moglie tantissima felicità soprattuto vi auguro di poter realizzare il sogno di poter aver un bimbo (anche se per un sk è molto difficile, visto che questa patologia porta alla sterilità). Cmq sappi che, qualora non ne possiate avere uno vostro, ci sono bambini più sfortunati, che hanno perso i genitori o sono stati abbandonati desiderosi di ricevere tantissimo amore da parte di chi può dargliene. Io ci sto crescendo mio figlio. penso vivamente che i figli sono di chi li cresce e non di chi materialmente li mette al mondo!!! Poi per quanto riguarda la cura con i testosterone, pò essere somministrato anche con un gel, evitando di essere &quot;bucato&quot;.<br /> Non siete, come dici tu &quot;scherzi della natura&quot;, ma questa &quot;X&quot; in più vi dà una marcia in più (scusa il gioco di parole!!! </p> http://www.oltrelebarriere.net/forum/topic/sindrome-di-klinefelter/page/3#post-593 Tue, 18 May 2010 23:16:59 +0000 Felix81 593@http://www.oltrelebarriere.net/forum/ <p>Salve,mi chiamo Felice, sono un ragazzo di 29 anni, compiuti lo scorso 5 maggio. ringranziando a DIO svolgo una vita normale, sono findanzato da 10 anni e il 25 settembre mi sposo,e me ne sono accorto al militare, di avere questo problema, quando avevo 21 anni, un medico amico di famiglia mi ha sempre rassicurato su tutto, l&#39;unico problema per cui non mi sono sposato prima, è stato quello di non poter aver figli e poi devo confidarmi che ho un pò paura dell&#39;ospedale, soprattutto dalla puntura mi mette in uno stato di agitazione, ma adesso penso che sia arrivato il momento di affrontarlo questo problema, perchè un bambino lo desidero colle lacrime agli occhi, a tutte le mamme non vi agitate, purtroppo siamo scherzi della natura. Ciao alla prossima </p> http://www.oltrelebarriere.net/forum/topic/sindrome-di-klinefelter/page/3#post-584 Fri, 30 Apr 2010 08:12:44 +0000 monnalisa 584@http://www.oltrelebarriere.net/forum/ <p>Ciao a tutti, anche io è molto che non entro nel forum. Per Ivanoe, mi ha fatto immensamente piacere, leggere la tua testimonianza alquanto rassicurante, per noi mamme, con figli affetti da questa patologia. </p> http://www.oltrelebarriere.net/forum/topic/sindrome-di-klinefelter/page/3#post-571 Mon, 15 Mar 2010 14:13:49 +0000 ivan over60 571@http://www.oltrelebarriere.net/forum/ <p>Sempre io<br /> dimenticavo di dire che ho un fratello felicemente sposato e con due figlie una di 23 e una di 16 anni.<br /> L&#39; unico suo problema : è daltonico; mentre io faccio difficoltà a distinguere i colori scuri tra loro, tipo blu marrone verde e nero.<br /> Di nuovo un saluto<br /> ivanoe </p> http://www.oltrelebarriere.net/forum/topic/sindrome-di-klinefelter/page/3#post-570 Mon, 15 Mar 2010 13:33:24 +0000 ivan over60 570@http://www.oltrelebarriere.net/forum/ <p>ciao a tutte le persone che seguono questo forum.<br /> Mi chiamo Ivanoe, compirò tra poco 65 anni.<br /> Ho scoperto di avere questa sindrome oltre i 27 anni,dopo 2 anni di matrimonio.<br /> Ho vissuto bene infanzia e giovinezza, e ho studiato sino all&#39; università (che poi non ho concluso, ma per mancanza di risorse &quot;pecuniarie&quot;).<br /> Ho praticato sport come il nuoto (agonistico perchè la mia era una famiglia di sportivi)fino a 21 anni ed ho imparato a sciare subito dopo e lo pratico tuttora. Come hobby mi piace recitare ed è da più di 35 anni che coltivo questa passione per il teatro amatoriale.<br /> Vivo con Gabriella da più di 30 anni(eterni fidanzati).<br /> Ora sono pensionato ma con tanti interessi che coltivo da sempre.<br /> Viaggio molto in macchina ma sopratutto in moto (HONDA granturismo).<br /> Vi ho detto queste cose perchè potrebbe essere il racconto di una qualunque persona, che in giugno compirà 65 anni ed ha voglia di continuare ancora per molto. Non ho dovuto fare grandi rinunce (è ovvio che non poter avere figli e sentirmi di colpo il &quot;diverso&quot; non è stato piacevole; considerando che i medici non sono mai molto gentili quando danno queste notizie).<br /> Ora vi lascio la mia e-mail se può servire <a href="mailto:ivanho6@alice.it">ivanho6@alice.it</a><br /> di nuovo un saluto.<br /> ivanoe </p> http://www.oltrelebarriere.net/forum/topic/sindrome-di-klinefelter/page/3#post-561 Thu, 28 Jan 2010 15:39:06 +0000 ALEX10 561@http://www.oltrelebarriere.net/forum/ <p>Grazie rosa!<br /> Sei davvero preziosa così come lo è stata monnalisa.<br /> Inconsciamente ho fatto quello che tu mi hai suggerito. Da quando ho parlato con Monnalisa ho scacciato via tutte le ansie e le paure. Mi sto concentrando solo su mio figlio e la cosa FUNZIONA ALLA GRANDE. Sono anch’io convinta che essere mamma adesso è la priorità per il bene di tutti. Vi teròo aggiornate comunque sugli sviluppo e tornerò a scrivere sul blog per dare il mio supporto ad altre mamme.VI RINGRAZIO TUTTI SOPRATTUTTO SIMONE per la sua disponibilità<br /> Alessandra </p> http://www.oltrelebarriere.net/forum/topic/sindrome-di-klinefelter/page/3#post-496 Tue, 18 Aug 2009 08:30:55 +0000 monnalisa 496@http://www.oltrelebarriere.net/forum/ <p>Ciao a tutti.<br /> Per Stefano71. Mio figlio ha 4 anni ed 8 mesi. La prima volta che l'ho portato dall'endocrinologo infantile (perchè è di lui ke hanno bisogno) aveva 3 mesi e lo stesso rimase sbalordito in quanto troppo piccolo. Da quella volta, effettuamo i controlli 1 volta l'anno. La visita consiste nel controllo del peso, dell'altezza (in quanto gli sk tendono ad essere alti) e nel controllo dei testicoli. Nell'ultima visita ho notato un controllo più accurato nella struttura ossea, ma niente di più. Prossimo controllo tra 1 anno. Anche quest'anno, come l'anno scorso l'ho mandato a nuoto. Fa dorso (con bracciata e senza tavoletta) e sta imparando la respirazione e bracciata a stile libero. I suoi istruttori non sanno della SK e mi dicono che è bravissimo, molto coordinato tant'è che ho deciso che quest'inverno lo porterò in piscina dove insegnano loro. Quest'anno si è tuffato, sia dal trampolino che dallo scivolo, da solo ed ha anche fatto 1 piccola gara di nuoto. Credimi, conduce una vita normalissima come ogni altro bambino della sua età e non è, nè tonto nè scemo....anzi!<br /> Se vuoi contattarmi ti lascio la mia mail e scambiare il nr. di telefono, (monnalisa.em@libero.it).<br /> Per Carlo 25, grazie della tua testimonianza. Anche se mio figlio è ancora piccolo, ogni tanto mi domando quando sarà il momento di parlargli della sua patologia. Cmq anche per te, se vorrai c'è la mia mail.<br /> Un saluto a tutti. </p> http://www.oltrelebarriere.net/forum/topic/sindrome-di-klinefelter/page/3#post-493 Fri, 14 Aug 2009 10:37:50 +0000 Stefano71 493@http://www.oltrelebarriere.net/forum/ <p>Salve a tutti,</p> <p>forse qualcuno si ricorda di me. Scrissi alcuni messaggi diversi mesi in merito alla seconda gravidanza di mia moglie, ovviamente la diagnosi era 47 xxy.<br /> Non mi sono dimenticato di questo forum ne di voi, volevo solo vivere gli ultimi mesi prima del parto senza pensare alla SK, volevo solo pensare a mio figlio come feci a suo tempo con la sorella che oggi ha 8 anni.<br /> Il mio bimbo Riccardo è nato il 15 Luglio, data prevista il 20. Per cui direi che il discorso delle nascite premature non c'entra molto con la SK. Vi tralascio il disastro combinato durante il parto dai medici che hanno fatto il cesareo a mia moglie per il solito problema del cordone attorno al collo del bimbo. Evidentemente era destino che questi 9 mesi male finissero com'erano cominciati.<br /> Cmq adesso sono tutti a casa sani e salvi, la mamma un pò mal ridotta ma contenta del nostro splendido bambino. Dopo i primi controlli effettuati tutti i valori sono nella norma, Riccardo mangia e dorme e cresce. Fra qualche mese lo porteremo ad una visita specialistica dalla proffessoressa Mazzanti del reparto di genetica del Sant'Orsola, lei ci ha rassicurati su tutto ma credo che adesso sia arrivato il momento di cominciare a fare i primi controlli seri ed approfonditi.<br /> Un saluto a tutti.<br /> Stefano </p> http://www.oltrelebarriere.net/forum/topic/sindrome-di-klinefelter/page/2#post-487 Wed, 05 Aug 2009 22:35:20 +0000 carlo25 487@http://www.oltrelebarriere.net/forum/ <p>Ciao a tutti. E' un bel po che non entravo nel forum. Ero approdato qui qualche giorno prima di Natale e avevo scambiato opinioni ed esperienze con qualcuno di voi.<br /> E' interessante leggere le vostre pubblicazioni, come già avevo scritto in precedenza io sono un ragazzo di 25 anni, ho scoperto di essere un 47xxy all'età di 24 anni da una semplice visita di controllo. Alle mamme e i genitori che sono qui, io personalmente da giovane ragazzo Klinefelter sono del parere che ai propri figli vada detto ma in un'età superiore ai 20 anni. Il bambino, per quanto posso immaginare e supporre, potrebbe trovare in mille situazioni la scusante della propria Sindrome.<br /> Parlando con i miei genitori, della Sindrome, ho potuto capire che da una parte sono contenti di averlo scoperto solamente adesso, perchè forse se lo avessero saputo fin dall'inizio, avrebbero anche loro giustificato tanti miei modi di essere e tante situazioni con la Sindrome di Klinefelter.<br /> Ad ogni modo per voi che avete i figli piccoli o che state aspettando il vostro bambino, vi dico state tranquilli. Il vostro bambino sarà sicuramente sano. Io lo sono, sono fidanzato con una ragazza da due anni, studio, lavoro come un matto, ho le amicizie. cosa posso volere più dalla vita? <img src="http://www.oltrelebarriere.net/forum/bb-plugins/default/icon_biggrin.gif" title=":D" class="bb_smilies" /> <br /> A un anno dall'inizio della terapia del Testosterone, posso dire di essere completamente apposto.I problemi in cui mi sono più riconosciuto sono stati la stanchezza e l'ansia nel corso del tempo, entrambe le cose sono nettamente migliorate grazie alla terapia. </p> <p>Un saluto a tutti. Mamme, padri, figli. </p> http://www.oltrelebarriere.net/forum/topic/sindrome-di-klinefelter/page/2#post-463 Sat, 06 Jun 2009 14:03:06 +0000 monnalisa 463@http://www.oltrelebarriere.net/forum/ <p>Ciao a tutti.<br /> Finalmente abbiamo effettuato la visita dall'endocrinologo infantile. Per il momento procede tutto nella norma, non ci sono problemi di nessun tipo tant'è che la prossima visita è programmata fra un anno. </p> http://www.oltrelebarriere.net/forum/topic/sindrome-di-klinefelter/page/2#post-456 Wed, 20 May 2009 15:20:17 +0000 silvia 456@http://www.oltrelebarriere.net/forum/ <p>Ciao a tutti</p> <p>Oggi ho portato Stefano dal pediatra, tutto bene, il suo sviluppo psico-motorio procede nella norma, inoltre il pediatra mi ha detto che Stefano è molto curioso e vivace. Se qualcuno vuole contattarmi personalmente può chiedere il mio indirizzo e-mail a Simone.<br /> Un abbraccio e un saluto a tutti </p> http://www.oltrelebarriere.net/forum/topic/sindrome-di-klinefelter/page/2#post-455 Tue, 19 May 2009 12:30:02 +0000 monnalisa 455@http://www.oltrelebarriere.net/forum/ <p>Ciao a tutti e scusate la lunga assenza, ma ho dovuto rimandare la visita con l'endocrinologo infantile, a causa della varicella che ha avuto il piccolo, ma state certi che non appena effettuerò la visita, vi terrò aggiornati su eventuali novità. Per Marco, come per tutti coloro che volessero avere qualche informazione più dettagliata, anche se il mio bimbo è ancora un pò piccolo, nei precedenti messaggi c'è la mia mail, coì potremmo scambiarci il nr. di telefono per sentirci telefonicamente.<br /> Un saluto e abbraccio a tutti. </p> http://www.oltrelebarriere.net/forum/topic/sindrome-di-klinefelter/page/2#post-453 Tue, 19 May 2009 07:04:03 +0000 laura 453@http://www.oltrelebarriere.net/forum/ <p>Ciao Marco sono Laura, se vuoi sapere qualcosa in più non ho alcun problema . Puoi contattarmi nella email privata così ci mettiamo d'accordo per sentirci.<br /> leonardo@paolet_1962@libero.it<br /> Ciao a tutti </p> http://www.oltrelebarriere.net/forum/topic/sindrome-di-klinefelter/page/2#post-452 Mon, 18 May 2009 13:22:48 +0000 marco.s 452@http://www.oltrelebarriere.net/forum/ <p>Ciao a tutti.<br /> Rieccomi a scrivere su questo sito che tanto aiuto ha dato a Noi ed a numerose persone. Ringrazio anticipatamente Simone, Simona, Monnalisa e Silvia (con Lei ci sentiamo spesso telefonicamente). Siamo quasi al 6° mese ed il pancione cresce. Doppo le iniziali paure ed ansie, adesso non vediamo l'ora che il nostro piccolo nasca. A proposito abbiamo scelto il nome - SANDRO - Da quanto leggo i sentimenti sono gli stessi nella fase iniziale. Saluto Laura e vorrei dirLe che mi piacerebbe sentire la sua esperienza. Dieci giorni fa abbiamo fatto una nuova visita dal Ginecologo. Il bimbo sta bene ed i parametri sono tutti nella norma. Vederlo tramite l'ecografia è sempre una grande emozione.</p> <p>Un caro saluti a tutti.<br /> Ciao e buona giornata.<br /> Marco </p> http://www.oltrelebarriere.net/forum/topic/sindrome-di-klinefelter/page/2#post-445 Wed, 06 May 2009 17:40:11 +0000 rosa 445@http://www.oltrelebarriere.net/forum/ <p>Carissimi tutti, io non ho ancora il problema della comunicazione della diagnosi, ma mi sono informata e ci sono due scuole di pensiero: c'e' chi sostiene di dirlo nella prima puberta' e c'e' chi dice di comunicarlo nella tarda puberta'.I medici presso cui ho eseguito le consulenze sostengono che i genitori meglio di chiunque sentono quando e' il momento giusto.Forse, Laura, ti potrebbe aiutare uno psicologo di qualche equipe che segue questi problemi.Io ho avuto un'esperienza molto positiva a Milano. Non so di dove sei tu ma ti lascio la mia mail privata cosi' se vuoi mi scrivi e ti do' volentieri i nominativi ed i numeri di telefono : <a href="mailto:rosamaris@live.it">rosamaris@live.it</a>. Un abbraccio a tutti gli altri amici. </p> http://www.oltrelebarriere.net/forum/topic/sindrome-di-klinefelter/page/2#post-444 Tue, 05 May 2009 13:50:26 +0000 monnalisa 444@http://www.oltrelebarriere.net/forum/ <p>Ciao a tutti, in particolare a Silvia ed il suo bambino nonchè a Rosa, a cui rinnovo gli auguri per il prossimo lieto evento!<br /> Nonostante mio figlio abbia 4 anni e che per il momento non si è manifestato nulla di tutto quello che si legge, non vi nascondo che ogni tanto riaffiorano alcune paure, nonostante le esperienze positive di persone che ne sono affette, che si leggono in questo forum (penso cmq che sia normale).<br /> Per te Laura cosa dire..... anche io mi pongo tante domande su quando dirgli la verità, anche se per me è ancora presto. Tu sei la mamma e se pensi che tuo figlio non sia ancora pronto, aspetta un altro pò. Magari fatti consigliare proprio dal medico ke lo segue, su come poter affrontare l'argomento.<br /> Un abbraccio a tutti. </p> http://www.oltrelebarriere.net/forum/topic/sindrome-di-klinefelter/page/2#post-443 Tue, 05 May 2009 09:04:22 +0000 laura 443@http://www.oltrelebarriere.net/forum/ <p>Ciao a tutti,mi rivolgo soprattutto a Stefano. Sono una mamma con un figlio di 19 anni afflitto dalla sindrome di Klinefelter. Sapevano tutto sin dalla gravidanza. Di tutto quello che ci era stato detto, non si è verificato nulla nel senso che mio figlio non ha mai avuto particolari problemi. Oggi ha 19 anni e secondo il medico che lo segue è ora di dirgli la verità. Ma secondo me al momento lui non è ancora maturo per una notizia del genere, ho paura che possa anche compromettere il suo approccio con le donne. Come mi devo comportare?<br /> A tutte le mamme che sono in attesa o hanno un bimbo piccolo dico solo che per la mia esperienza sono bambini assolutamente come tutti gli altri ed è vero che non bisogna dire a nessuno della sindrome perchè purtroppo c'è ancora tanta ignoranza e sarebbero trattati come figli di serie B quando non lo sono, anche se è difficile portarsi tutto dentro, non potersi mai confidare con nessuno. </p> http://www.oltrelebarriere.net/forum/topic/sindrome-di-klinefelter/page/2#post-442 Tue, 05 May 2009 08:57:59 +0000 silvia 442@http://www.oltrelebarriere.net/forum/ <p>Ciao a tutti</p> <p>Molte paure stanno passando. Mio figlio sta crescendo bene sano e vispo. Vorrei ringraziare Stefano per le sue parole e sono d'accordo con lui, penso che bisogna avere un atteggiamento critico nei confronti dei dottori e non prendere tutto quello che ti dicono come oro colato. Tanti auguri a Stefano per il suo prossimo matrimonio. Vorrei anche rassicurare Rosa sono sicura che tutto andrà bene.Un saluto affettuoso</p> <p>Silvia<br /> Un saluto affettuoso </p> http://www.oltrelebarriere.net/forum/topic/sindrome-di-klinefelter/page/2#post-441 Mon, 04 May 2009 19:38:45 +0000 rosa 441@http://www.oltrelebarriere.net/forum/ <p>Ciao a tutti.Tra poco nascera' il mio primo figlio, come qualcuno di voi sa gia'. Volevo ringraziare Stefano per quello che ha scritto e che in maniera molto semplice ed efficace mi ha reso l'idea di come puo' essere la realta'.La descrizione del suo rapporto con la futura moglie e' commovente e mi rende felice perche' proietto in questa esperienza la speranza che anche per mio figlio possa essere cosi'.Ora , ad un passo dalla nascita, mi stanno tornando in mente tutte quelle brutte cose lette in questi mesi su internet...Grazie Stefano e grazie alle persone generose come te.Un saluto affettuoso<br /> Rosa </p> http://www.oltrelebarriere.net/forum/topic/sindrome-di-klinefelter/page/2#post-440 Mon, 04 May 2009 12:14:31 +0000 monnalisa 440@http://www.oltrelebarriere.net/forum/ <p>Ciao a tutti, in particolare a Stefano che, grazie alla tua esperienza, ci fai comprendere meglio come questa patologia si può manifestare in maniera diversa, da persona a pesona.<br /> Sicuramente hai incontrato un medico che di SK non ne capiva nulla, (come forse ognuno di noi, che ci stiamo avvicinando a questa patologia piano-piano). Sicuramente tu, al momento, non hai bisogno della cura sostitutiva con il testosterone in quanto, magari poco, il tuo corpo riesce a produrlo, ma non è detto. Se ti può interessare sò che a Pisa (Università)c'è un buon centro per la cura della SK, puoi sempre provare a rivolgerti lì per un consulto medico.<br /> Intanto ti faccio un "in bocca al lupo" per tuo prossimo matrimonio (sei fortunato ad aver incontrato una ragazza che ti vuole bene per quello che sei (oggi non è sempre così) e per quanto riguarda i figli, circa 2 anni fà ho letto di un medico (Prof. Ermanno Greco a Roma) che, tramite il prelievo delle cellule germinali testicolari e successiva fecondazione assistita è riuscito a far diventare papà un SK (non conosco nè i costi, nè i tentativi, sempre che ti possa interessare).<br /> Ciao Monnalisa </p> http://www.oltrelebarriere.net/forum/topic/sindrome-di-klinefelter/page/2#post-439 Sun, 03 May 2009 18:26:14 +0000 stef75 439@http://www.oltrelebarriere.net/forum/ <p>Salve a tutti,mi chiamo Stefano ho 33 anni,sono SK 47xxy,l'ho scoperto da poco,circa un anno fa,in seguito a dei normali esami di accertamento per un'ernia inguinale.<br /> I miei genitori non ne sapevano niente,io neppure.<br /> Fra poco mi sposo con una ragazza con cui convivo da diversi anni,anche lei è a conoscenza della conseguenza che porta all'infertilità,praticamente lo abbiamo scoperto insieme;vi posso dire che ci sono medici,non solo incompetenti ma addirittura sadici,uno in particolare mi aveva terrorizzato,o almeno ci aveva provato,dicendomi che avrei avuto grossi problemi e soprattutto un'andropausa precoce.Vorrei dire a quel medico che fra l'altro nella palpazione dei testicoli mi ha fatto un gran male,accidenti a lui,che forse i problemi di erezione li avrà lui con sua moglie,posso assicurare con testimonianza personale che quegli effetti sono da attribuirsi piuttosto a uno stato mentale.Io sono molto innamorato della mia futura moglie e da toscano vi posso dire "che si fa all'amore tranquillamente anche du volte al dì",molto meglio di qualsiasi medicina.<br /> Ho da aggiungere anche che quel medico mi ha operato di varicocele 10 anni fa e che al presentarsi di un altro varicocele,segno che la sua operazione non è riuscita bene,mi ha trattato malissimo volutamente dicendomi che ero affetto da atrofia testicolare con cui non avrei mai potuto avere figli,insomma ci trattò in malo modo,sia a me che alla mia ragazza,infatti usciti di lì,la mia ragazza piangeva e io avevo le lacrime agli occhi,senza nemmeno renderci conto bene della situazione.<br /> Mi prese anche 80E che gli restituirei in calci,nel posteriore però.<br /> Pensandoci adesso sarebbe stato da denunciare....<br /> Non ho mai avuto problemi a parlare,piuttosto a stare zitto,non mi zittisco un attimo....<br /> Scrivo poesie da una quindicina d'anni,ho un buon lavoro e una ragazza stupenda,in quello devo dire che sono stato molto fortunato.<br /> Vorrei dire a tutti quei genitori che pensano anche solo per un attimo a rinunciare di far nascere un figlio con questa patologia,che non si facciano spaventare da quello che dicono i dottori,perchè per esperienza ormai ho potuto constatare che ciò che dice il medico e quindi un uomo,non un Dio,è molto spesso condizionato purtroppo anche da interessi che vanno oltre la nostra immaginazione.<br /> E' vero che dobbiamo pur affidarci a qualcuno in questa società,ma è vero anche che dobbiamo sempre mantenere uno spirito critico,io dopo le rivelazioni di questo cosiddetto luminare,mi sarei dovuto gettare dal ponte vecchio a Firenze per la disperazione,invece il problema l'aveva lui nella sua testa.<br /> Comunque dopo avervi assillato con le mie romanze da buon toscano,voglio rassicurarvi tutti.<br /> Posso dire che per ordine di questo luminare ho assunto anche testogel in gel appunto,ma ho smesso quasi subito,sono anabolizzanti,ma vogliamo scherzare?Stavo diventando irascibile,ho interrotto la cura dopo poco più di un mese e fortuna che è stata la mia ragazza a farmi notare che forse era il farmaco a provocarmi questo stato,sennò io non ci avrei pensato lì per lì.<br /> Il mio dottore di base che è persona molto intelligente e che si distingue per umanità,da tanti suoi colleghi,mi ha detto che prendendo quel farmaco mi sarei rovinato,nel mio caso che non è un caso grave.<br /> Quindi devo presumere che per molti medici altro non siamo che cavie per le case farmaceutiche che rendono loro una buona percentuale in soldoni.<br /> Sta a noi quindi distinguere e cercare di informarsi al di fuori delle notizie convenzionali mantenendo questo spirito critico che non ci hanno insegnato a scuola.<br /> Un saluto e scusate la mia loquacità<br /> Stefano </p> http://www.oltrelebarriere.net/forum/topic/sindrome-di-klinefelter/page/2#post-431 Fri, 17 Apr 2009 10:19:01 +0000 monnalisa 431@http://www.oltrelebarriere.net/forum/ <p>Ciao a tutti, in particolare a Raffaella alla quale faccio tantissimi auguri per la nascita del suo "cucciolotto". Vedrai, sarà un bambino bellissimo ed intellegente, che ti darà tantissime soddisfazioni.<br /> Anche io, come te, ogni tanto ho dei sensi di colpa soprattutto per aver pensato di interrompere la gravidanza, quando ho ricevuto la risposta dell'amnio. Oggi sono felicissima per aver ovviato a quella decisione. </p> http://www.oltrelebarriere.net/forum/topic/sindrome-di-klinefelter/page/2#post-430 Thu, 16 Apr 2009 20:25:12 +0000 raffaella0671 430@http://www.oltrelebarriere.net/forum/ <p>ciao a tutti. Finalmente il mio bimbo 47 xxy è nato. il 3 aprile alla 1 e 16... è bellissimo. Vederlo ha cancellato tutti i dubbi e i timori che avevo (anche se ormai erano davvero pochi..). Cara Dea non so se la sindrome sia correlata alla nascita prima della naturale scadenza anche perchè io avevo programmato un parto cesareo. Ti posso dire che doveva nascere il 14 Aprile ma Davide ha deciso di nascere prima. Cosi' mi hanno operata il 3 notte. Ti posso anche dire che in ospedale ho visto 4 diversi pediatri con 4 pareri diversi.A Davide hanno riscontrato un leggero soffio al cuore che subito 2 pediatri hanno associato alla Klinefelter (cosa che il genetista del Macedonio Melloni ha escluso in maniera categorica). Non solo, per sicurezza abbiamo fatto fare al bimbo un ecocardio di controllo e lo stesso cardiologo ha detto che l'80% dei bimbi ha il soffio al cuore ...e che ovviamente tra questi bimbi qualcuno è Klinefelter ..ma questo soffio non è correlato alla sindrome, tanto è vero che anche io ho il soffio al cuore dalla nascita...<br /> L'unica cosa certa che porta questa sindrome è la sterilità ed anche per questo mi stato detto di stare tranquilla che da qui a 15 anni di cose ne cambieranno.<br /> Vorrei tanto che le nostre testimonianze siano di aiuto a tutte quelle mamme in attesa di bimbi con questa sindrome. Sono bimbi assolutamente normali e vi garantisco che ora che vedo mio figlio, ho dei sensi di colpa pazzeschi se ripenso alla disperazione che ho provato quando mi hanno detto l'esito dell'amniocentesi.<br /> ciao a tutti </p> http://www.oltrelebarriere.net/forum/topic/sindrome-di-klinefelter/page/2#post-427 Tue, 14 Apr 2009 12:23:18 +0000 monnalisa 427@http://www.oltrelebarriere.net/forum/ <p>Un cia a tutti e contraccambio gli auguri (anche se un pò in ritardo). </p> http://www.oltrelebarriere.net/forum/topic/sindrome-di-klinefelter/page/2#post-422 Sat, 11 Apr 2009 08:16:55 +0000 silvia 422@http://www.oltrelebarriere.net/forum/ <p>Auguri a tutti<br /> per noi e doppia festa, lunedì battezziamo Stefano.<br /> ciao Buona Pasqua </p> http://www.oltrelebarriere.net/forum/topic/sindrome-di-klinefelter/page/2#post-421 Sat, 11 Apr 2009 05:49:54 +0000 marco.s 421@http://www.oltrelebarriere.net/forum/ <p>Tanti cari Auguri di Buona Pasqua<br /> a voi e alle vostre famiglie.<br /> Ciao Marco </p> http://www.oltrelebarriere.net/forum/topic/sindrome-di-klinefelter/page/2#post-419 Thu, 09 Apr 2009 06:54:12 +0000 marco.s 419@http://www.oltrelebarriere.net/forum/ <p>Ciao a tutti.<br /> Volevo aggiungere che abbiamo parlato telefonicamente ma in maniera dettagliata anche con specialisti di Bologna, Padova, Pisa, Genova (Gaslini). Onestamente ci hanno rassicurato e che alcune cose andranno riscritte in merito alla SK, perchè molte notizie che girano sono errate. Abbiamo posto loro tante domande e tutti in maniera gentile, precisa e dettagliata ci hanno chiarito molti aspetti. Abbiamo chiesto dei possibili problemi di apprendimento, di inserimento con gli altri bambini e ragazzi (in futuro), alla predisposizione alle malattie, sino alla pratica sportiva...Hanno detto di stare tranquilli. Ci hanno portato esempi di ragazzi che hanno in cura e che hanno una vita normalissima. Comunque affronteremo i problemi (se si presenteranno), passo dopo passo. Speriamo che la medicina in questi anni, faccia passi importanti per la cura della SK. E' chiaro che le ansie un pò rimangono ma sono certo che sono cose comuni a tutti quelli che hanno ricevuto la comunicazione della SK.<br /> Ciao a tutti e buona giornata.<br /> Marco </p> http://www.oltrelebarriere.net/forum/topic/sindrome-di-klinefelter/page/2#post-418 Wed, 08 Apr 2009 15:42:45 +0000 silvia 418@http://www.oltrelebarriere.net/forum/ <p>Ciao a tutti</p> <p>Spero che questo forum possa continuare ad aiutare le persone che hanno vissuto questa esperienza dolorosa ed angosciante (come ognuno di noi). Come mamma mio figlio mi riempie di gioia e sono davvero contenta di poterlo abbracciare tutti i giorni. Sta continuando a crescere sano, vispo e vivace.<br /> Un abbraccio a tutti </p> http://www.oltrelebarriere.net/forum/topic/sindrome-di-klinefelter/page/2#post-417 Tue, 07 Apr 2009 13:03:13 +0000 monnalisa 417@http://www.oltrelebarriere.net/forum/ <p>Ciao a tutti, in particolare a Marco e sua moglie.<br /> Sono contenta che la mia esperenzia personale possa essere d'aiuto a tutti coloro che, venuti a conoscenza di tale patologia, che a tuttoggi rimane sconosciuta, vengono presi da ansie e paure (come d'altronde ognuna di noi).<br /> Il mio percorso è giunto al 4 anno (mio figlio a 4 anni e 3 mesi) e con i miei racconti voglio aiutare le persone a non farsi prendere dal panico (come è successo a me), perchè effettivamente questi bambini, sono bambini normali (non gli manca niente, anzi.... vi farei stare una giornata insieme a mio figlio).<br /> Fra un mese ho il controllo con l'endocrinologo infantile, vi terrò aggiornati.<br /> Un abbraccio a tutti </p> http://www.oltrelebarriere.net/forum/topic/sindrome-di-klinefelter/page/2#post-415 Tue, 07 Apr 2009 08:00:07 +0000 marco.s 415@http://www.oltrelebarriere.net/forum/ <p>Ciao a tutti.<br /> Mi presento. Mi chiamo Marco. Io e mia Moglie Venerdì abbiamo ricevuto la telefonata dove ci comunicavano di recarci dal Dottore presso l'Ospedale per un colloquio il giorno seguente. Potete immaginare, visto che ci siete passati anche e prima di Noi, il nostro stato d'animo. Disperazione, ansie, paure, dubbi per cosa ci avrebbero detto. Ci siamo preparati al peggio. Dopo il colloquio che in parte ci ha tranquillizzato sono andato su Internet per dicumentarmi e potete capire cosa ho trovato...di tutto di più. Nuovamente molte paure. Ho cercato maggiore chiarezza ed ho trovato questo SPLENDIDO SITO. Ho scritto e dopo una mezzoretta mi ha chiamato Simone, che ringrazio infinitamente per la gentilezza, la delicatezza e la cortesia. Mi ha detto che poteva mettermi in contatto con altri Genitori, che hanno bambini con la SK e mi ha fornito informazioni preziose. Ho chiamato Silvia ed ho parlato con Lei per circa 50 min. Una persona meravigiosa, che mi ha spiegato tante cose. Stamani anche mia Moglie ha parlato con Lei. Non sappiamo come ringraziarla, ogni parola sembra superflua, tanto è stata carina, disponibile. Ci ha fornito tantissime informazioni, che saranno utilissime per Noi ed il nostro bambino.</p> <p>Sarò un bambino normale, con le problematiche che hanno gli altri.Senza amniocentesi non ci accorgeremo della caratteristica cromosomica particolare.</p> <p>Anche Noi abbiamo parlato con specialisti che ci hanno dato serenità. La Prof.ssa Mazzanti, telefonicamente ci ha dettagliato numerose informazioni in modo semplice e chiaro. E' stata molto disponibile ed ha risposto alle molte domande che le ho posto, con risposte chiare e semplici, che hanno dato a Noi la possibiltà di comprendere la SK.</p> <p>Ringrazio inoltre Simona che gestisce<br /> a questo sitoinsine a Simone ,<br /> la creazione di questo sito è fondamentale.<br /> Grazie anche Monnalisa (che saluto), attivissima con tutti con tanti consigli.</p> <p>Mi scuso anticipatamente se ho dimenticato qualcuno e spero di conoscere tante persone con le quali condividere le rispettive esperienze.</p> <p>Scusate la lunga mail, spero di non aver abusato troppo del vostro tempo.<br /> GRAZIE A TUTTI.<br /> Ciao a tutti e buona giornata.<br /> Marco </p>