Ciao Monnalisa ,tu hai proprio ragione,dovrei prenderla serenamente,ma mi è difficile,anche se con la tua esperienza e quella di Silvia,mi sono tranquillizzata parecchio,finchè non nasce sono un po' in apprenzione,è vero avere davanti un'esperienza come la tua e il fatto di parlare con le persone che hanno il mio stesso problema,è una cosa Grandiosa! penso comunque quando nascerà e lo vedròsarò più serena. Anche a me il dottore con cui ho parlato ha consigliato di nono parlare di questa patologia con nessuno addirittura neanche con la pediatra! perchè il bambino sarebbe stato un bambino nornale,adesso aspetto che nasca,poi affronterò passo per passo quello che sarà la sua nascita.Volevo chiederti a quanti anni l'hai portato dall'endocrinologo infantile? Perchè i dottori con cui ho parlato mi hanno consigliato di andare quando il bambino sarebbe stato nell'età della pubertà, mi hanno consigliato verso i due anni la logopedista e un'aiuto per le difficoltà motorieche questa patologia comporta nell'età infantile. Anche se è detta da loro non è detto che questo si possa verificare.Grazie della tua disponibilità più avanti quando nascerà mi farebbe piacere fare du chiacchere con te. Buona giornata a presto
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Sindrome di Klinefelter
(84 posts)-
Scritto 4 years Fa #
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Ciao a tutti, in particolare a DEA.
Comprendo perfettamente il tuo stato d'animo, che poi in fin dei conti è quello che abbiamo vissuto tutti.
Io penso che il suo pediatra debba sapere della patologia poi fai come ti senti. Io di pediatri di base (USL) ne ho gia cambiati 3, ma la patologia non centra niente - solo con la prima, tra le altre cose una donna, ma soprsttutto mamma anche lei, una delle volte che glielo portai perchè era stato male, mi disse "Beh, però è bellino!" Ho pensato subito che era una deficiente e non appena ne ho avuto l'occasione l'ho cambiata. Sapeva della patologia perché era riportata nella scheda di dimissione dal reparto di terapia intensiva neonatale. Invece se ti può rassicurare, la neonatologa che, tutt'oggi lo segue, quando fù dimesso, in merito alla SK mi disse: "Si dimentichi di questa cosa."
La prima volta che ho portato Edoardo dall'endocrinologo infantile, aveva tre mesi (sarebbe stato corretto portarlo ad 1 anno). Il medico infatti mi disse che non ce n'era bisogno, ma volevo conoscerlo, in quanto più persone mi avevano fatto il suo nome. Ti garantisco che quell'incontro è stato un pò più rassicurante per me, poi se avremo occasione ti racconterò a voce.
Da allora le visite, per il momento, le effettuamo una volta l'anno. Edoardo è seguito personalmente, in regime di intramenia, da lui che è il primario di endocrinologia dell'Ospedale Pediatrico "Bambino Gesù".
Se ti può rassicurare mio figlio ha camminato a 14 mesi (ma essendo nato prematuro è come se avesse camminato a 12 mesi). Corre, salta, gioca con il pallone, si arrampica da tutte le parti. Non è detto che questa patologia porti a delle difficoltà motorie. Un consiglio: lascialo più che puoi per terra, a gattonare e far si che lui si tiri su da solo (evita girello e box). Io passavo molto tempo per terra con lui. L'anno scorso a 3 anni e mezzo, gli ho fatto fare un corso di nuoto di 2 mesi (luglio ed agosto). La novità: si è tuffato dal trampolino, da solo, con il papà in piscina sotto il trampolino (anche l'istruttore è rimasto molto sorpreso).
Per quanto riguarda il linguaggio a 2 anni non parlava un granché (tieni cmq presente che è nato a 33 sett. + 1 gg) ed i prematuri maturano un pò più tardi. Ora è una scheggia anche se alcune parole non le pronuncia bene.
La prossima settimana lo porterò per vedere se ha bisogno di un pò di logopedia, ma ti assicuro che di giorno in giorno mi accorgo che alcune parole che pronunciava male ora le ripete meglio. Ho notato che ha qualche difficoltà con la "R", ma non ti fasciare la testa, perchè molti bambini con cariotipo 46 (xy) hanno disturbo nel linguaggio.
Per il resto ti posso dire che è un grande "paravento".
Poi penso che tutto dipende da chi hanno intorno e come vengono soprattutto stimolati. A mio figlio faccio fare tutto (sempre nei limiti delle cose che può fare), ma gli faccio sperimentare tutto.
Cos'altro ti posso dire: cerca di stare tranquilla, se si presenterà qualche problema lo affronterai nel momento opportuno.
Cmq se ti posso dare qualche altro consiglio, non esitare a scrivere.
Un abbraccio a tutti.Scritto 4 years Fa # -
ciao a tutti
in particolare a Dea. Stefano mio figlio adesso ha tre mesi è un bambino normalissimo. E' molto attivo, sgambetta in continuazione, vocalizza e da pochi giorni quando lo metto sul fasciatoio si spinge con i piedi e si sposta all'indietro. Guarda tutto quello che lo circonda con interesse ed è curioso e vispo.
Se non avessi fatto l'amiocentesi non mi sarei mai accorta dell'anomalia cromosomica. Per quando riguarda i possibili problemi di linguaggio e motori. Per il camminare non c'è bisogno di nessun intervento specialistico, basta (come mi ha assicurato l'endocrinologa di Ferrara) stimolarlo , quindi come ha detto Monnalisa evitare box e girello, già da adesso cerco di stimolare stefano quando lo metto sul fasciatoio lo lascio per un pò senza pantaloni (non troppo adesso è ancora freddo) così può muoversi liberamente. Comunque considera che anche i bambini 46xy possono camminare in ritardo, molto dipende anche dall'ambiente in cui vivono. Per il linguaggio anche i bambini 46xy possono iniziare a parlare più tardi e avere bisogno di un intervento di logopedia.
Stefano è seguito da un bravo pediatra che conosce la situazione di Stefano, mi ha subito rassicurato, mi ha confermato che sono bambini normali e mi ha detto di non preoccuparmi, se e quando ci sarà qualche problema verrà risolto. Mi ha detto che non aveva senso angosciarmi per qualcosa che non si sa se succederà davvero.
Ti assicuro il quoziente intellettivo è assolutamente normale qualche volta anche superiore alla norma. Fisicamente sono normali, Stefano è davvero bellino e tutti mi fanno sempre i complimenti.
Quando avrà un anno lo porterò dall'endocrinologo infantile come mi ha consigliato il pediatra. Comunque considera che anche la terapia di testosterone non è scontata alcuni riescono a produrre una quantità normale di testosterone e comunque ci sono anche uomini 46 xy che hanno bisogno di fare le terapie poichè producono poco testosterone . Ti avranno anche parlato delle difficoltà di apprendimento, ma visto che gli studi seri dimostrano che solo una piccola percentuale ha questi problemi e l'intelligenza è nella norma penso che l'ambiente e la famiglia contano qualcosa L'unica cosa certa è la sterilità. Quindi non pensare che io sono stata fortunata ma che sono individui assolutamente normali.
Cerca di non guardare su internet ci sono molte notizie scorrette e cerca di stare tranquilla anche se so che non è facile.
CiaoScritto 4 years Fa # -
ciao a tutti in particolare a Monnalisa e Silvia,vi ringrazi nuovamente per le informazioni che mi date! e' vero che sapendo di questa patologia si rimane piu' apprensivi , la mia seconda bambina nata alla 37+5 ha iniziato a camminare a 15 mesi e non ho fatto caso al fatto che rispetto al mio primo nato alla 35+5 che ha niziato a 12 era in ritardo , peche' sapevo che non aveva nessun problema, cosi' come il mio primo che va dalla logopedista e non mi faccio alcun problema, qui parto gia' prevenuta, anche se i dottori con i quali ho parlato mi hanno detto che e' un bene che ci siano due fratelli davanti che lo possano stimolare! Non vedo l'ora che nasca perche' l'attesa e' stressante e piena di punti di domanda.Io vi ringrazio tanto per i vostri conigli vi abbraccio ciao a presto!
Scritto 4 years Fa # -
Cia a tutti, in particolare a DEA.
Come vedi, anche le tue precedenti gravidanze non sono giunte a termine, ma non per la SK (la 2 è una bambina pertanto non può essere SK!)
Per il resto, trascorri serenamente questi ultimi due mesi che ti restano, sempre che tu riesca a portare a termine almeno questa gravidanza (te lo auguro!).
Poi vedrai, che il tuo bambino sarà stupendo (si dice che questi bambini, proprio per questa "x" in più, siano particolarmente più belli e ti dirò, a mio avviso è proprio così, perché mio figlio è proprio bello - quando era più piccolo mi dicevno che sembrava "Cicciobello").
A proposito (se non sono troppo invadente) che nome avete scelto?
Un abbraccio con affetto.Scritto 4 years Fa # -
ciao Monnalisa, seguiro' il tuo consiglio cerchero' di vivere questi mesi serenamente,grazie anche alle vostre esperienze, e' bello poter comunicare con chi ha il tuo stesso problema e soprattutto se ha gia' vissuto questo tipo di situazione, anche perche'non ne ho parlato con nessuno come consigliato dal genetista e dal medico che ho consultato.Non sei affatto invadente, lo chiamero' Andrea. Speriamo volino questi mesi!un abbraccio anche a te!
Scritto 4 years Fa # -
Ciao a tutti
In particolare a Dea complimenti per la scelta del nome è un bel nome anche mio marito si chiama Andrea. Sicuramente l'attesa è la parte più difficile ma vedrai quando nascerà le cose andranno meglio, come penso spesso per me mio figlio è la migliore terapia, quando sono insieme a lui mi dimentico completamente del cromosoma in più. sono d'accordo con Monnalisa stefano è un bambino molto bellino proprio come suo figlio. se hai bisogno io sono quà in bocca al lupo.saluto anche monnalisa con tanto affetto
un abbraccio ciao
Scritto 4 years Fa # -
ciao a tutti , in particolare a Silvia e Monnalisa, che combinazione , mio marito si chiama Stefano ricambio i complimenti per il nome!!! Penso anche io che quando nascera' e lo vedro' sicuramente parte delle mie paure svaniranno, e' che il tempo non passa piu'!!! Non vedo l'ora! durante l'incontro con la genetista e l'altro dottore con cui io e mio marito abbiamo parlato, ci spiegavano che sono bambini molto tranquilli e fanno fatica a socializzare , volevo sapere se e' vero ovviamente il tuo Silvia e' ancora piccolo ma forse Monnalisa mi potra' rispondere. grazie ancora .
Un abbraccio anche a voi!e crepi il lupo!!!Scritto 4 years Fa # -
Ciao a tutti, in particolare a DEA. Ti ripeto, non ti fasciare la testa! Bisogna vedere cosa intenti tu, per "molto tranquilli", se pensi di metterlo in posto e non muoversi da lì, scordatelo. Non è assolutamente vero che fanno fatica a socializzare. Mio figlio va alla scuola materna e si è inserito benissimo (ti dirò che poco prima dell'uscita, si accorda con un suo compagno di scuola affinchè lo porti a casa sua a giocare). Se vuoi puoi far riferimento anche alla mia mail.
Scritto 4 years Fa # -
Ciao a tutti.
Mi presento. Mi chiamo Marco. Io e mia Moglie Venerdì abbiamo ricevuto la telefonata dove ci comunicavano di recarci dal Dottore presso l'Ospedale per un colloquio il giorno seguente. Potete immaginare, visto che ci siete passati anche e prima di Noi, il nostro stato d'animo. Disperazione, ansie, paure, dubbi per cosa ci avrebbero detto. Ci siamo preparati al peggio. Dopo il colloquio che in parte ci ha tranquillizzato sono andato su Internet per dicumentarmi e potete capire cosa ho trovato...di tutto di più. Nuovamente molte paure. Ho cercato maggiore chiarezza ed ho trovato questo SPLENDIDO SITO. Ho scritto e dopo una mezzoretta mi ha chiamato Simone, che ringrazio infinitamente per la gentilezza, la delicatezza e la cortesia. Mi ha detto che poteva mettermi in contatto con altri Genitori, che hanno bambini con la SK e mi ha fornito informazioni preziose. Ho chiamato Silvia ed ho parlato con Lei per circa 50 min. Una persona meravigiosa, che mi ha spiegato tante cose. Stamani anche mia Moglie ha parlato con Lei. Non sappiamo come ringraziarla, ogni parola sembra superflua, tanto è stata carina, disponibile. Ci ha fornito tantissime informazioni, che saranno utilissime per Noi ed il nostro bambino.Sarò un bambino normale, con le problematiche che hanno gli altri.Senza amniocentesi non ci accorgeremo della caratteristica cromosomica particolare.
Anche Noi abbiamo parlato con specialisti che ci hanno dato serenità. La Prof.ssa Mazzanti, telefonicamente ci ha dettagliato numerose informazioni in modo semplice e chiaro. E' stata molto disponibile ed ha risposto alle molte domande che le ho posto, con risposte chiare e semplici, che hanno dato a Noi la possibiltà di comprendere la SK.
Ringrazio inoltre Simona che gestisce
a questo sitoinsine a Simone ,
la creazione di questo sito è fondamentale.
Grazie anche Monnalisa (che saluto), attivissima con tutti con tanti consigli.Mi scuso anticipatamente se ho dimenticato qualcuno e spero di conoscere tante persone con le quali condividere le rispettive esperienze.
Scusate la lunga mail, spero di non aver abusato troppo del vostro tempo.
GRAZIE A TUTTI.
Ciao a tutti e buona giornata.
MarcoScritto 4 years Fa # -
Ciao a tutti, in particolare a Marco e sua moglie.
Sono contenta che la mia esperenzia personale possa essere d'aiuto a tutti coloro che, venuti a conoscenza di tale patologia, che a tuttoggi rimane sconosciuta, vengono presi da ansie e paure (come d'altronde ognuna di noi).
Il mio percorso è giunto al 4 anno (mio figlio a 4 anni e 3 mesi) e con i miei racconti voglio aiutare le persone a non farsi prendere dal panico (come è successo a me), perchè effettivamente questi bambini, sono bambini normali (non gli manca niente, anzi.... vi farei stare una giornata insieme a mio figlio).
Fra un mese ho il controllo con l'endocrinologo infantile, vi terrò aggiornati.
Un abbraccio a tuttiScritto 4 years Fa # -
Ciao a tutti
Spero che questo forum possa continuare ad aiutare le persone che hanno vissuto questa esperienza dolorosa ed angosciante (come ognuno di noi). Come mamma mio figlio mi riempie di gioia e sono davvero contenta di poterlo abbracciare tutti i giorni. Sta continuando a crescere sano, vispo e vivace.
Un abbraccio a tuttiScritto 4 years Fa # -
Ciao a tutti.
Volevo aggiungere che abbiamo parlato telefonicamente ma in maniera dettagliata anche con specialisti di Bologna, Padova, Pisa, Genova (Gaslini). Onestamente ci hanno rassicurato e che alcune cose andranno riscritte in merito alla SK, perchè molte notizie che girano sono errate. Abbiamo posto loro tante domande e tutti in maniera gentile, precisa e dettagliata ci hanno chiarito molti aspetti. Abbiamo chiesto dei possibili problemi di apprendimento, di inserimento con gli altri bambini e ragazzi (in futuro), alla predisposizione alle malattie, sino alla pratica sportiva...Hanno detto di stare tranquilli. Ci hanno portato esempi di ragazzi che hanno in cura e che hanno una vita normalissima. Comunque affronteremo i problemi (se si presenteranno), passo dopo passo. Speriamo che la medicina in questi anni, faccia passi importanti per la cura della SK. E' chiaro che le ansie un pò rimangono ma sono certo che sono cose comuni a tutti quelli che hanno ricevuto la comunicazione della SK.
Ciao a tutti e buona giornata.
MarcoScritto 4 years Fa # -
Tanti cari Auguri di Buona Pasqua
a voi e alle vostre famiglie.
Ciao MarcoScritto 4 years Fa # -
Auguri a tutti
per noi e doppia festa, lunedì battezziamo Stefano.
ciao Buona PasquaScritto 4 years Fa # -
Un cia a tutti e contraccambio gli auguri (anche se un pò in ritardo).
Scritto 4 years Fa # -
ciao a tutti. Finalmente il mio bimbo 47 xxy è nato. il 3 aprile alla 1 e 16... è bellissimo. Vederlo ha cancellato tutti i dubbi e i timori che avevo (anche se ormai erano davvero pochi..). Cara Dea non so se la sindrome sia correlata alla nascita prima della naturale scadenza anche perchè io avevo programmato un parto cesareo. Ti posso dire che doveva nascere il 14 Aprile ma Davide ha deciso di nascere prima. Cosi' mi hanno operata il 3 notte. Ti posso anche dire che in ospedale ho visto 4 diversi pediatri con 4 pareri diversi.A Davide hanno riscontrato un leggero soffio al cuore che subito 2 pediatri hanno associato alla Klinefelter (cosa che il genetista del Macedonio Melloni ha escluso in maniera categorica). Non solo, per sicurezza abbiamo fatto fare al bimbo un ecocardio di controllo e lo stesso cardiologo ha detto che l'80% dei bimbi ha il soffio al cuore ...e che ovviamente tra questi bimbi qualcuno è Klinefelter ..ma questo soffio non è correlato alla sindrome, tanto è vero che anche io ho il soffio al cuore dalla nascita...
L'unica cosa certa che porta questa sindrome è la sterilità ed anche per questo mi stato detto di stare tranquilla che da qui a 15 anni di cose ne cambieranno.
Vorrei tanto che le nostre testimonianze siano di aiuto a tutte quelle mamme in attesa di bimbi con questa sindrome. Sono bimbi assolutamente normali e vi garantisco che ora che vedo mio figlio, ho dei sensi di colpa pazzeschi se ripenso alla disperazione che ho provato quando mi hanno detto l'esito dell'amniocentesi.
ciao a tuttiScritto 4 years Fa # -
Ciao a tutti, in particolare a Raffaella alla quale faccio tantissimi auguri per la nascita del suo "cucciolotto". Vedrai, sarà un bambino bellissimo ed intellegente, che ti darà tantissime soddisfazioni.
Anche io, come te, ogni tanto ho dei sensi di colpa soprattutto per aver pensato di interrompere la gravidanza, quando ho ricevuto la risposta dell'amnio. Oggi sono felicissima per aver ovviato a quella decisione.Scritto 4 years Fa # -
Salve a tutti,mi chiamo Stefano ho 33 anni,sono SK 47xxy,l'ho scoperto da poco,circa un anno fa,in seguito a dei normali esami di accertamento per un'ernia inguinale.
I miei genitori non ne sapevano niente,io neppure.
Fra poco mi sposo con una ragazza con cui convivo da diversi anni,anche lei è a conoscenza della conseguenza che porta all'infertilità,praticamente lo abbiamo scoperto insieme;vi posso dire che ci sono medici,non solo incompetenti ma addirittura sadici,uno in particolare mi aveva terrorizzato,o almeno ci aveva provato,dicendomi che avrei avuto grossi problemi e soprattutto un'andropausa precoce.Vorrei dire a quel medico che fra l'altro nella palpazione dei testicoli mi ha fatto un gran male,accidenti a lui,che forse i problemi di erezione li avrà lui con sua moglie,posso assicurare con testimonianza personale che quegli effetti sono da attribuirsi piuttosto a uno stato mentale.Io sono molto innamorato della mia futura moglie e da toscano vi posso dire "che si fa all'amore tranquillamente anche du volte al dì",molto meglio di qualsiasi medicina.
Ho da aggiungere anche che quel medico mi ha operato di varicocele 10 anni fa e che al presentarsi di un altro varicocele,segno che la sua operazione non è riuscita bene,mi ha trattato malissimo volutamente dicendomi che ero affetto da atrofia testicolare con cui non avrei mai potuto avere figli,insomma ci trattò in malo modo,sia a me che alla mia ragazza,infatti usciti di lì,la mia ragazza piangeva e io avevo le lacrime agli occhi,senza nemmeno renderci conto bene della situazione.
Mi prese anche 80E che gli restituirei in calci,nel posteriore però.
Pensandoci adesso sarebbe stato da denunciare....
Non ho mai avuto problemi a parlare,piuttosto a stare zitto,non mi zittisco un attimo....
Scrivo poesie da una quindicina d'anni,ho un buon lavoro e una ragazza stupenda,in quello devo dire che sono stato molto fortunato.
Vorrei dire a tutti quei genitori che pensano anche solo per un attimo a rinunciare di far nascere un figlio con questa patologia,che non si facciano spaventare da quello che dicono i dottori,perchè per esperienza ormai ho potuto constatare che ciò che dice il medico e quindi un uomo,non un Dio,è molto spesso condizionato purtroppo anche da interessi che vanno oltre la nostra immaginazione.
E' vero che dobbiamo pur affidarci a qualcuno in questa società,ma è vero anche che dobbiamo sempre mantenere uno spirito critico,io dopo le rivelazioni di questo cosiddetto luminare,mi sarei dovuto gettare dal ponte vecchio a Firenze per la disperazione,invece il problema l'aveva lui nella sua testa.
Comunque dopo avervi assillato con le mie romanze da buon toscano,voglio rassicurarvi tutti.
Posso dire che per ordine di questo luminare ho assunto anche testogel in gel appunto,ma ho smesso quasi subito,sono anabolizzanti,ma vogliamo scherzare?Stavo diventando irascibile,ho interrotto la cura dopo poco più di un mese e fortuna che è stata la mia ragazza a farmi notare che forse era il farmaco a provocarmi questo stato,sennò io non ci avrei pensato lì per lì.
Il mio dottore di base che è persona molto intelligente e che si distingue per umanità,da tanti suoi colleghi,mi ha detto che prendendo quel farmaco mi sarei rovinato,nel mio caso che non è un caso grave.
Quindi devo presumere che per molti medici altro non siamo che cavie per le case farmaceutiche che rendono loro una buona percentuale in soldoni.
Sta a noi quindi distinguere e cercare di informarsi al di fuori delle notizie convenzionali mantenendo questo spirito critico che non ci hanno insegnato a scuola.
Un saluto e scusate la mia loquacità
StefanoScritto 4 years Fa # -
Ciao a tutti, in particolare a Stefano che, grazie alla tua esperienza, ci fai comprendere meglio come questa patologia si può manifestare in maniera diversa, da persona a pesona.
Sicuramente hai incontrato un medico che di SK non ne capiva nulla, (come forse ognuno di noi, che ci stiamo avvicinando a questa patologia piano-piano). Sicuramente tu, al momento, non hai bisogno della cura sostitutiva con il testosterone in quanto, magari poco, il tuo corpo riesce a produrlo, ma non è detto. Se ti può interessare sò che a Pisa (Università)c'è un buon centro per la cura della SK, puoi sempre provare a rivolgerti lì per un consulto medico.
Intanto ti faccio un "in bocca al lupo" per tuo prossimo matrimonio (sei fortunato ad aver incontrato una ragazza che ti vuole bene per quello che sei (oggi non è sempre così) e per quanto riguarda i figli, circa 2 anni fà ho letto di un medico (Prof. Ermanno Greco a Roma) che, tramite il prelievo delle cellule germinali testicolari e successiva fecondazione assistita è riuscito a far diventare papà un SK (non conosco nè i costi, nè i tentativi, sempre che ti possa interessare).
Ciao MonnalisaScritto 4 years Fa # -
Ciao a tutti.Tra poco nascera' il mio primo figlio, come qualcuno di voi sa gia'. Volevo ringraziare Stefano per quello che ha scritto e che in maniera molto semplice ed efficace mi ha reso l'idea di come puo' essere la realta'.La descrizione del suo rapporto con la futura moglie e' commovente e mi rende felice perche' proietto in questa esperienza la speranza che anche per mio figlio possa essere cosi'.Ora , ad un passo dalla nascita, mi stanno tornando in mente tutte quelle brutte cose lette in questi mesi su internet...Grazie Stefano e grazie alle persone generose come te.Un saluto affettuoso
RosaScritto 4 years Fa # -
Ciao a tutti
Molte paure stanno passando. Mio figlio sta crescendo bene sano e vispo. Vorrei ringraziare Stefano per le sue parole e sono d'accordo con lui, penso che bisogna avere un atteggiamento critico nei confronti dei dottori e non prendere tutto quello che ti dicono come oro colato. Tanti auguri a Stefano per il suo prossimo matrimonio. Vorrei anche rassicurare Rosa sono sicura che tutto andrà bene.Un saluto affettuoso
Silvia
Un saluto affettuosoScritto 4 years Fa # -
Ciao a tutti,mi rivolgo soprattutto a Stefano. Sono una mamma con un figlio di 19 anni afflitto dalla sindrome di Klinefelter. Sapevano tutto sin dalla gravidanza. Di tutto quello che ci era stato detto, non si è verificato nulla nel senso che mio figlio non ha mai avuto particolari problemi. Oggi ha 19 anni e secondo il medico che lo segue è ora di dirgli la verità. Ma secondo me al momento lui non è ancora maturo per una notizia del genere, ho paura che possa anche compromettere il suo approccio con le donne. Come mi devo comportare?
A tutte le mamme che sono in attesa o hanno un bimbo piccolo dico solo che per la mia esperienza sono bambini assolutamente come tutti gli altri ed è vero che non bisogna dire a nessuno della sindrome perchè purtroppo c'è ancora tanta ignoranza e sarebbero trattati come figli di serie B quando non lo sono, anche se è difficile portarsi tutto dentro, non potersi mai confidare con nessuno.Scritto 4 years Fa # -
Ciao a tutti, in particolare a Silvia ed il suo bambino nonchè a Rosa, a cui rinnovo gli auguri per il prossimo lieto evento!
Nonostante mio figlio abbia 4 anni e che per il momento non si è manifestato nulla di tutto quello che si legge, non vi nascondo che ogni tanto riaffiorano alcune paure, nonostante le esperienze positive di persone che ne sono affette, che si leggono in questo forum (penso cmq che sia normale).
Per te Laura cosa dire..... anche io mi pongo tante domande su quando dirgli la verità, anche se per me è ancora presto. Tu sei la mamma e se pensi che tuo figlio non sia ancora pronto, aspetta un altro pò. Magari fatti consigliare proprio dal medico ke lo segue, su come poter affrontare l'argomento.
Un abbraccio a tutti.Scritto 4 years Fa # -
Carissimi tutti, io non ho ancora il problema della comunicazione della diagnosi, ma mi sono informata e ci sono due scuole di pensiero: c'e' chi sostiene di dirlo nella prima puberta' e c'e' chi dice di comunicarlo nella tarda puberta'.I medici presso cui ho eseguito le consulenze sostengono che i genitori meglio di chiunque sentono quando e' il momento giusto.Forse, Laura, ti potrebbe aiutare uno psicologo di qualche equipe che segue questi problemi.Io ho avuto un'esperienza molto positiva a Milano. Non so di dove sei tu ma ti lascio la mia mail privata cosi' se vuoi mi scrivi e ti do' volentieri i nominativi ed i numeri di telefono : rosamaris@live.it. Un abbraccio a tutti gli altri amici.
Scritto 4 years Fa # -
Ciao a tutti.
Rieccomi a scrivere su questo sito che tanto aiuto ha dato a Noi ed a numerose persone. Ringrazio anticipatamente Simone, Simona, Monnalisa e Silvia (con Lei ci sentiamo spesso telefonicamente). Siamo quasi al 6° mese ed il pancione cresce. Doppo le iniziali paure ed ansie, adesso non vediamo l'ora che il nostro piccolo nasca. A proposito abbiamo scelto il nome - SANDRO - Da quanto leggo i sentimenti sono gli stessi nella fase iniziale. Saluto Laura e vorrei dirLe che mi piacerebbe sentire la sua esperienza. Dieci giorni fa abbiamo fatto una nuova visita dal Ginecologo. Il bimbo sta bene ed i parametri sono tutti nella norma. Vederlo tramite l'ecografia è sempre una grande emozione.Un caro saluti a tutti.
Ciao e buona giornata.
MarcoScritto 4 years Fa # -
Ciao Marco sono Laura, se vuoi sapere qualcosa in più non ho alcun problema . Puoi contattarmi nella email privata così ci mettiamo d'accordo per sentirci.
leonardo@paolet_1962@libero.it
Ciao a tuttiScritto 4 years Fa # -
Ciao a tutti e scusate la lunga assenza, ma ho dovuto rimandare la visita con l'endocrinologo infantile, a causa della varicella che ha avuto il piccolo, ma state certi che non appena effettuerò la visita, vi terrò aggiornati su eventuali novità. Per Marco, come per tutti coloro che volessero avere qualche informazione più dettagliata, anche se il mio bimbo è ancora un pò piccolo, nei precedenti messaggi c'è la mia mail, coì potremmo scambiarci il nr. di telefono per sentirci telefonicamente.
Un saluto e abbraccio a tutti.Scritto 4 years Fa # -
Ciao a tutti
Oggi ho portato Stefano dal pediatra, tutto bene, il suo sviluppo psico-motorio procede nella norma, inoltre il pediatra mi ha detto che Stefano è molto curioso e vivace. Se qualcuno vuole contattarmi personalmente può chiedere il mio indirizzo e-mail a Simone.
Un abbraccio e un saluto a tuttiScritto 4 years Fa # -
Ciao a tutti.
Finalmente abbiamo effettuato la visita dall'endocrinologo infantile. Per il momento procede tutto nella norma, non ci sono problemi di nessun tipo tant'è che la prossima visita è programmata fra un anno.Scritto 3 years Fa #
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