La Sindrome o Associazione CHARGE è una patologia rara che può colpire diverse parti del corpo e viene riconosciuta come una delle maggiori cause di cecità e sordità.
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La Regione Toscana avvia un programma di assistenza per le persone affette dalla SLA
Potrà ammontare fino a un massimo di 1500 euro l’Assegno di Cura che la Regione Toscana assicurerà alle persone affette da malattie dei “motoneuroni”, in particolare da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), per sostenere l’attività di un caregiver o assistente di cura, che potrà essere anche un familiare.
Milano: Primo Congresso Europeo sulla Sindrome di Rett conosciuta anche come “Sindrome delle bambine dagli occhi belli”
La Sindrome di Rett, conosciuta anche “sindrome delle bambine dagli occhi belli”, è una “malattia neurodegenerativa dell’evoluzione progressiva” di cui solo le bambine, possono essere affette.
A Milano si è tenuto un convegno sulla sclerodermia: dalla malattia alla disabilità
Le problematiche del malato di sclerosi sistemica: dalla malattia alla disabilità, dedicato a questa rara malattia autoimmune, cronica ed evolutiva, nota anche come sclerodermia e caratterizzata principalmente dalla fibrosi della cute che può nel tempo estendersi anche agli organi interni, coinvolgendo ad esempio l’apparato gastrointestinale, i polmoni, i reni e il cuore.
La Glicogenosi
Fa parte delle circa 5.000 malattie rare ad oggi cosciute, colpisce un bambino su centomila nati, se ne conoscono 10 forme diverse, fa parte delle malattie genetiche. Si tratta della glicogenosi ossia una malattia metabolica veramente tremenda.
A Ceriano Laghetto (MI) il 17 Aprile 2009 si terrà un Convegno sulle Malattie Rare
Il prossimo 17 aprile nell’aula consigliare del Municipio, per iniziativa del Comune di Ceriano Laghetto, dell’Istituto malattie rare “Mauro Baschirotto”, dell’Asl di Monza e Brianza e con il patrocinio della Provincia di Milano, Assessorato alla attuazione della Provincia di Monza e Brianza, si riuniranno a convegno medici specialisti e rappresentanti di associazioni di famigliari per affrontare il tema delle malattie rare.
Sindrome di Costello: Individuata la Causa
Gli elementi caratteristici della sindrome sono rappresentati da ritardo di accrescimento, ritardo psicomotorio, anomalie del viso, anomalie della cute, cardiopatia, alterazioni scheletriche e articolari.
AISP ONLUS: Associazione Italiana Sindrome di Poland
La Sindrome di Poland è una malattia rara che colpisce un bambino ogni 20-30.00 abitanti. E’ caratterizzata da anomalie unilaterali che colpiscono i muscoli del torace o di un arto superiore, generalmente quello destro.