La Prima Giornata Europea delle Malattie Rare è indetta dall’associazione Uniamo Fimr, Federazione Italiana Malattie Rare onlus.
Le malattie rare sono croniche, progressive, degenerative e spesso fatali. Ad oggi non ci sono cure per circa 6.000 malattie rare, il 75% delle quali colpisce i bambini. Le persone affette da malattie rare avvertono la forte necessità di migliorare il percorso che porta alla diagnosi, di poter contare su un’informazione di qualità, su un’adeguata assistenza sanitaria e su un agevole accesso alle cure.
Negli ultimi anni si è rafforzata l’attenzione delle Istituzioni, della classe medica e della ricerca pubblica e privata per non lasciare “orfane” di farmaci queste patologie.
Rimane però ancora tanto da fare, sotto molti profili. Per questo Eurordis, in Europa, e Uniamo, in Italia, intendono con la Giornata del 29 febbraio, richiamare la necessità di unire le forze per dare speranza ai malati e ai familiari che sono loro accanto
FONTE:
Repubblica.it