Le distrofie, in particolare – di cui si conoscono diverse decine di forme – coinvolgono direttamente nel nostro Paese oltre 20.000 pazienti e migliaia di loro familiari, anch’essi pesantemente interessati dai problemi conseguenti a tali situazioni. Si tratta di malattie ereditarie, caratterizzate dalla progressiva degenerazione e dall’indebolimento dei muscoli volontari, un processo lento e continuo, che varia a seconda del tipo di distrofia.
La UILDM, quindi, nasce nel 1961 con l’obiettivo di promuovere la ricerca scientifica, diffondere l’informazione sulle malattie neuromuscolari, favorire l’abbattimento delle barriere di ogni tipo, agevolare l’accessibilità dei servizi e l’inserimento nel mondo sociale, promuovere la realtà degli ausili e della tecnologia al servizio dell’uomo.
Obiettivi sostenuti anche da Stella, la farfalla di peluche ripiena di morbide caramelle che dal 14 al 16 marzo, in occasione della Giornata Nazionale dell’Associazione, verrà distribuita – a fronte di un’offerta – dai volontari UILDM in oltre 500 piazze delle principali città italiane.
Quest’anno, la quarta edizione della manifestazione è dedicata, in
particolare, alla sensibilizzazione rispetto a due importanti traguardi: la crescita e lo sviluppo di NEMO (NEuroMuscular Omnicentre), il Centro Clinico recentemente inaugurato a Milano, esempio di come solidarietà e impegno possano realizzarsi e diventare sostegno concreto oggi e speranza credibile domani. E l’abbattimento delle barriere architettoniche e culturali – che non consentono alle persone con disabilità la partecipazione alla vita sociale -, in particolare impedendo a chi soffre di distrofia di vivere vacanze accessibili e integrate con il resto della comunità.
Molte le iniziative lanciate per l’evento dalle 70 Sezioni Provinciali UILDM che quest’anno hanno aderito alla manifestazione, e tante anche le televisioni, radio e giornali che stanno diffondendo – attraverso l’inconfondibile voce del grande Gigi Proietti – il messaggio alla base di questa importante iniziativa, la quale nei giorni scorsi ha ricevuto anche una targa di riconoscimento e gli auguri del Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano.
Prezioso anche quest’anno, infine, il sostegno dato alla UILDM dalla Fondazione Telethon e da AVIS, partner in questo progetto, e dagli amici dell’Associazione R.A.U. (Reiki Amore Universale), che parteciperanno alla manifestazione con i propri volontari nelle piazze.
Dal 10 al 16 marzo sostieni anche tu la quarta Giornata Nazionale UILDM: invia un SMS del valore di 2 euro al numero 48548 dal tuo telefonino TIM, Vodafone e Wind, oppure chiamando lo stesso numero da rete fissa Telecom al costo di 2 o 5 euro.
Stefano Borgato
Responsabile Ufficio Stampa UILDM
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