Si è costituito, lo scorso 19 settembre, il gruppo GENITORI TOSTI IN TUTTI I POSTI, che raduna mamme papà, dal Monte Rosa al Gennargentu, per dire “Basta!” alla vita da serie B cui si è relegati dalla società e dalla burocrazia, se si ha un figlio disabile.
Come primi atti del gruppo sono state scritte e inviate due lettere alle più alte cariche dello Stato Italiano, diffuse poi tramite testate giornalistiche sia cartacee che on line.
I punti fondamentali delle richieste vertono sul rifinanziamento delle leggi in materia di assistenza e sulla riforma scolastica, che sembra penalizzare, se non peggio, l’integrazione e l’inclusione dei nostri figli.
Ci siamo resi disponibili per un confronto diretto con le autorità in quanto solo chi vive la disabilità quotidianamente ha il termometro della situazione.
Naturalmente sono in cantiere molti altri progetti.
Per aderire al Gruppo e sottoscrivere le lettere, scrivere a genitoritosti_operativo@yahoogroups.com oppure telefonare allo 340 3144422 o allo 3343241802.
‘E stato creato anche un blog in appoggio al gruppo in cui si pubblicano i contibuti dei genitori e si cerca di diffondere una cultura positiva sulla disabilità, il cui indirizzo è: http://www.genitoritosti.blogspot.com
Di “Basta!” anche tu, diventa Genitore Tosto.
Ciao, sono il papà di Gabriele, 5 anni Sindrome di Down, e sono entusiasta delle Vostre iniziative. Mia moglie ed io abbiamo avuto deludenti esperienze di Associazioni di grande importanza mediatica: solo un sistema scientifico di attrazione di voti politici. Basta. Ci siamo organizzati da soli: io smanetto in internet alla ricerca di informazioni utili, leggi, decreti ecc., mentre mia moglie si fionda dentro gli uffici dove regna la burocrazia, scuola, Asl, e cerchiamo di trainarci dietro altri genitori che non sanno dove sbattere la testa. Vorremmo pertanto far parte della Vostra organizzazione, fateci sapere come fare. Vi lascio le nostre generalità e Vi saluto.
Paladini Luigi e Rosato Monica – genitori di Gabriele
Via Valdatara, 3
27055 Rivanazzano PV
Tel. abitazione: 0383 944405
Tel. cellulare: 333 6287696 – 339 2212586
e-mail: luipal@virgilio.it
Anche io come il signor Paladini e sua moglie per anni mi sono affidata a dei Centri che in realtà lavorano solo per far soldi e mantenersi.Si occupano bene dei meno gravi facendo bella figura sui risultati ot5enuti ma i gravi vengono trascurati.Ormai combatto da 25 anni e sono stanca,insieme con altri genitori abbiamo fondato un associazione autogestita che accoglie i nostri figli per un po di ore al giorno.Per il resto la famiglia rimane l’unica alternativa.Tutto diventa sempre più difficile e il signor Brunetta ci si mette pure lui con i suoi tagli a quelle piccole agevolazioni conquistate in anni di battaglia vedi al legge 104 che vuole ridimensionare,la esclusione delle agevolazioni per l’acquisto di una macchina destinandole ai soli disabili che guidano come se mio figlio non avesse diritto di essere trasportato.E’ uno schifo,iscriviamoci tutti noi all’associazione “genitoritosti”e facciamoci sentire dai ladroni del governo.Scusate lo sfogo
Ciao sono la mamma di Matilde affetta da PCI di 5 anni.
E’ molto bella la vostra iniziativa; Aiutiamoci insieme per aiutare i nostri bimbi!!!!
Di problematiche ne esistono veramente tante: barriere architettoniche, ausili, terapie, scuola, servizi sociali……
Quando ti ritrovi in mezzo a questo tipo di problemi cerchi di fare il più possibile per aiutare tuo figlio non ti fermi davanti ha niente, questo la sa benissimo chi ti dovrebbe dare la giusta riabilitazione ,le giuste cure ecc. Però sanno anche che tu sai benissimo che tuo figlio non può aspettare e che troverai il modo di arrangiarti e che non ha poi così tanto tempo per andare a bussare alle loro porte insisterai per un mese o due ma poi ritornerai a casa e farai come sempre e cioè ti arrangerai come hai sempre fatto.
Gabriele e se invece di essere solo tu che vai a chiedere “le giuste cure, la giusta riabilitazione” sei tu e altri dieci genitori, 20, 30, 50… 100? Intendo tutti insieme, contemporaneamente?
Questo è il senso dei Genitori Tosti.
Esempio banale, gli ausili: come mai se, nonostante a voce hai degli sfiancanti colloqui col fisiatra/NPI o il terapista e sia evidentissimo che a tuo figlio/a serve il tal ausilio, non ottieni nulla, mentre se scrivi una letterina ti consegnano la prescrizione direttamente nelle tue mani?
Molti genitori si arrendono fin da subito, facendo così il gioco di chi “sa benissimo”. Molti genitori non si prendono nemmeno la briga di leggersi il testo della 104, altrimenti non si farebbero menare per il naso come succede, specie per la scuola.
I diritti dei nostri figli vanno fatti rispettare.
La vostra è una giusta considerazione ed è un concetto validissimo .Io non sono solo, siamo in tanti dalle mie parti a pensare che dovremmo unirci a voi ed avremmo la necessità di poter legger il vostro statuto sapete indicarmi dove trovarlo?,oppure me lo potete spedire al mio indirizzo email?.
Volevo segnalarvi e discutere, un particolare in riguardo al congedo parentale, da poco i figli possono fare richiesta per assistere i propri genitori in difficolta purchè siano nello stesso nucleo famigliare; e cosi io ho fatto! Premetto che ho un splendido bambino, e che per lui ho già fatto richiesta del congedo.Ora l”INPS HA ACCETTATO LA MIA RICHIESTA PER MIO PADRE, MA MI HA CONTEGGIATO I GIORNI CON QUELLI USUFRUITI PER MIO FIGLIO. Chiedendo chiarimenti al ente interessato mi è stato riferito, che non è il disabile ad avere diritto ai due anni di congedo e quindi non sono cumulabili,mi spiego meglio;pensavo che due anni per mio figlio e due per mio padre. Ora inizia il rebus, se questi anni non vengono dati come diritto al disabile ,ma viene quantificato sul lavoratore che ne fà richiesta, in tutta la cariera lavorativa, allora perchè i giorni usufruiti da mè per mio figlio vengono conteggiati anche al padre? Ogni lavoratore ha diritto ai due anni di congedo per assistenza ai propri cari! Qualcosa non quadra! Aiutatemi a fare chiarezza e suprattutto giustizia. Grazie! una mamma e figlia,inarrendevole davanti alle ingiustizie e ai suprusi.