Un progetto per i bambini disabili che sono in ospedale e le loro famiglie.

Sedia a rotelle con sfondo coloratoIl gioco in ospedale ha anche una valenza terapeutica. Da qui l’idea di ARIEL di promuovere una nuova iniziativa: “GiocOspedale – Felicità di essere liberi”. Un progetto finanziato con il contributo della Regione Lombardia, per sostenere il bambino disabile ospedalizzato e la sua famiglia attraverso attività ludiche ed educative. Il progetto è realizzato in collaborazione con l’Unità Operativa di Riabilitazione e Recupero Funzionale di Humanitas diretta dal dott. Lorenzo Panella.
I bambini con disabilità neuromotoria, che rappresentano il focus di intervento di Ariel, affrontano l’ospedalizzazione in modo del tutto particolare. In primo luogo per la ridotta capacità di autonomia motoria che solitamente impedisce loro di spostarsi liberamente nell’ambiente ospedaliero e, di fatto, ne limita l’accesso alle risorse disponibili in termini di distrazione e passatempo. In secondo luogo, spesso la disabilità neuromotoria è accompagnata da un deficit di comunicazione che limita l’interazione con l’ambiente circostante. Tutto questo può determinare uno stato di isolamento sociale del bambino durante il periodo dell’ospedalizzazione, che si traduce in un livello di stress controproducente, in termini sia pscologici sia medici (possibili reazioni negative alle terapie in atto).
Il prof. Nicola Portinaro, direttore generale del Centro, spiega che proprio per questi motivi, ARIEL ha pensato di organizzare un servizio che prevede la presenza su richiesta di personale qualificato ad intrattenere il bambino durante alcuni momenti della degenza nel rispetto e compatibilmente alle condizioni di disabilità che presenta. Trattandosi di bambini di età per lo più compresa fra i 6 e i 10 anni che subiscono interventi chirurgici per migliorare le conseguenze fisiche dalla disabilità neuromotoria, si è pensato di utilizzare personale qualificato in grado di coniugare risposte alle esigenze relative alle tre aree implicate: psico-emozionale, motoria, cognitiva. Attraverso l’accompagnamento di una figura professionale preparata e competente, ARIEL intende garantire anche ad un bambino con queste difficoltà uno spazio ricreativo e di svago su misura e per lui accessibile. Per ridurre l’impatto dell’ospedalizzazione sull’equilibrio generale del bimbo, costruendo nel contempo un fondamentale ponte con la normalità.
La presenza dell’operatore può determinare anche un momento di sostegno e di sollievo per il genitore, che nella maggior parte dei casi condivide l’ospedalizzazione del bimbo. Per questo, nella realizzazione del progetto hanno un ruolo fondamentale anche i volontari ARIEL, che affiancano gli educatori per un sostegno concreto nell’accudimento e nell’accompagnamento degli stessi bambini.

Chi è ARIEL
ARIEL, centro diretto dal prof. Nicola Portinaro, lavora con l’obiettivo di costituire una rete socio-sanitaria che coinvolga tutti gli specialisti e metta in relazione le principali risorse per la disabilità, in modo da poter indirizzare le famiglie verso il servizio più vicino e più adatto alle loro esigenze. In campo medico, il dott. Francesco Pelillo, assistente medico di ARIEL, fornisce alle famiglie, una volta verificate le loro esigenze, l’indicazione delle strutture sanitarie specialistiche presso cui trovare una risposta alla necessità terapeutica espressa. L’obiettivo è costruire un network che coinvolga diversi specialisti sul territorio nazionale. Questo lavoro di rete non si limita all’ambito sanitario, si estende anche al settore psicologico e socio-assistenziale. L’attività di sostegno psicologico di ARIEL, svolta dal dott. Andrea Dondi, si è concretizzata sia presso il centro con colloqui di consulenza e sia nei percorsi formativi per le famiglie. Tali corsi vengono tenuti presso l’Istituto Clinico Humanitas e, per agevolare le famiglie che abitano in altre province, presso le sedi dei comuni di residenza. Responsabile dell’organizzazione dei corsi è Luisa Mondorio, già responsabile amministrativa di ARIEL. Dal punto di vista socio-assistenziale l’assistente sociale di ARIEL, dott.ssa Valeria Romaniello fornisce informazioni su varie problematiche legate alla disabilità: le richieste delle famiglie vengono valutate e seguite da ricerche e contatti con i servizi sociali e altri enti del territorio di residenza, con lo scopo di confrontare le risorse esistenti e verificare la correttezza delle informazioni. A tale proposito, ARIEL ha stilato un Vademecum, costantemente aggiornato, per raccogliere in un’unica fonte le principali informazioni utili per chi si trova per la prima volta alle prese con difficoltà e dubbi legati alla disabilità del proprio bambino. ARIEL mantiene sempre un contatto con le famiglie, per seguirne il percorso e valutare se la richiesta presentata è stata effettivamente soddisfatta.

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