26 pensieri su “Speranza di Cura per la Sindrome di Cogan”

1. Ho 45 anni e da 20 lotto contro , quello che penso essere la mia croce,un male incredibile chiamato sindrome di cogan il quale nel fiore della mia vita, avevo solo 25 anni e sposato da sei mesi , ha cambiato me e tutti coloro che mi sono vicini.Mi ritengo nonostante tutto fortunato anche se le patologie collegate alla malattia nel corso degli anni sono state diverse. GRAVE E PROFONDA IPOACUSIA,VERTIGINI,VEMPS NON PIU’ EVOCATIVI,OPERAZIONE CATARATTA OCCHIO SIN. CASI DI FRIBILLAZIONE CARDIACA,FREQUENTI LABIRINTODISIASI (calcoli nel labirinto) LED CUTANEO.Non ho fatto ancora l’impianto cocleare perchè sto utilizzando l’ ultima apparecchiatura acustica disponibile nel mercato che mi permette nonostante la grave perdita di udito quasi 90% di poter comunicare.Sono in cura presso la struttura ospedaliera di modena dal prof. guidetti che con tanta professionalita sta cercando di curarmi e aiutarmi a superare i momenti difficili.A tutti dico di lottare perche nonostante tutto io sono riuscito ad avere una splendida famiglia.

2. Mia figlia dall’inizio del 2009 è affetta dalla sindrome di Cogan, diagnosticatale a Parma c/o l’Ospedale Maggiore – Clinica Oculistica. A settembre ha fatto l’impianto cocleare a six.Nonostante la ripresa, non semplice, dell’udito (solo dal lato six) mi chiedo se mai qualcuno sia riuscito a guarire! Chemioterapici, immunosoppressori e quant’altro faranno sempre parte del quotidiano di mia figlia? Cosa si può fare per DEBELLARE e SCACCIARE il maledettissimo virus? Oggi lei ha 23 anni, è bellissima e convive con la malattia. E’ seguita dalla splendida Prof.ssa Orsoni a Parma, ma … cosa si può sperare? Se ci fosse un segnale da una voce Amica, un suggerimento, un indirizzo, sarei lieto e riconoscente immensamente. Un affettuoso abbraccio a tutti i sofferenti del mondo. Baci.

3. Ho sentito parlare per la prima volta di sindrome di cogan nel 2007, quando a 27 anni, una mattina alzandomi dal letto ho avuto un capogiro e ho perso oltre il 50% dell’udito ad entrambe le orecchie. Dopo due anni di cortisone, immunosopprensori e tutti gli effetti collaterali che ne derivano, il mio quadro clinico era identico all’esordio: fluttuazioni uditive repentine da profonda ipoacusia bilaterale neurosensoriale a soglia uditiva accettabile, ma col senno di poi vi posso dire che i momenti in cui mi “sentivo” sott’acqua senza suoni nè rumori erano di gran lunga maggiori ai momenti di pseudo benessere. Da circa un anno ho smesso ogni tipo di cura tossica e convenzionale e mi sono affidata completamente all’omeopatia. I risultati sono stati eccellenti. Certo curarsi con l’omeopatia comporta un cambiamento RADICALE dello stile di vita: ho cambiato l’alimentazione, poche proteine animali, tanta frutta e verdura, zero lieviti e carboidrati complessi, niente sigarette e zero alcool (concesso un bicchiere di vino ogni tanto…), tanto sport …e sto iniziando a vedere la luce da questo tunnel senza suoni e rumori! Certo periodicamente ho delle ricadute, ma fisicamente mi sento piena di energia e l’udito sta migliorando progressivamente….CI VUOLE PAZIENZA, FORZA, CORAGGIO per affrontare questa malattia, per affrontare sè stessi e ristabilire la normalità. Il ns fisico è intelligente, a volte più di noi :-p e non credo che “immuno – sopprimerlo” sia la soluzione giusta….a meno che non si abbia voglia di fare uso di farmaci tossici per tutta la vita!!!!!!!! Contattatemi pure se lo volete….un abbraccio!

4. Salve Claudia, mi chiamo Enzo da un anno vivo in un’incubo, perdita di udito sempre più degenerativa, anche con l’uso del cortisone e dei continui ricoveri, piano piano il mio udito si spegne come una candela.Considerando che di professione e passione sono un tecnico audio, è la peggiore punizione. Vorrei tanto sapere che cura hai intrapreso a livello omeopatico, perchè io sino ad ora ero fiducioso di questo tipo di cura e ora che sono immerso nei veleni vorrei tanto seguire quella strada.
   Grazie Enzo

5. Buon giorno a tutti, mi chiamo Cristina e da meno di un mese sono venuta a conoscenza di questa malattia, assai rara, chiamata sindrome di Cogan, contratta da mia figlia di appena 21 anni, da circa un mese. Tutto sembrava far credere ad una brutta labirintite, ma la perdita dell’udito da entrambe le orecchie, totale sul sx e quasi completamente sul dx nell’arco di 15 gg, mentre era gia’ in cura da un otorino, ci ha fatto capire che era qualcosa di ben piu’ grave. Grazie all’otorino della nostra citta’ siamo stati piu’ che tempestivi, non so questo fino a che punto sia utile, e siamo stati indirizzati alla clinica universitaria dell’ospedale San Giovanni Battista di Torino, reparto otorinolaringoiatria, dove le è stata diagnosticata, e dove è seguita per farle l’impianto cocleare. Nel frattempo è in cura presso il reparto di immunologia dell’ospedale San Giovanni Bosco di Torino. Devo dire che ho trovato in tutto il personale medico e non una grande professionalita’ e disponibilità oltre a calore umano. Attendiamo con ansia di vedere queste cure che effetti daranno e sono interessatissima a qualsiasi confronto e notizia riguardante gli ospedali che la trattano, le cure che fanno e i risultati ottenuti.
   Grazie a tutti

6. Sono Enzo volevo mettermi in contatto con la Claudia C. per conoscere il tipo di cura da lei
   seguita con medicinali omeopatici, dato che le terapie ospedaliere sono veleni e non ne posso più di essere una cavia da laboratorio.
   Per me sarebbe importante vi prego di aiutarmi,.
   Saluti Enzo

7. Vorrei se possibile avere un aiuto da Claudia C.
   Mia figlA 27 ANNI STA PERDENTO L’UDITO ALL’ORECCHIO SINISTRO.HA AVUTO LA LABIRINTITE. SUBITO CURATA, RISUTATI: PEGGIORAMENTO. E’ ANCORA IN CURA , IPERBARICA, INFILITRAZIONI DI CORTSONE NELL’ORECCHIO.
   Ma siccome fra gli analisi da fare c’e’ SCRITTO VISITA OCULUSTICA PER ESCLUDERE LESIONI OCULARI PAUCISINTOMATICHE COMPATIBILI CON UNA SINDROME DI COGAN.
   SONO VENUTA ALLA RICERCA E HO SCOPERTO QUESTA GRANDE TRAGEDIA…….MI AIUTATE? GRAZIE

8. Ciao, mi Chiamo Maurizio e avrei disperato bisogno di contattare Claudia C., qualcuno ha un modo per farlo? Da circa 2 anni combatto con forti dolori e astenia generale e da tutti gli esami fatti è uscito fuori che soffro della Sindrome di Cogan, ho acufeni da + di 5 anni e la scoperta della perdita dell’udito al 50% ad entrambe le orecchie. Purtroppo l’uso delle medicine tradizionali usate per questa sindrome non sono consigliate per via di problemi cardiaci usciti in questi mesi e che imputano alla malattia, di cui sono stato gia sottoposto ad intervento chirurgico. Cortesemente qualcuno mi fa sapere come contattare Claudia C.? Lascio anche il mio nr di cell nella speranza che il suo post non sia tutta una bufala. Maurizio 3485959598 Grazie

9. Buonasera a tutti,
   mi dispiace leggere i vostri messaggi così in ritardo, ma mi sono accorta che questo forum non restituisce notifica mail per nuove inserzioni. Scusatemi!!!
   Spero che – come me – la situazione sia migliorata o per lo meno sia aumentata la consapevolezza ed il coraggio nell’affrontare questa malattia e che per molti di noi si sia trasformata in una “benattìa” 🙂 e che abbia portato una grande crescita personale per ciascuno.
   Io dopo 6 anni sto benone, certo indosso comunque protesi acustiche che ho imparato a considerare alla stregua delle lenti a contatto! Vivo normalmente la quotidianità, un po’ i locali affollati e rumorosi, ma ne faccio volentieri a meno!
   Seguo costantemente cicli di cure omeopatiche ed agopuntura, assolutamente zero corticosteroidi e immunosoppressori. Ho preso coscienza di varie intolleranze alimentari (grano e latte per la maggiore) ed evito di sovraccaricare troppo i processi digestivi. Quando capita (e l’udito fa le bizze!) porto pazienza, cerco di depurare l’organismo con pasti leggeri e niente carboidrati complessi, e la situazione dopo qualche giorno migliora.
   Per evitare nuovamente il disguido delle risposte in ritardo…vi lascio il mio indirizzo mail claudia.cappella@yahoo.it . Se volete contattatemi pure su facebook, ma vi prego scrivetemi prima di chiedere amicizia, così posso riconoscervi!

   un abbraccio a tutti, non siamo rari (guarda quanti!!!!) ma siamo SPECIALI, questo sì.

   Andiamo avanti per la nostra strada, giusta o sbagliata che sia, governiamo lo stress, l’ansia, la quotidianità del bello e cattivo tempo. Viviamo insomma!
   Non esistono diversi e non abbiamo nessun limite. Semmai i limiti sono quelli dell’ipocrisia e ignoranza di chi non comprende, non ASCOLTA. Che è diverso dal “non sentire”.

   un bacione
   claudia c.

10. Ciao sono Rosalba è da circa 11 anni convivo con la sindrome di Cogan…che dire il mio matrimonio è finito però sono riuscita con le mie forze ad affrontare questa malattia,a trovarmi un lavoro,e a crescermi mio figlio da sola!!!La mia malattia è stata scoperta da un otorino della CASA SOLLIEVO DELLA SOFFERENZA DI S.GIOVANNI ROTONDO e curata da un reomatologo e immunologo di questo ospedale il DOTT.ANGELO DE CATA…Ora convivo solo con gli acufeni all’orecchio destro è la totale sordità di esso…mentre il sinistro ho recuperato tutto l’udito…non prendo piu’ cortisone da tanto e ne immunosoppressori…ciao

11. Buonasera.Avrei bisogno di contattare Rosalba V.Anch’io convivo con la malattia da 4 anni e sono sotto cura dai tuoi stessi medici.Ma purtroppo non ho recuperato ne l’udito all’orecchio sinistro ne sospeso l’immunosoppressore.Questa è la mia mail:m.granatiero1986@libero.it.Spero che tu Rosalba riesca a contattarmi.Un abbraccio e soprattutto un in bocca al lupo a tutti.

12. Buonasera,sono la mamma di un ragazzo di 28 anni appena compiuti al quale da due anni è stata diagnosticata Cogan atipica. Vertigini,ipoacusia bilaterale.il primo ricovero a Pisa Cisanello. poi a Parma dalla Prof.Orsoni che ha diagnosticato con certezza la Cogan anche se non ha mai avuto interessamanto oculare.Immunosoppressori-sandimun-cortisone. ha due apparecchi acustici,la vertigini e acufeni sono sempre presenti,l’udito ha continue fluttuazioni. La nostra esperienza è stata soddisfacente con la Professoressa,ma chiunque possa darmi notizie e in particolare chiedo a Claudia di contattarmi per favore-3484910965 mio cellulare,grazie contattatemi se desiderate informazioni

13. a mio fratello ancora non è stata diagnosticata questa sindrome, ma dopo aver letto i vostri commenti sono piu che certa che anche lui ha gli stessi sintomi, sono già 4 mesi che sono in cura all’ospedale ed ancora non mi hanno fatto gli esami reumatologici, ma sono convintissima che mio fratello abbia la sindrome di cogan. Spero trovare la strada giusta per curarlo, è già diventato totalmente sordo,e non vede più, tutto questo è iniziato a fine maggio 2015 siamo a settebre . Lunedì 14 ho l’ennesima vista in oftalmologia e farò presente ciò che ho scoperto su intyernet e sulle malattie rare.

14. Soffro della sindrome di cogan dalla nascita .la storia clinica che mi riguarda è iniziata nel 1961 a un mese di vita presso il reparto oculistica Depp ospedale pediatrico GIANNINA GASLINI di Genova dove mi è stato diagnosticato un glaucoma congenito e una Cheratina degenerativa essendo picco!a non si sono resi conto che ero sorda so p stati anni di ricoveri e interventi dalla pubertà in poi soffrivo di astenia febbri dolori muscolari e dei tessuti sentivo DOLORE anche se le lenzuola ascoltavano la pelle ,alla età di 18 ANNI gli oculisti della clinica universitaria hanno espresso la diagnosi sindrome di cogan e mi hanno mandato dalla motorino il quale ha confermato la diagnosi ma ne ho passate tante e non è finita qui,avrei tAnts COSE d dire PRENDO CORGISONE ma al contrario dei primi tempi ora non sento più beneficio , abito a genova la sanità in liguri attualmente s scarsA se qualcuno potesse darmi dei suggerimenti anche io potrei essere utile, perciò per chi volesse contattarmi questo è il mio numero ********** no anche un numero fisso ma meglio darlo dopo LUCIA GENOVA

    Nota OLB: Per Privacy abbiamo nascosto il numero di telefono, se qualcuno fosse interessato risposta al commento per mettersi in contatto.
    Grazie

15. Convivo con questa malattia dalla nascita ,avevo un mese quando sono stata ricoverata per problemi agli occhi nel i961 , mi fu diagnosticato un glaucoma congenito ed una cheratina degenerativa , ho trascorso un infanzia difficile a causa dei miei problemi agli occhi e perché avevo la sensazione di stare male febbricitante dolori ma non mi lamentavo stavo zitta credevo fosse normale , mi rendo conto che non ci sentivo ma non capivo questo stato mi spingeva ad isolarsi perché non capivo quello che si diceva e così a volte mi prendevano in giro , a 18 anni approdati alla clinica universitaria della mia città avevo continue infezioni siccome LE cornee erano giocherellare LI professore disse che per salvarmi gli occhi dovevo sottopormi a DEI trapianti di cornea ma dovevo andare Lione in Francia nel frattempo mi dissero di andare dall otorino anche lui confermo la diagnosi di sindrome di cogan avevo e continuo ad avere crisi vertiginose molto violente anche sul letto mi sembra di essere in alto mare , oltre a questi problemi soffro di una vasculite che mi toglie energia ho la sensazione di avere la febbre emano calore sto male da 20 anni prendo deflazacort a 30 mg ma non sento più quel sollievo che provavo nei primi anni , ora sto male molti immunologici dicono che non conoscono la malattia nessuno si è mai preso il disturbo di fare un periodo di osservazione se non venti anni fa , comunque la solitudine alla quale questa malattia condanna passa inosservata , non vado oltre poiché ci vorrebbe un libro SONO disposta a collaborare con i miei colleghi di sventura drommi lucia

16. volevo dirvi che ancora mio figlio combatte con la malattia , e da 15 giorni ha avuto un ulteriore calo d’udito .

    buongiorno, vorrei aggiornarvi su alcuni cambiamenti nella terapia di mio figlio .
    dal 2015 abbiamo deciso di seguire il prof.Lunardi
    immunologo di verona che gli ha diagnosticato non più una
    cogan ma una malattia autoimmune vasculite .ha diminuito il cortisone ma ha mantenuto il reumaflex e così le perdite di udito sono state fluttuanti . oggi non sente bene e l’esame audiometrico mostra una perdita d’udito del 90% anche dal destro . ho ancora fiducia nel prof.Lunardi perchè ha trattato il caso di mio figlio con grande umanità , ma mi chiedo come proseguire in questo dramma che colpisce un ragazzo così giovane. se avete avuto esperienze con otorini in italia datemi un consiglio , forse un giorno potremmo ricorrere all’impianto cocleare anche se per me è terribile solo scriverlo, grazie e un augurio a tutti voi

17. Si , mio figlio dovrà ricorrere agli impianti cocleari da entrambi gli organi dx che è il peggiore e sx .
    Stiamo consultando vari chirurghi , sia su Varese (prof. Burdo ) Verona Prof.Marchioni . Bergamo Prof.Danesi
    Chi mi può trasmettere la propria esperienza più recente sugli impianti? , grazie di cuore Mirella 348*******

18. Sono la mamma di un splendido ragazzo di 28anni anche lui affetto della sindrome di cogan,come tanti altri,ha perso sia la vista cl’udito.Oggi grazie alle terapie di immune soppressione e soprattutto alla D.ssa Zavotta mio figlio vive una vita normale,vede benissimo e non porta più la protezione.

19. Le consiglio parma e li che hanno scoperto l impianto

20. Di tutti i commenti che ho letto il mio e che con me la kmsindrome e stata crudele non e stata fatta una diagnosi preccoce ero molio piccola quando sono entrata in oculistica all ospedale pediatrico la mia vita non estata facile a causa di aliri prooblemi familiari ma imiei genitori hanno fatto molto per aiutarmi .Nella mia citta l immunologia se ne lava le mani dicono non conosciamo la malattia .tanta sofferenza ignorara in un italia in crisi .Cerco immunologo che mi aiuti

21. Di tutti i commenti che ho letto il mio e che con me la kmsindrome e stata crudele non e stata fatta una diagnosi preccoce ero molio piccola quando sono entrata in oculistica all ospedale pediatrico la mia vita non estata facile a causa di aliri prooblemi familiari ma imiei genitori hanno fatto molto per aiutarmi .Nella mia citta l immunologia se ne lava le mani dicono non conosciamo la malattia .tanta sofferenza ignorara in un italia in crisi .Cerco immunologo che mi aiuti

22. Io l ho scritto ma voi non l avete accettato

23. Volevo dire alle madri dei ragazzi che hanno lasciato il loro commento che la diagnosi precoce e molto importante sia per l udito che per la vista oggi per altro esistono le cure .Purtroppo il mio caso e forse anomalo ero troppo piccola e non esistevano le diagnosi precoci e cosi la diagnosi e stata tardiva ma adnesso la situazione e un pochino diversa anche se si brancola nel buio ancora non dobbiamo mollare

24. Buongiorno ho 36 anni e scoperto di avere questo problema vorrei sapere a chi rivolgermi in provincia di Foggia.

25. Sembra strano che ad oggi sulla sindrome di Cogan è un po’ come brancolare nel buio. Purtroppo questo tipo di malattie andrebbero monitorate e per la diagnosi occorrerebbe un periodo di osservazione ma per come è messa la sanità oggi non è facile ! A me è capitato di incontrare alcuni medici in gamba : l otorinolaringoiatra e l oculista ma ora occorrerebbe un immunologo ne ho consultato diversi ! Alcuni hanno allargato le braccia e hanno detto di non conoscere questo tipo di patologia altri si occupano di cose ” più importanti ” , e io dico a me la diagnosi è stata fatta non dal primo che capita ho delle documentazioni mediche, possibile che le persone vengano abbandonate a se stesse ? Quando dicono che la Cogan condanna alla solitudine è questo che vogliono dire ? E io non sto per niente bene , i sintomi sono fastidiosi e debilitanti

26. Ognuno racconta la propria storia che non è mai uguale a quella di un altro che ha la stessa patologia perché la Cogan a volte ” gioca a nascondino ” ma intanto si sta davvero male ! Sono stata a Milano non mi hanno né anche guardata , nel giro di dieci minuti sono stata liquidata , questa patologia va monitorata , ma a me sembra che essendo una malattia rara se ne sa sempre meno perché la ricerca ha altro da fare , insomma credo che un immunologo debba quantomeno documentarsi invece mi sono trovata di fronte alla negazione ! Voglio precisare che la diagnosi io l’ ho avuta e non dal primo venuto , non me la sono fatta di certo da sola ho visto otorini e oculisti di fama e anche internisti ma dalla fine degli anni 90 sono cambiate molte cose , la sanità ha poche risorse e quando si dice che la Cogan condanna all isolamento è proprio vero , con me molti immunologi si sono dimostrati impreparati non si può andare a tentativi e lasciare i pazienti al loro destino , l osservazioni non si fa in cinque minuti ! La Cogan non è cosa da poco