Il 28 Febbraio 2009: Prima Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Malattie RareIl prossimo 28 febbraio si terrà la prima Giornata mondiale delle Malattie Rare, dopo quella europea dello scorso 29 febbraio 2008. L’obiettivo principale è uscire dall’invisibilità in cui si trovano i Malati Rari e le loro Associazioni attirando l’attenzione dei media, dei medici, delle istituzioni, dell’opinione pubblica per far conoscere gli effetti della malattia rara. A questo appuntamento non mancherà la Consulta Nazionale delle Malattie Rare, organismo nazionale rappresentativo di circa 264 associazioni dei pazienti di Malattie Rare, oggi composta da 28 rappresentanti supportata dal Centro Nazionale Malattie rare presso l’Istituto Superiore della Sanità.

In occasione della giornata mondiale delle Malattie Rare il 27 febbraio la Consulta presenzierà alla premiazione del concorso  “Il volo di petaso – Raccontare le malattie rare: parole ed immagini” organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare facente capo all’Istituto superiore Sanità e al convegno organizzato dall’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e tutela dei diritti” a Palazzo Marini, presso la Camera dei Deputati, Roma. Nella giornata di sabato 28 febbraio la Consulta sarà parte attiva dell’iniziativa promossa dalla Fondazione Luca Barbareschi in programma al Teatro Argentina, Roma, dove relazionerà Flavio Bertoglio della Segreteria Esecutiva della Consulta, (membro della stessa in qualità di presidente della Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini onlus).

A Milano, Assia Andrao, sempre della Segreteria Esecutiva della Consulta (e membro della stessa in qualità di presidente di Retina Italia onlus) relazionerà al convegno “La rete regionale per le Malattie rare: un cantiere aperto”, organizzato da Regione Lombardia presso il Palazzo della Regione.

Per informazioni: www.cndmr.itinfo@cndmr.it – www.iss.it/cnmr

FONTE:

Vita.it

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