Ci sono libri che hanno lo straordinario potere di diffondere le idee, influenzare l’opinione pubblica, far sentire la voce anche di chi, la voce, non ce l’ha. E’ quello che succede leggendo “Daniele. Storia di un bambino che spera”, pubblicato presso Aliberti. Sono pagine commoventi, cariche di speranza e voglia di vivere scritte da Cinzia Lacalamita, giovane giornalista che ha fatto propria la causa di Daniele Amanti, bambino romano di due anni, affetto da Distrofia muscolare di Duchenne, malattia rara terribile che porta alla paralisi di tutti i muscoli del corpo, da ultimo cuore e polmoni. Ma il libro, dicevamo, è un inno alla speranza, perché anche lui abbia una “vita a colori”, lui che sembra un angioletto: vispi occhioni celesti e frangetta bionda sbarazzina. Daniele ha due anni, ha appena cominciato a camminare, va sullo scivolo, sul cavallo a dondolo, chiama la mamma, strilla di gioia mentre gioca ai giardinetti (su Youtube ci sono due filmati, uno del TG3 e uno della trasmissione Sulla via di Damasco).

Ma la malattia non ha pietà e presto lui non potrà più correre, sorridere, parlare. I sintomi compaiono a quattro anni (Daniele è nato il 29 gennaio 2007, tra poco ne compirà tre: il tempo stringe) e le aspettative di vita sono in media di 10-15 anni. Mamma Eliana e papà Fabio affrontano questa terribile prova facendo conoscere la loro storia, chiedendo aiuto, lanciando un appello che non è soltanto per il loro bimbo ma per tutte quelle persone affette da Distrofia muscolare di Duchenne, malattia rara e che per questo si è restii a studiare e curare. Servono 250.000 euro perché venga avviato un progetto di ricerca. Ecco quindi che Eliana e Fabio, sostenuti dalla onlus Parent Project che riunisce le famiglie dei malati di Duchenne, creano una pagina su Facebook (Daniele Amanti e la sua lotta contro la Distrofia Muscolare) e aprono un sito che porta il nome del loro bimbo. La pagina di Facebook è “un diario di bordo della nostra navigazione attraverso i flutti della malattia, della ricerca e della sperimentazione verso la meta di una cura per nostro figlio Daniele”, scrivono Eliana e Fabio. Il sito, invece, aggiorna la quota raggiunta dal fondo creato per raccogliere i 250.000 euro. Eliana e Fabio utilizzano tutti gli strumenti di Internet per aiutare il loro piccolo. Ed è proprio su Internet che il destino di questi coraggiosi genitori si incrocia con quello di Cinzia Lacalamita, anche lei coraggiosa (ha perso sua figlia Sofia affetta da spina bifida), giornalista, che ha deciso di raccontare la storia di questa incredibile famiglia in un libro e – con la Aliberti editore – di devolvere l’intero ricavato dei diritti d’autore al Fondo Daniele Amanti creato dalla Parent Project.

Il volume è un vero atto d’amore verso Daniele, che l’autrice chiama il suo “nipotino virtuale” ed è arricchito da messaggi di speranza. Tra tutti c’è quello di Filippo Buccella, presidente della Parent Project. “Mio figlio Luca è affetto da Distrofia muscolare di Duchenne – si legge – Mia moglie e io lo abbiamo scoperto nell’ormai lontano 1993. All’epoca, i medici ci dissero che avremmo dovuto rassegnarci al fatto che per lui non c’era nulla da fare. Sin da subito, grazie a Internet, ho divorato articoli e ho scoperto che, invece, c’era tanto fare”. Ed ecco che arriva la speranza, nella ricerca. “Oggi Luca ha diciotto anni – racconta Buccella dalle pagine del libro di Cinzia Lacalamita – Non cammina, ma si muove con una carrozzina elettrica che lo ha portato in giro per l’Italia con il suo gruppo scout. Frequenta il terzo anno di liceo classico. Studia poco, ma legge molti. Vede troppi film e parla, parla, parla in continuazione. Per i tanti Luca e i tanti Daniele, che ogni giorno lottano con il male, dobbiamo andare avanti e sperare in un futuro all’insegna di nuovi progressi”. Per questo bisogna leggere questo libro, perché nonostante la distrofia muscolare si possa avere una “vita a colori”.

FONTE:

SuperAbile.it