Il prossimo venerdì 4 giugno, in occasione della Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla e della 2° Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, ci sarà a San Vito dei Normanni il convegno regionale “SCLEROSI MULTIPLA: STATO DELLA RICERCA, NOVITA’ FARMACOLOGICHE”.  Il convegno si terrà presso l’Hotel Resort dei Normanni, prevede la presenza di esperti e istituzioni ed è stato organizzato dal Gruppo Operativo AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) di San Vito dei Normanni. Conosciamo meglio questa realtà con Rosaria Attorre, responsabile del Gruppo Operativo sanvitese.

Ciao Rosaria. Quando e come nasce il Gruppo Operativo AISM di San Vito dei Normanni?

Il gruppo  nasce nel 2004 deliberato dalla sezione provinciale di Brindisi.
Dapprima non ha una sede e pertanto temporaneamente  si appoggia presso le ACLI di S.Vito dei Normanni.
 Nel 2007 il comune di S. Vito concede in comondato d’uso  una sede  ubicata in un edificio di proprieta’ comunale  in via Garibaldi 107.

In cosa consiste la vostra attività?

Preliminarmente devo puntualizzare che quella del gruppo operativo AISM non puo’ definirsi un’unica attivita’, in quanto statutariamente la struttura periferica in questione e che fa capo alla sezione provinciale di brindisi opera su piu’ versanti sia in via autonoma che collegata con tutte le iniziative a carattere nazionale e regionale. Mi limito ad evidenziare che la maggior parte delle attivita’ che danno  grande visibilita’ sia al gruppo che nello specifico all’associazione nazionale, sono quelle legate a tre eventi fondamentali indette dalla sede nazionale: una mela per la vita (ottobre), la gardenia dell’AISM  (marzo), la settimana nazionale della sclerosi multipla ( ultima settimana di maggio). Queste iniziative coinvolgono tutte le sezioni provinciali, gruppi operativi e coordinamenti regionali. Le prime due sono finalizzate alla raccolta fondi mentre l’ultima si pone come obiettivo l’organizzazione di convegni, incontri e seminari per dare la massima diffusione  di notizie che si riferiscono al bilancio sociale AISM, alla ricerca scientifica e alle novita’ farmacologiche.

Quali sono le difficoltà che incontra chi è affetto da sclerosi multipla?

Se per difficolta’ s’intende un riferimento alla disabilita’ che colpisce la persona con sclerosi multipla, devo puntualizzare che esse sono tantissime e variano da soggetto a soggetto. evidentemente la patologia in questione agisce sul sistema nervoso centrale attraverso caratteristiche comuni, come la facile stancabilita’,  difficolta’ a deambulare,  problemi alla vista, difficolta’ lessicali, difficolta’ di coordinazione dei movimenti, ecc… e mi fermo qui perche’ la casistica e’ abbastanza lunga. Poi ci sarebbero problemi  di ordine diverso. E’ evidente che chi parte con un handicap come quello della sclerosi multipla trova sempre delle grosse difficolta’ nell’inserirsi nel mondo del lavoro. Di difficolta’ ne esistono tante : le barriere architettoniche fisiche e mentali.

Perché organizzare un convegno come quello di venerdì prossimo?

Il convegno organizzato per il 4 giugno risponde sopratutto  alla necessita’ di  fornire un’informazione dettagliata, puntuale e seria su gli ultimi ritrovati farmacologici, ma e’ anche l’occasione per fare il punto della ricerca scientifica, che da qualche anno a questa parte ha lasciato intravedere grandi speranze dal momento che la sclerosi multipla e’ ancora oggi una malattia incurabile. Di recente i riflettori sono stati puntati su una scoperta tutta italiana appartenente al prof. Paolo Zamboni.
Si tratta della CCSVI, ossia l’insufficienza venosa cronica cerebrospinale che avrebbe uno stretto legame con la sclerosi multipla. su questo ed altro relazionera’ il prof. Marco Salvetti, ricercatore presso la clinica  S. Andrea – La Sapienza – Roma . Quando piu’ sopra si parlava di difficolta’ legate alla patologia, devo dire che la questione della disabilita’ nella sua accezione piu’ vasta verra’ affrontata nel convegno dall’avv. Enzo Falabella (pres. regionale FISH Puglia) che affrontera’ il tema del diritto alla salute sulla base della convenzione ONU.

Altri relatori che informeranno  sui nuovi ritrovati farmacologici saranno:
Dott. A. Rini
Dott. ssa A. Bellacosa
Dott.ssa L. Rini
e il prof. Bruno Passarella sara’ il moderatore del convegno.

Grazie Rosaria!

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Maria Rosaria Attorre
V.ce pres. prov. AISM Brindisi
resp.le Gruppo operativo AISM – S. Vito dei Normanni
Via Garibaldi 107 
orari di apertura al pubblico:
lunedì e mercoledì  dalle  18-20 
tel e fax: 0831- 982321
e-mail: aism-sanvito@libero.it

FONTE:

SanVitoinRete.it