Oltre 2.000 pazienti in stato vegetativo, ci cui circa 700 al di sotto dei 15 anni di età: tali dovrebbero essere le dimensioni del fenomeno, oggetto di studio da parte della Commissione di studio e ricerca sullo “stato vegetativo”, istituita con Decreto ministeriale del 12 dicembre 2005 e presieduta dal Sottosegretario alla Salute Domenico Di Virgilio.
Presso il Ministero della Salute, è stato presentato il documento redatto dai gruppi di lavoro, che hanno indagato, in questi mesi, le dimensioni del fenomeno e hanno esaminato il modello di assistenza esistente, allo scopo di perfezionarlo e uniformarlo a livello nazionale, sulla base dei bisogni specifici di questi pazienti e delle loro famiglie.
“Il numero e l’aspettativa di individui in tale stato è in progressivo aumento in tutti i paesi industrializzati, parallelamente da un lato al progresso delle conoscenze e delle tecniche nel campo della rianimazione e dall’altro al miglioramento della qualità dell’assistenza”, si legge nel documento.
E proprio dalle dimensioni crescenti del fenomeno è nata l’esigenza di una commissione tecnico-scientifica, che “possa garantire – si legge ancora – una coerente successione ed integrazione dei diversi interventi e tipologie di setting assistenziali, in funzione delle fasi del processo morboso e delle condizioni cliniche della persona nonché delle situazioni familiari ed ambientali”.
Sebbene le cifre esatte relative ai pazienti in stato vegetativo siano difficili da reperire, a causa della mancanza di un criterio condiviso per la definizione del termine stesso e della collocazione disomogenea dei pazienti, diversa da regione e regione, secondo i dati del GISCAR-follow-up (Gruppo Italiano per lo Studio delle gravi Cerebrolesioni Acquisite e Riabilitazione, in corso di elaborazione), i pazienti in stato vegetativo rappresentano nel loro complesso oltre il 6% dei casi dimessi dalle Unità di Riabilitazione.
“Lo stato vegetativo rappresenta la naturale evoluzione dello stato di coma dovuto a Gravi Cerebrolesioni Acquisite (GCA)”, si legge nel documento, il quale fa riferimento “solamente agli stati vegetativi che scaturiscono da comi di natura traumatica, vascolare, anossica o infettiva”.
Sulla base dell’esperienza personale dei membri della Commissione, e in riferimento alla letteratura scientifica disponibile, sono state riportate nel documento alcune considerazioni preliminari: “la condizione di stato vegetativo, almeno nelle fasi iniziali, ha necessità di una presa in carico intensiva e competente per quanto riguarda sia la gestione clinica che la valutazione dello stato di coscienza”.
E’ inoltre accertato che la permanenza di questi pazienti nei reparti di rianimazione “oltre ad avere costi elevatissimi, non favorisce il recupero ed è pertanto necessario avviare quanto prima percorsi di recupero”.
Occorre quindi “chiarire sia il percorso che la denominazione delle strutture in grado di accogliere queste persone, anche per non disorientare i familiari”.
Un’attenzione particolare merita poi l’accertamento diagnostico, dal momento che il tasso di errore è tuttora molto elevato (dal 20 al 40%) anche nei centri più qualificati.
È necessario pertanto che “su tutto il territorio nazionale il paziente in SV possa usufruire di procedure diagnostiche che, per quanto riguarda la sede di effettuazione, necessitano di una valida struttura neurologica, inserita in un contesto ospedaliero di elevata qualificazione.
Da ciò deriva – si legge ancora – la necessità di definire un percorso lineare e precoce in grado di garantire la necessaria continuità delle cure, superare i problemi di insufficienza delle strutture e le situazioni di abbandono terapeutico ed assistenziale”.
A tale riguardo, la Commissione ha disegnato il percorso di accoglienza che occorrerebbe realizzare affinché a questi pazienti sia assicurata un’assistenza equa su tutto il territorio nazionale ed adeguata ai reali bisogni, in ogni fase del percorso patologico.
La fase di acuzie, la cui durata è stimata tra i 25 e i 30 giorni, dovrebbe essere curata nei reparti di rianimazione, a cui però andrebbero affiancate delle aree di terapia sub-intensiva per i pazienti in coma ancora instabili, o che siano colpiti da infezioni o in attesa di intervento chirurgico.
Alla fase di acuzie (ben definita e delimitata nel tempo) dovrebbe seguire la fase riabilitativa, che prevede due tipi di percorso: il primo, indicato per la maggior parte dei pazienti in stato vegetativo o di minima coscienza, avrebbe come sede le Unità per Gravi Cerebrolesioni (UGC), che dovrebbero opportunamente dotarsi di specifiche “Unità per stato vegetativo e di minima coscienza”, in cui i pazienti possano permanere per un periodo non superiore ai 12 mesi e siano sottoposti a trattamenti medico-riabilitativi intensivi.
Il secondo percorso è invece suggerito per i pazienti di età superiore ai 70 anni, che abbiano uno stato vegetativo o di minima coscienza di origine non traumatica e presentino una stabilità clinica sufficiente a consentire la loro permanenza in strutture di minori intensità medico-riabilitativa.
La terza fase, infine, è denominata “cronicità” ed è caratterizzata da una immodificabilità o da una limitata modificabilità del quadro neurologico e della coscienza.
“L’anello debole della catena per queste condizioni è la carenza di strutture e percorsi non ospedalieri che consentano la gestione della cronicità”, si legge nel documento.
Ed è in questa fase che si colloca dunque la principale novità suggerita dalla Commissione: l’istituzione di Speciali Unità di Accoglienza Permanente per soggetti in Stato Vegetativo o di Minima Coscienza cronico, che possano costituire una valida alternativa al rientro domiciliare.
Di tali strutture, il gruppo di studio ha definito alcuni standard minimi, tra cui il numero dei posti letto (da 10 a 20 per ogni modulo), il libero accesso dei famigliari e il sostegno psicologico per questi.
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Sono sei mesi chi mio padre è in coma vegetativo douto ad un trauma da incidente stradale, in poche parole ma può essere che dei malati del genere non possano essere curate in strutture pubbliche adeguate, e sparsi in tutto il territorio nazionale, puo’ essere (e nel nostro caso 7 figli più mia madre debbano soffrire per i continui trasferimenti da un ospedale all’altro e che la usl ba/3 paga solo tre mesi per il ricovero di mio padre alla clinica privata di VillaVerde di Lecce che non più pagata spedisce al mittente(a casa) il malato creando noevoli disagi alla famiglia ed al malato stesso eppure siamo nell’era del benessere che Dio ce la mandi buona.
Mio marito è in sv a minima risposta e continua a fare miglioramenti nonostante siano passati 4 anni dall’incidente. Vive in casa assistito da me e dalla mamma, ma i mezzi che abbiamo a disposizione sono pochi e mal gestiti. Si bada troppo alla diagnosi e poco alla cura della persona,così si sperpera denaro e non si assiste nel modo giusto il “paziente”.
Sono figlia di un malato in stato vegetativo da circa un anno. Sono molto interessata a queste iniziative, soprattutto perchè in base alla mia esperienza personale, allo stato attuale la sanità pubblica non è in grado di dare un supporto materiale e psicologico sufficiente alle famiglie che sono purtroppo alle prese con questo tipo di malati.. soprattutto quando vengono ospitati in caso e curati dai famigliari.
Mio padre è in stato di coma vegetativo causato da un’anossia. E’ tracheostomizzato e con Peg per l’alimentazione. Necessita di aspirazioni ed è quindi un paziente molto problematico ed impegnativo. Dopo il reparto di rianimazione è cominciato il calvario: nessuno vuole accogliere questo tipo di malato e chi l’ha accolto lo stava uccidendo per incuria totale. Stanno giocando a rimpiattino con un paziente che nonostante tutto continua ad essere una persona che merita di essere trattata con professionalità, rispetto e dignità. Noi figli non sappiamo più nè a chi rivolgerci nè cosa fare, ci sentiamo impotenti ed abbandonati. Le nostre leggi dicono NO all’eutanasia, ma cosa viene fatto poi nella pratica?
Sono un’infermieraattualmente assagnata ad un modulo di accoglienza per persone in SV e in stato di minima coscienza.
Nell’operatività quotidiana, che ci assorbe, spesso ci troviamo a riflettere su quali possono essere gli aiuti “reali” che il sistema integrato dei servizi socio sanitari, dovrebbe offrire alle famiglie di questi malati perchè si possa realisticamente pensare ad un loro rientro nel nucleo domestico.
Purtroppo, nonostante il processo di umanizzazione delle cure e l’attenzione che talune strutture e gli operatori del settore pongono nell’erogazione di servizi sempre più centrati sui bisogni del paziente, le necessità organizzative portano a standardizzare almeno minimamente le attività assistenziali..proprio nell’intento di garantire qualità ed equità di risposta.
Queste riflessioni “scavalcano” i documenti programmatici delle Aziende Sanitarie: parteno invece dalla consapevolezza che, pur essendo carente lo stato di coscienza, i nostri malati sono pieni di “emozioni” che comunicano in modo diverso, e pertanto, a tutti gli effetti bisognosi di cure non standardizzabili, altamente individualizzate, competenti e in egual modo amorevoli.
Ritengo necessario il sostegno a progetti che favoriscano la domiciliarizzazione dei pazienti: ma la progettazione è imprescindibile da un’analisi dei bisogni di chi, in famiglia, dovrà curarsene. Sostegno economico? Sostegno assistenziale? Percorsi educativi? Sostegno psicologico?
Ecc.. Cominciamo a chiederlo a loro.
Io ho un parente di 79 anni in sv da due settimane in seguito ad arresto cardiaco. Nel reparto di terapia intensiva dove è ricoverato ci hanno comunicato che dalla risonanza magnetica si vedono parti del cervello danneggiate che non potranno recuperare. Secondo loro non c’è la minima possibilità di ripresa di coscienza. Ma la cosa più incredibile, hanno detto che in caso di nuovo arresto cardiaco non si attiveranno per una rianimazione. Ma è prevista una mancata assistenza simile che lasci morire la persona? No è eutanasia passiva questa?
Salve,
mi occupo da circa 10 anni di questi pazienti. Attualmente sono tornata in Puglia ed abbiamo costituito un’associazione “Uniti per i Risvegli”. Stiamo lavorando da anni per cercare di far valere i diritti di chi si trova in queste condizioni, per dar voce a chi non ha voce. Non è facile. Riflettiamo a quali possano essere le strutture che costituiscano un’alternativa, anche talvolta temporanea, alla domiciliazione. Io vi chiedo di contattarci, di aiutarci di essere uniti, le dee e le forze sono sempre poche. Sono convinta che faremo cambiareil sistema, ma ci vuole determinazione e coraggio. Ultmimamente grazie ad uno sciopero della fame abbiamo ottenuto un decreto dall’allora ministro Turco. Stiamo organizzand un sit in di protesta se non ci ascoltano, contattateci!
Salve,
Mio padre ha 74 anni, ha subito un intervento chirurgico l’11 luglio 2008 per un by-pass e valvola mitralica, A 6 giorni dall’intervento ha avuto un arresto cardio-circolatorio e ora è in coma da giovedì 17 luglio. I medici non ci han dato speranze di risveglio. Oggi gli è stata praticata una tracheotomia e a breve PEG. Le funzionalità cardiache, respiratorie e renali sono buone e i valori ematici altrettanto. Oggi mi è stato prospettata una dimissione nel giro di non parecchi giorni. Noi abitiamo a Milano e sembra che l’unico centro disponibile al momento ad accoglierlo sia a Lanzo D’Intelvi, ovvero non proprio facilmente raggiungibile da una donna di 67 anni (ovvero la moglie). Io da figlio mi sento disarmato e decisamente spaesato. E’ davvero possibile che non sia possibile continuare o finire il proprio percorso terreno in modo dignitoso e possibilmente vicino alla propria famiglia? Qualcuno più esperto di me è forse in grado di consigliarmi delle strutture a Milano o in zona?
Grazie
purtroppo mio padre il 2 dicembre dell’anno scorso ha avuto un arresto cardiaco ed ora è in uno stato di coma che i medici mi dicono vegetativo e persistente. dopo 7 mesi e mezzo di rianimazione è qualche giorno che si trova in RIABILITAZIONE, ma parlano già di trasferimento in RSA. possibile che non esista una legge e/o una giurisprudenza che regoli o almeno tuteli ed aiuti questi malati e le loro famiglie????????!!!!!!non sarebbe giusto tentare l’impossibile per cercare di riportarli a stare con noi?! l’impressione è che una volta data la diagnosi di stato vegetativo queste PERSONE rimangano abbandonate a loro stesse. c’è qualcuno che è in grado di aiutarmi? io abito in lombardia e mi dicono che questa regione è all’avanguardia per queste cose, ma credo che ci siano ancora tante cose da fare…………
grazie
Mio zio che abita in provincia di Como è andato in vacanza in Calabria da solo li è stato colto da ictus e ora è in stato di coma vegetativo. Esiste in questa vicenda un paradosso. Mio zio è in una struttura ospedaliera della Calabria e mia zia lavora in provincia di Como e non può fare a meno di lavorare. Ha chiesto il trasferimento in una struttura della provincia di Como oppure in Lombardia ma le hanno risposto che deve essere la stuttura lombarda a fare richiesta a loro. Il classico cane che si morde la coda non sappiamo a chi rivolgerci per il trasferimento e non sappiamo proprio nulla. Vi sembra giusto che nel 2008 esistano ancora questi problemi? Porreste aiutarmi Voi? Grazie
Salve
sono una studentessa laureanda in infermieristica , l’argomento della mia tesi é “la formazione dei caregiver di pz in stato vegetativo”. Mi farebbe piacere parlare con qualcuno che ha vissuto questa esperienza per riuscire a capire meglio quali sono le difficoltà di queste persone che vivono accanto a familiari in stato vegetativo, e magari avere anche qualche spunto per il mio lavoro.
Grazie mille
Eleonora