Nella Regione Piemonte, nonché in Italia, abbiamo delle buone leggi 104/92 – 328/2000 – 162/98, le quali, rimangono tali solo sulla carta.
Abbiamo una Costituzione Italiana, e , recentemente anche una Costituzione Europea oltre alle varie leggi regionali e comunali che affermano che la persona disabile deve essere sostenuta e che le loro famiglie devono essere aiutate con appositi piani personalizzati di cure sanitarie e assistenziali, anche per 24 ore al giorno per la gravissima disabilità (legge 104/92); quest’ultima, inoltre, sostiene che è necessario prevedere e realizzare sostegni per permettere alle persone disabili di rimanere a casa propria con il proprio nucleo familiare.
Ma oltre a confortare chi le legge , queste normative si rivelano una pura utopia e molte sono le motivazioni che vengono elargite alle famiglie per giustificare tali mancanze:

1- non ci sono le risorse economiche

2- la situazione è troppo complessa

3- viene sostenuta velatamente tramite parole, atteggiamenti e comportamenti la non opportunità di impegnarsi in un progetto completo e soddisfacente perché, stando alle statistiche, la vita di una persona disabile con gravissima disabilità , molto spesso bambino, è piuttosto breve e perciò.

ALLE DONNE DELLE NOSTRE ISTITUZIONI molto impegnate a battersi per la Pari Opportunità tra uomini e donne, vorremmo chiedere di battersi per le Pari Opportunità da donna a donna e immedesimarsi nelle mamme che da un giorno all’altro, dalla gioia più grande dell’attesa di un bimbo, sprofondano nella disperazione per la nascita della loro creatura con gravi malformazioni o malattie genetiche ( in forte aumento) , sovente con pluripatologie che comportano anche l’inserimento di un ventilatore polmonare, di alimentazione tramite Peg, cateterismi ecc.

Queste creature vengono dimesse dagli ospedali , consegnati nelle braccia di queste mamme senza un progetto definitivo , le quali devono improvvisamente diventare infermiere ( senza aver preso il diploma), imparare a destreggiarsi col respiratore, a somministrare l’alimentazione con la Peg, a valutare il momento di cambiare il “bottone”, a mettere il catetere , a dormire pochissimo Ecc,ecc,

Queste mamme non hanno altra scelta: oltre al dolore di vedere la loro creatura soffrire , oltre a dovere trascurare gli altri figli dopo aver usufruito dei due anni di congedo retribuito previsto dalle leggi e unica forma di sostegno veramente messa in pratica in tutta Italia devono lasciare il lavoro e diventare le infermiere dei loro figli.

Le ASL non costruiscono progetti sanitari allo scopo specifico, i Servizi Sociali attuano progetti carenti sia in qualità che in quantità quasi sempre motivati con la carenza di risorse economiche.

Cosa fareste voi DONNE DELLA POLITICA ? VOLTERESTE LE SPALLE ALLE VOSTRE CREATURE?

Vi rassegnereste a una vita da reclusa impegnata al 100% nel permettere a vostro figlio una vita il più lunga possibile il più dignitosa e serena possibile anche trascurando gli altri figli , cosa che sovente succede, oppure vi impegnereste e vi battereste per il riconoscimento dei vostri diritti di donna , di madre e di essere umano?

Loro non hanno questa forza o l’ hanno perduta dopo mesi o anni sono esauste e il DIRITTO ALLA SALUTE E ALLA QUALITÀ DI VITA viene loro negato così come ai loro figli.

Come associazione continuiamo a inoltrare richieste e a incontrare responsabili delle ASL e dei Servizi Sociali ,ma ogni volta è una lotta immane e faticosa .

Bisogna proprio sempre ricorrere alle denuncie sui giornali o alle vie legali per salvaguardare il benessere fisico e mentale di queste famiglie .

Quando il diritto di queste famiglie a condurre una vita “normale” verrà veramente riconosciuto e garantito?

Oppure saremo condannate a vita per espiare “la colpa” di aver dato vita a una creatura disabile?

La Sede legale dell’Associazione è in Via P. Togliatti n°25 10135 Torino.