“Dopo di noi” La legge che occupa dell’assistenza delle persone con disabilità gravi che restano senza sostegno familiare ha ricevuto l’approvazione della Camera

Dopo di noi che cosa accadrà? Una frase che i famigliari di una persona disabile conoscono bene, una frase che riassume alla perfezione quella che è la preoccupazione (forse la maggiore) per chi ha un proprio caro con una grave disabilità. Si perché chi dipende totalmente da qualcuno al momento che questo qualcuno non c’è più resta inevitabilmente solo. E allora? Sono tantissimi i casi di genitori anziani che quasi sperano di sopravvivere al figlio gravemente disabile per non incorrere nel rischio di lasciarlo solo. Persone che hanno dedicato tanti anni della propria vita ad assistere il proprio caro disabile e che non possono nemmeno morire serenamente perché hanno la consapevolezza di lasciare solo qualcuno che da solo non è in grado di vivere, né di sopravvivere. In Italia i disabili gravi non autosufficienti sono 2 milioni e 600 mila, si tratta del 4,8 % della popolazione italiana. Secondo i dati Istat, 258mila persone affette da disabilità o non autosufficienti sono a rischio di segregazione; il 95% vive in un istituto o in una Rsa; solo il 5% in comunità. Chi di noi vorrebbe segregare un proprio caro?

Dopo di noi nasce per questo, per non lasciare ancora più soli i disabili che restano senza i parenti che si occupavano di loro. Il disegno di legge è composto da sei diverse proposte di legge presentate da PD, Lega, Scelta Civica e Area popolare e prevede di costituire, per mezzo di risorse pubbliche e private, un fondo e delle agevolazioni fiscali rivolte a chi fornisce assistenza ai disabili gravi.

La sua approvazione alla Camera dei Deputati è avvenuta lo scorso 4 febbraio, con 374 voti favorevoli e 75 contrari . il movimento cinque stelle è stato l’unico partito contrario alla legge che accusa di favorire assicurazioni e privati. Ora tocca al Senato.

Cosa prevede la legge “Dopo di noi”
La legge ha uno spirito sociale e sanitario, almeno questo è il suo senso. Il testo di legge unificato si compone di dieci articoli e si pone l’obbiettivo di evitare la “sanitarizzazione” dei disabili gravi quando muoiono i famigliari che fino a qual momento li hanno assistiti dando quindi modo di restare nella propria casa o in case-famiglia.

Ecco una distinta dei diversi articoli, dieci in tutto, di cui si compone la Legge:

L’articolo 1 decreta a chi si rivolge la legge: alle persone «con disabilità grave non determinata dal naturale invecchiamento o da patologie connesse alla senilità, prive di sostegno familiare».

L’articolo 2 regola quelli che sono i livelli essenziali delle prestazioni garantiti

Con l’articolo 3 viene istituito un fondo per l’assistenza alle persone con disabilità gravi che non hanno il sostegno familiare. Attraverso dei requisiti che saranno stabiliti da un decreto apposito successivo all’entrata in vigore della Legge (entro 6 mesi), vi i potrà accedere.

L’articolo 4 stabilisce che le risorse del fondo saranno utilizzate per realizzare «programmi e interventi innovativi di residenzialità», per creare “case famiglia” per disabili per sviluppare programmi lo sviluppo dell’ autonomia per il disabile senza assistenza. Già con la della legge di stabilità per il 2016 era stato istituito un fondo di 90 milioni di euro per finanziare interventi legislativi di questo tipo (comma 400 dell’articolo 1).

Nell’articolo 5 e nell’articolo 6 vengono definite le istruzioni per la detrazione delle spese delle polizze assicurative stipulate per la tutela dei disabili. La detraibilità dei premi per assicurazioni versati per rischi di morte è incrementata da 530 a 750 euro. E’ inoltre prevista l’esenzione dell’imposta di successione e donazione per i trasferimenti di beni e di diritti per causa di morte (per donazione, trust o a titolo gratuito) . Questo a patto che la finalità esclusiva sia la cura e l’assistenza del disabile.

Con gli articoli 7 e 8 vengono previste campagne informative del governo e una relazione con cadenza annuale sullo stato di attuazione delle disposizioni in materia di assistenza ai disabili gravi privi di sostegno familiare.

La copertura finanziaria dell’applicazione della legge viene definita con gli articoli 9 e 10 : saranno stanziati 56,9 milioni di euro nel 2016 e 66,8 milioni di euro dal 2017.

 Il presente

Ma oggi cosa accade al disabile che resta solo? Il “disabile grave” è definito nell’articolo 3 della legge 104/1992 per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone disabili, una persona che per «minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l’autonomia personale, correlata all’età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione». Con la successiva  legge 162/1998 si sono introdotti una serie di programmi atti a garantire al disabile una vita indipendente che consenta di svolgere una o più funzioni essenziali della vita. Per i disabili gravi che non hanno l’appoggio delle famiglia questo sostegno è organizzato da comuni e da regioni. Alternativamente al ricovero in strutture sanitarie sono state incentivate la domiciliarità, l’assistenza indiretta, e percorsi di autonomia personale. E’ comunque assente un programma specifico che tuteli il disabile non autosufficiente dopo la morte dei genitori.

 La petizione di Ileana Argentin: il dopo di noi

 La dolorosa storia di Sergio Ruggero ha contributo alla petizione che ha raccolta circa 89mila firme della deputata del PD Ileana Argentin, affetta da amiotrofia spinale. Il Signor Ruggero era un suo vicino di casa, un signore che Ileana incontrava tutti i giorni mentre spingeva la carrozzina del figlio trentaseienne disabile, un Signore con il quale Ileana si fermava a chiacchierare, e che sempre le chiedeva a gran voce che venisse fatta una legge a tutela dei disabili che restavano soli. Una preoccupazione, la sua, rafforzata dalla malattia della moglie alla quale era stato diagnosticato un male grave. Una preoccupazione, la sua, che l’ha fatto compiere un gesto estremo: uccisione del figlio e della moglie. Un storia quella di Sergio Ruggero che fa comprendere quanto sia grande la preoccupazione per un genitore che ha un figlio affetto da grave disabilità, tanto grande da non volere che il figlio gli sopravviva. Un dramma quello del Signor Ruggero che affligge tante, troppe persone che hanno il diritto di “morire in pace” con la serenità che il proprio caro non resterà solo né mal assistito, mai.

Chi è contrario e perchè.

Non tutti sono favorevoli a questa legge, o almeno non la appoggiano in toto evidenziandone le lacune e le pecche. Ecco riassunte le maggiori critiche rivolte a questa legge:

Agevolazione per privati e assicurazioni. Il Movimento 5 Stelle ritiene che questa proposta sia a favore di assicurazioni e privati e che rischia di accentuare il divario tra ricchi e poveri. In sostanza secondo il movimento il delicato tema del dopo di noi non sarebbe dovuto essere stato affidato all’iniziativa privata ma al pubblico e semmai i privati sarebbero dovuti essere una sorta di integrazione al pubblico. In particolare la critica viene rivolta al trust, «un accordo/contratto basato sulle finanze, attraverso cui le famiglie lasciano i loro patrimoni a fondazioni, istituti e privati che gestiranno le vite dei loro figli, decidendo loro al posto delle persone disabili sulle vite delle stesse».

E’ inevitabile chiedersi come ci si potrà regolare per chi non ha possibilità finanziarie e per chi non possiede alcun bene.

Povertà e disabilita. Ci sono in effetti alcuni punti da chiarire, ossia “se il Fondo per il dopo di noi è rivolto solo a strutture che utilizzano fondi pubblici o sarà abbinabile ai fondi privati”. Vincenzo Falabella, presidente della  Federazione italiana per il superamento dell’handicap, ritiene che questa sia una soluzione che non tocca la maggioranza, ma solo chi possiede dei beni. Occorre infatti tenere presente che spesso la disabilità va a pari passo con la povertà, La disabilità ha una forte incidenza sul budget famigliare, chi ha un disabile in casa deve sostenere spese maggiori ed è a forte rischio povertà. Il trust dunque è per pochi. La speranza è che il Senato colmi le lacune. La speranza è che la legge vada incontro anche alle famiglie che sostengono il disabile. Spesso i famigliari devono lasciare il lavoro per assistere il proprio caro aumentando i problemi famigliari.

Vincenzo Falabella sostiene che, “il cuore di una legge che vada verso il dopo di noi deve essere anzitutto la garanzia di sostenere anche un ‘durante di noi’”.

Il ruolo delle Regioni. “La legge è un passo avanti nel sistema di welfare che in Italia non è stato del tutto completato”. Secondo don Vinicio Albanesi, presidente della Comunità di Capodarco, è da approfondire l’aspetto che riguarda il “fondo” , in particolare al ruolo delle Regioni, che definiscono i criteri e le modalità per la concessione e l’erogazione dei finanziamenti. E’ indispensabile secondo lui scongiurare il rischio di avere situazioni a macchia di leopardo. Dunque è fondamentale un dialogo tra le Regioni per evitare trattamenti disparati a seconda di dove si vive. Secondo don Albanesi occorre porsi una domanda: “Quando uno rimane solo, la gravità dipende dalla dimensione sanitaria o dalla condizione socio-economica?”

Al di là delle critiche e dei suggerimenti, che speriamo vengano accolti, pensiamo che il “dopo di noi” rappresenti almeno un inizio. Se questa Legge verrà ben gestita, anche e soprattutto con il fondamentale ruolo della Regione, se ci si impegnerà per coinvolgere tutti indipendentemente dalle risorse economiche singole e si correggeranno gli aspetti che paiono ancora lacunosi, il dopo di noi” potrà davvero rappresentare una svolta. Una svolta che farà vivere meglio il disabile ma anche chi lo assiste quotidianamente e che, quotidianamente, si chiede “cosa accadrà dopo di noi?”