vivere con un disabile

Vivere con un disabile, tutto quello che devi sapere

Vivere con un disabile, lo sappiamo bene, non è facile, pur se, ovviamente, ci può essere un grande amore che supporta sforzi e attenzioni continue, oltre, purtroppo, anche a energie e molto tempo da dedicare a questo compito. Senza dubbio, avere a cuore la persona con disabilità con cui si condivide la vita è un grande vantaggio ma, come ben possiamo immaginare, molto spesso non basta, tante sono le forze e le prestanze a cui ci si deve appellare.

Pur se l’attenzione pubblica risulta comunque coinvolta in queste problematiche, anche attraverso le leggi, i media, le iniziative, i numeri verdi attivati spesso per raccolta fondi e interventi atti al superamento delle barriere architettoniche, e non solo, la vita quotidiana con un disabile significa, ancora oggi, un grande sacrificio della propria esistenza, tempo e libertà, poiché implica una dedizioni a volte totale per una persona che non potrebbe vivere se lasciata da sola. E spesso la frenesia e l’ansia organizzativa, in questi casi, possono sommergere ogni pensiero, ogni iniziativa, ogni progetto sul futuro: quello che, più di tutto, bisogna cercare di riuscire, è proprio evitare di isolarsi nella difficoltà, che potrebbe sconfinare nella disperazione, senza aiuto per nessuno. Ed ecco allora che, in una famiglia con queste problematiche, in primo piano serve un organizzato raziocinio, e una consapevole attenzione a tutte quelle iniziative pratiche che possano limitarle.

Partiamo, per esempio, dall’organizzazione dell’abitazione: ovviamente non tutte le disabilità sono uguali, ma ponendo il caso di quelle più gravi e permanenti, come la cecità o l’impossibilità totale alla deambulazione, anche la casa deve adattarsi a tali situazioni. In questi casi, è necessario esaminare i bisogni primari del disabile, prima di tutto come persona, e non come ammalato. Tutti gli individui, infatti, hanno le stesse necessità di base, come il muoversi, in maniera il più indipendente possibile, mantenere pulito l’alloggio in cui si vive, preparare i pasti, provvedere alla propria igiene personale, oltre naturalmente ad azioni senza dubbio meno fondamentali ma altrettanto importanti nella vita di tutti, come gestirsi il proprio tempo, lavorare, divertirsi, accudire un animale domestico, ecc.

Il luogo in cui vive il disabile con le persone che lo amano e lo accudiscono deve poter offrire tutte quelle assicurazioni che la disabilità obbliga ad avere. In questo possono aiutare anche dispositivi e sistemi tecnologici come piattaforme elevatrici o montascale, adattabili perfettamente a qualsiasi ambiente e a tutte le tasche. Spesso poi la persona disabile necessita inevitabilmente anche di un ausilio ulteriore, oltre ai familiari, un sostegno infermieristico, per malattie di una certa portata, in grado di accudirla in quelle attività apparentemente secondarie, ma importantissime dal punto di vista sociale, come una passeggiata, un caffè al bar sotto casa, o una spesa in un grande supermercato, fornito di cose buone e allettanti.

Anche le case più belle, meglio ammobiliate, grandi e accoglienti, se trasformate in gabbie, pur dorate, possono diventare un peso per la persona già gravata di difficoltà di salute e, dunque, non bisogna peggiorare la situazione, per quanto possibile, dovuta magari ad una eccessiva immobilità domestica. Non solo: può capitare, ad un disabile, di sentirsi evitato, o peggio ancora rifiutato dalla società, dal sistema, dal lavoro. Fornirgli assicurazione e fiducia, magari attribuendogli compiti semplici ma fondamentali per la vita sociale di chi soffre di queste problematiche, può essere molto stimolante, come navigare in Internet, per esempio per un corso di arte, o musica, o cucina, o più semplicemente per ordinare la spesa online o per mettersi in contatto, tramite blog o forum, con altre persone nelle sue condizioni, per uno scambio di conoscenze e, perché no, sentimenti.

Non dimentichiamo, infine, attività che hanno prettamente attinenza per la sua salute, da tenere sempre monitorata e sotto controllo. Una buona norma è calendarizzare visite ed esami, in ambulatori medici o a domicilio, magari facendosi aiutare da un assistente sociale, con una frequenza basata sulla gravità della malattia. Un simile intervento può rappresentare anche un piacevole appuntamento per scambiare pareri ed opinioni con queste visite, mediante una persona che può diventare quasi di famiglia, ma che è in ogni caso un legame col mondo esterno, per garantire un minimo di vita sociale.

In ogni caso, vivere con un disabile significa rispettare questo suo stato, grave o meno grave che sia, senza pietismi e compassioni ma, anzi, cercando il più possibile di farlo sentire a proprio agio, in casa come nella società. Poiché senza dubbio, pur nella limitazione fisica, può avere ancora molto da dare.

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