Ricordare come tutto sia iniziato non è facile perché la memoria non è accumulazione ma selezione e catalogazione. Forse fu una caduta immotivata o il bicchiere, troppo spesso sfuggito di mano etc. ma quello che nessun distrofico può scordare è il giorno in cui il medico, dopo la biopsia muscolare e l’elettromiografia, ti comunica la diagnosi: Distrofia Muscolare Progressiva.
Questa è una delle patologie più crudeli; pur lasciando intatte le facoltà intellettive, costringe il malato a confrontarsi con tutti gli handicap conosciuti: da claudicante a paraplegico, da paraplegico a tetraplegico, poi arriva l’insufficienza respiratoria e la tracheotomia.
Il cuore, di solito, non viene colpito e l’esito infausto, come dicono i medici, si ha per i decubiti o una polmonite.
Io ho raggiunto l’ultimo stadio: respiro con l’ausilio di un ventilatore polmonare, mi nutro di un alimento artificiale (Pulmocare), parlo con l’ausilio di un computer e di un software.
Per anni e anni ho sperato che la ricerca scientifica trovasse un rimedio.
Oggi, che le prospettive di una cura potrebbero, grazie agli studi sulle cellule staminali, sia adulte che embrionali, trasformarsi da speranza in realtà, sempre più ostacoli si frappongono sul cammino di una ricerca libera.
Questa malattia non è una maledizione biblica, è una malattia genetica che può essere sconfitta grazie alla diagnosi prenatale: i villi coriali, l’amniocentesi e soprattutto la diagnosi preimpianto.
In Italia ci sono oggi circa 2.000 bambini con distrofia muscolare Duchenne. L’incidenza della distrofia miotonica, la più comune distrofia muscolare dell’adulto, è di approssimativamente 135 casi ogni milione di nascite (maschi o femmine).
L’incidenza della distrofia dei cingoli è di circa 65 casi per milione di nascite e quella della distrofia facioscapolomerale è ancora inferiore. Considerando insieme tutte le principali malattie neuromuscolari ereditarie, verosimilmente ne risultano colpiti in Italia circa 30 persone ogni 100.000 abitanti, ossia oltre 17.000 persone.
Se delle dispute capziose e, spesso, ideologiche dovessero ritardare la scoperta di una cura e condannare anche un solo bambino a vivere il dramma che io ho vissuto e sto vivendo…beh, pensateci! Pensateci questa estate quando vi tufferete, affronterete un sesto grado, percorrerete un sentiero con la mountain bike…
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Ora che riposi in pace tutti ti ricorderanno come un eroe…un eroe che permetterà alle generazioni future di riflettere…io spero che ognuno di noi ascolti fino in fondo le tue parole…perchè quella non era vita…era sofferenza, era dolore…e io credo che non ci sia cosa peggiore di sentirsi un peso per i familiari. Ti ammiro perchè hai saputo far valere le tue idee nonostante la tua malattia. Ti ammiro
Non ti giudico, non posso permettermelo e nessuno dovrebbe farlo e invece non è così, tanti ti giudicano come quello che si è arreso, che non ha voluto combattere ma non è affatto così, tu hai combattuto e nel migliore dei modi.
Caro Piergiorgio, ti voglio tanto bene non solo perché sei una persona meravigliosa che ha messo la propria sofferenza al servizio degli altri, ma perché hai sofferto tanto come nessun essere umano dovrebbe soffrire. Spero che ora tu sia felice in cielo e spero che tu possa muoverti liberamente e riuscire a guardare quaggiù a noi con un po’ d’affetto, anche se abbiamo molti difetti. Un forte abbraccio. Nelly
Soffro di distrofia dei cingoli e sto affrontando un periodo bruttissimo, la forza muscolare cala di giorno in giorno, cado e non posso rialzarmi, la cura è lontana e la voglia di continuare cosi poca. Il medico che ha compiuto il gesto ha fatto solo bene, quelli che dicono che immorale o sbagliato dovrebbero soffrire come lui, come gli altri malati, come me. Isa
Ciao Isabella…ho quasi 38 anni e soffro anch’io di disfrofia facioscapolomerale dei cingoli perche’ cosi’ si chiama…ci ho messo 5 anni ad imparare questo termine…e sono cinque anni che fa parte di me…e’ arrivata come la neve in agosto…come una doccia di ghiaccio…ero incinta e fino ad allora stavo da dio…la gravidanza ma sopratutto il parto a scaturito il tutto….non mi e’ cambiata la vita perche’ sono diventata madre, ma si e’ completamente stravolta…..so come ti senti ed anch’io non ho tanta voglia di vivere…vado a dormire con quel pensiero e mi risveglio nella stessa maniera con in piu’ mille dolori….ballavo…amo la danza classica….ora sto a guardare…guardo mio figlio e mi vengono i brividi…la gente dice che non si vede…che c’e’ di peggio in giro….sono infelice e non vedo perche’ debba essere l’incontrario……