In Italia esistono 2 mondi che vivono paralleli tra loro: il mondo della disabilità e quello dei “normodotati”.
Il 70% delle famiglie italiane vive la “normalità” mentre il 30% delle famiglie italiane vive nel mondo della disabilità.
CHIEDETE INSIEME A NOI, AI LEADER DEI PARTITI POLITICI ITALIANI, DI AFFRONTARE GLI ARGOMENTI RELATIVI ALLA DISABILITA’.
IL MONDO REALE DELLE FAMIGLIE CHE VIVE LA
DISABILITA’ (30%) CHIEDE UN IMPEGNO
PROGRAMMATICO AI PARTITI POLITICI ITALIANI.
CENSIMENTO:
un censimento delle disabilità tramite i medici di
famiglia e i pediatri di base.
AUSILI: l’adeguamento del nomenclatore tariffario attuale e che loStato e/o le Regioni contribuiscano completamente all’acquisto di ausili.
CULTURA: iniziative di informazione e sensibilizzazione verso il
rispetto delle persone disabili (tramite programmi televisivi, radiofonici,
stampa, nella scuola …) centri informazione distribuiti sul territorio.
PENSIONI: l’adeguamento dell’attuale pensione di invalidità di poco più
di 230,00 euro mensile, con il minimo della pensione di anzianità.
INDENNITA’ DI ACCOMPAGNAMENTO: l’adeguamento
dell’indennità di accompagnamento.
SCUOLA: nomina degli insegnati di sostegno all’inizio dell’anno e per
l’intero ciclo scolastico
FAMIGLIA: prepensionamento di 5 anni per i genitori di persone
disabili in condizioni di gravità.
RIABILITAZIONE: il riconoscimento da parte della struttura pubblica
delle nuove tecniche riabilitative quali ippoterapia, idroterapia,
musicoterapia … e assicurare il servizio sull’intero territorio nazionale.
BARRIERE ARCHITETTONICHE: una legge con relativo
finanziamento.
LAVORO: una verifica del rispetto della legge 68/99 non solo presso le
aziende private ma anche presso quelle pubbliche.
DOPO DI NOI (dopo la morte dei genitori): una legge nazionale chiara e
inequivocabile, che prevede non solo la realizzazione delle strutture ma
anche la copertura finanziaria del mantenimento delle stesse.
Di seguito sono riportate, brevemente, le storie di vita di tre famiglie ITALIANE. Per motivi di privacy daremo dei nomi simbolici.
EMANUELE (Torino): ha 4 anni e tre fratelli. Ha la spina bifida, idrocefalo derivato e la tracheotomia. Durante la notte respira grazie a un ventilatore polmonare mentre di giorno è attaccato all’ossigeno.
Ha una cannula venosa, non parla, non ha il controllo sfinterico ed è alimentato con la PEG (sondino allo stomaco). Il comune di Torino assicura 3 ore di assistenza al giorno e la mamma, per aiutare Emanuele, usufruisce del congedo retribuito (per 2 anni) consentito dalla legge per i genitori con figli in condizioni di gravità che scade a settembre.
A dare sostegno alla famiglia sono i volontari dell’associazione CLAUDIA BOTTIGELLI. Cosa farà la mamma di Emanuele a settembre che scadono i 2 anni di congedo?
MADDALENA (provincia di Benevento): ha 14 anni ed è cerebrolesa dalla nascita per problemi insorti durante il parto. Il 10 febbraio 2005 ha avuto una crisi respiratoria.
Maddalena per vivere ha bisogno di un’alimentazione enterale tramite sondino nasogastrico e pompa nutrizionale, una ventilazione tramite respiratore meccanico e ossigenoterapia 24/24 ore, rilevazione dati ossigenazione e frequenza cardiaca tramite ossipulsimetro.
Attualmente viene seguita a domicilio dai medici rianimatori di Foggia per due accessi settimanali e assistenza infermieristica di “solo 2 ore giornaliere” da infermieri convenzionati con l’ASL BN1. La madre da sola non c’è la fa a seguire Maddalena e il papà è in congedo per assistere la figlia.
Cosa farà il papà di Maddalena allo scadere dei 2 anni di congedo?
MARIA (provincia di Foggia): ha 26 anni. All’età di 12 anni, in pieno benessere, ha avuto un’emorragia cerebrale che la fa vivere in coma vigile e la madre per poterla accudire si è licenziata dal lavoro.
Maria è alimentata con la PEG (sondino allo stomaco), non parla, non ha il controllo sfinterico e necessita di assistenza continua.
La sorella vive fuori provincia, per motivi di lavoro, e la madre a dicembre ha subito un intervento chirurgico e da sola non riesce più ad accudire Maria.
Attualmente la provincia di Foggia assicura 2 ore di assistenza dal lunedì al venerdì e la ASL assicura 1 ora di fisioterapia al giorno. Il papà di Maria è in congedo per assistere la figlia.
Cosa farà il papà di Maria allo scadere dei 2 anni di congedo?