“Impossibile immaginarsi 23 anni da disabile, invalidità al 100 per cento, 8.395 giorni aggrappati a una vita in salita.
Le lunghe attese imbarazzate dietro il banco alle elementari, quando squillava la campanella di fine lezioni: «Prima di andarmene aspettavo sempre che uscissero tutti. Mi vergognavo. Per fare pochi passi ci mettevo un’eternità.
Alle superiori i momenti più bui, molti ridevano vedendomi camminare. Non volevo più uscire di casa. Non riuscivo ad accettarmi”.
Finché una mattina, una delle tante passate seduta davanti a Internet, Stefania ha provato a digitarle sulla tastiera quelle parole che l’avevano inchiodata all’immobilità.
Eccole lì, due sole, quindici lettere: sospetta atassia. Per accorgersi che tutto ciò che leggeva sui siti non c’entrava niente con lei. Sintomi differenti, progressi della malattia in cui non si riconosceva. Così Stefania si stampa tutto e si ripresenta dai medici: «Fatemi l’esame del Dna. Il mio male è un altro». Aveva ragione. E, quel che è straordinario, le è bastata una pastiglia per curare in poco tempo la vera malattia da cui era affetta e tornare a camminare «come avete sempre fatto voi, un passo dopo l’altro, senza problemi».
Dopo quegli 8.395 giorni in salita è cominciata la discesa verso la vita vera. Ma alle salite Stefania ormai si era abituata.
E allora quelle gambe tornate scattanti ha deciso di farle arrampicare sulle sue montagne della Val d’Ossola.
Ma dopo 23 anni di immobilità mica può bastare. Per placare la sua ansia di vitalità ritrovata ha voluto scalare le montagne del Nepal. Ora sì, è tranquilla. In pace con se stessa e con gli altri. Nessun rimpianto, nessun rancore. Oggi, la sua vita normale Stefania Vanini la trascorre a Baceno, un paesino di 954 abitanti a venti chilometri da Domodossola. Aria frizzante di montagna, sole, silenzio. E ricordi. All’inizio c’è Stefania bambina, che muove i primi passi, e non sono passi come quelli degli altri: «Camminavo sulle punte, tutta piegata sulla destra. Andavo avanti, e poi indietro, come i gamberi». Si cominciano ad interpellare i medici delle vallate. Nessuno sa spiegare cosa succede.
A nove anni il ricovero all’Istituto Besta di Milano, specializzato in malattie neurologiche. Dalla Tac non risulta nulla.
Ma una diagnosi alla fine di tanti esami arriva: «Sospetta atassia spastica familiare». La dottoressa che l’ha in cura le spiega che le sue condizioni sarebbero peggiorate col passare del tempo, i nervi si sarebbero contratti, fino ad arrivare all’immobilità totale. Parole difficili da accettare che assomigliano troppo ad un’agghiacciante condanna. Di quei tempi di ragazzina le tornano alla mente le gite scolastiche. «Le foto di gruppo, le odiavo.
Cercavo di mettermi in piedi, appoggiandomi a qualcuno dei miei amici. Non volevo che si vedesse la sedia a rotelle. Mostrarla era come immortalare la mia sconfitta». Le scappa un sorriso pensando alle foto ricordo che si fa scattare adesso: in piedi, in montagna, su qualche cima conquistata con gli scarponcini da trekking.
Sul viso le passa un’altra nuvola di ricordi, stavolta è alle superiori: «Non riuscivo ad accettarmi. Passavo la giornata a guardare le partite di calcio alla tv». La famiglia, gli amici veri hanno capito che da sola non ce l’avrebbe fatta: «Mi hanno fatto reagire.
Mi accompagnavano dappertutto: a scuola, in discoteca, in viaggio». Non era sola, per fortuna, neanche quel giorno in cui la cacciarono da una pizzeria: «Camminavo tutta storta e il proprietario ha pensato fossi una drogata. Morale: mi ha buttata fuori dal locale. Quando gli ho spiegato che ero disabile, anziché scusarsi mi ha urlato addosso “Noi agli handicappati la pizza la diamo gratis!”.
Sì, quella volta ho pianto. Proprio io che non mi lascio mai avvilire da niente e nessuno… ».
Già, perché la storia della sua malattia è anche quella di un’invincibile determinazione. Che la porta ad allenarsi giorno dopo giorno fino a partecipare ai giochi per disabili in tre specialità: lancio del peso, del giavellotto e del disco. E poi i viaggi, con l’inseparabile sedia a rotelle: l’Egitto, la Norvegia, un mese intero di California.
Poi un giorno, navigando su Internet, la voglia di capirne di più di quella sua «sospetta atassia». «Mi sono imbattuta in un sito che parlava dell’esame del Dna, diceva che con quello era possibile risalire alle origini di un male come il mio». Ha già 30 anni quando torna al Besta e si sottopone a quell’analisi, venti anni prima neppure ipotizzabile. «Torna tra due anni, ti diremo se abbiamo trovato qualcosa» le dicono i medici. «Ci ho sperato, ma per tutto quel tempo ho tentato di non farmi illusioni».
Due anni dopo, siamo nell’ottobre del 2002, Stefania chiama l’istituto: «Sei positiva alla distonia responsiva alla levodopa, hai buone probabilità di migliorare» le spiega la neurologa Paola Soliveri.
La sua malattia è un morbo raro, ma curabile. Per guarire basta una pastiglia al giorno, il «madopar», un farmaco utilizzato anche dai malati di Parkinson. «Ho provato una sensazione pazzesca, inimmaginabile. Solo qualche ora dopo aver preso la medicina cominciavo a camminare. Mi appoggiavo al muro, come ero abituata, ma più andavo avanti più mi rendevo conto che quel muro non mi serviva più. Potevo farcela da sola. A quel punto mi è presa la paura di addormentarmi: temevo di stare dentro a un sogno e che al risveglio sarebbe svanito tutto».
Invece, sette mesi dopo, grazie anche alla fisioterapia per riabituare i muscoli fermi da troppi anni, Stefania ha ripreso a camminare come tutti. E ha potuto realizzare i suoi due grandi sogni fino ad allora impossibili: un trekking in Nepal e due settimane da volontaria con i bambini del Kosovo. Ha mantenuto il suo lavoro in Comune ma il suo contratto non è più il part time destinato alle «persone svantaggiate». E’ una dipendente come gli altri, l’invalidità al 100% solo un ricordo. «I medici legali non ci credevano, mi hanno fatto un sacco di domande», ride con la felicità negli occhi. E con lo stesso sguardo racconta la sua impresa più bella: «La traversata di cinque ore Severo-Veglia insieme a mio zio, guida alpina. Per 23 anni l’ho pensata ogni giorno come un sogno impossibile, in cinque ore era tutto fatto. Ora nella mia testa c’è solo il Perù, la meta del mio prossimo trekking».
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INCREDIBILE……..MA …. I MEDICI A CHE COSA PENSANO….? SOLO AI SOLDI DA
SPILLARTI…… !!!!!!
Capisco che bisogna guardare al futuro Ma gli anni persi dietro a diagnosi sbagliate come fai a recuperarli?
Mi ritrovo molto in stefania e appunto dico questo.
vorrei sapere urgentemente Stefania dove è stata curata e da chi ….è urgente…spero di essere contattata.
grazie x quello k avete scritto. Ci tenevo a dire una cosa importante, molti malati mi hanno contattata dopo k la mia storia è diventata di dominio pubbico, molti mi hanno detto di aver provato a prendere il farmaco con cui mi sto curando, so k la voglia di guarire è tanta e capisco k si provano tutte le strade, ma prendere un farmaco senza aver prima fatto i dovuti esami e senza essere seguiti da un medico secondo me è assurdo e anke pericoloso. Quindi vi prego di non far k prendere il madopar senza sapere se siete effettivamente affetti dalla Distonia Responsiva alla Levodopa. Chiedo anche una cortesia ai gestori di questo sito, se potete togliere dall’articolo sulla mia storia il nome del farmaco e anche quello della dott.ssa da cui mi sono curata. Grazie mille. Buona fortuna a tutti
Ciao Stefania, è normale che si scatenava un terremoto sentendo una notizia del genere, trà i tanti contatti se ricordi anche io l’ho fatto cone te e oggi avendo avuto app. con un genetista, mi ha detto che non può fare un esame al dna sulla patologia “paraparesi spastica” non ha senso, mi ha detto se vuoi vedere se anche tu hai la distonia, fai prima a prendere il farmaco che prenotare visite e avere ancora risposte deludenti, non c’è cura per la paraparesi, d’altronde il farmaco non è che abbia grossi effetti colaterali. ho sintetizzato 2 ore deludenti di colloquio, sai benissimo che è molto + facile vicere il superenalotto ke uscire da quello che è successo ad una piccola minoranza, tu per noi sei una testimonianza di una difficile dimensione di vita, non siamo malati lo sai anche tu, siamo più forti, ecco perxhè gareggiamo la vita con l’handicap:) Ha sbagliato la redazione, a impostare il tuo caso in quel modo, tutti ormai provano, se non và, pazienza, ma se và bene anche solo ad uno? un abbraccio a tutti!!!!!!!!!!!!! Fiorano
Ciao Fiorano penso si che sia normale la voglia di provare per vedere se la diagnosi di paraparesi spastica o sospetta atassia si possa trasformare in quella della Distonia Responsiva alla Levodopa, sarei la prima io a rompere le scatole ai medici per farmi fare una prova e vedere di escludere anche questa malattia… però quello che preoccupava me è che mi anno scritto alcuni malati che hanno provato a prendere il farmaco da soli e sono stati peggio… quindi in ogni caso è meglio affidarsi al proprio medico che sicuramente ne sa di più degli effetti collaterali ecc ecc… se poi lui dice di provare a prendere il farmaco questo è un altro discorso.
Cmq si caro Fiorano ad una persona oltre a me è andata bene quindi vale sicuramente la pena di parlare di questa malattia e di farla conoscere… chissà magari ci sono altri casi in giro x il mondo… non voglio che nessuno si illuda ma voglio solo raccontare la mia storia e sperare con il mio modo di fare e di affrontare la vita di aiutare qualcun altro.
Un abbraccio
cara stefania ho letto di te su una rivista qualche anno fa e la tua storia mi ha commossa e toccata da vicino. una persona a me molto cara soffre di questo disturbo dalla nascita, questa persona si è sottoposta a delicati e costosissimi interventi chirurgici senza ottenere alcun risultato. i medici dicono che non c’è alcun rimedio ma io non voglio crederci
vorreri un tuo aiuto x questa ragazza tanto delicata quanto forte di animo.
cosa posso fare x lei? quali sono gli specialisti che veramente creono di poter aiutare queste persone?
un saluto.. Valeria
cara Valeria non so bene cosa consigliarti xchè dipende da quale diagnosi le hanno fatto . Se è una malattia neurologica ci sono diversi centri specializzati con medici in gamba che la possono seguire. Se mi dici dove vive posso magari darvi qualche indirizzo a voi vicino… sempre che non ci sia già stata…
ciao stefania scusa se ti disturbo ma o letto del tuo caso e vorrei saperne qualcosa di piu’ della tua storia visto che anchio o un tipo di paraparesi spastica rara mi puoi contattarei e farmi sapere qualcosa di piu’ de tuo caso grazie
ciao serafino, prova a visitare il mio sito: www.camminaconstefy.it, magari le info che trovi riportate ti possono servire per capire meglio… altrimenti se hai altri dubbi scrivimi tramite il mio sito. Ciao!
piacere mi chiamo cinzia ho 46 anni e sono di bologna HO una patologia neuromotoria congenita che i medici nn sono mai riusciti a dedinire con precisione quindi la definizione data fu pareparesi spastica con atassia cerebellare Navigando in rete con la presenza del mio fisioterapista mi sono riconosciuta in questa patologia Strumpell-Lorrain nn ho però letto di cosa si può fare oltre la fisioterapia l unica proposta che mi è stata fatta dalla fisiatra che affianca l assistente sociale è laPompa di Baclofen ho letto in che cosa consiste e gli effetti indesiderati nn mi piace è mai possibile che nn ci sia altro? cordiali saluti cinzia
ho un problema simile, mi hanno diagnosticato paraparesi degli arti inferiori eredo degenerativa, con il dna potrei sapere di più?
non capisco perche’ con un farmaco si possa risolvere il problema. A me hanno diagnosticato la “PARAPARESI ATASSICA” ma nessuno mi ha mai prospettato una cura.Faccio fatica a deambulare perche’ ho la senzazione di cadere e di conseguenza irrigidisco le gambe, ma sono autonomo. Dopo tante visite, anche specialistiche, nessuno mi ha dato indicazioni utili. Dove potrei rivolgermi per questo mio problema?
Ciao Stefania io 57 anni e sofro della paraparesi spariva dalle età di 18 anni e ofatto tante ricerche a san Giovanni rotondo e non anno trovato nulla su 120 malati del DNA e strano perché anche mio fratello la stessa malattia e in famiglia non c’è nessun che abbia la paraparesi spasticaa mio fratello sie manifestata a 27 anni e oggi Nea 55 la nosta malattia l’anno chiamato familiare come puoi aiutarci Ciao un abraccio
Salve ..mio figlio e affetto di una atassia volevo..guarda il caso si chiama Stefano. Volevo sapere signora Stefania dove si e curata volevo più informazioni possibili..mio figlio a 14 anni sta seguito su un ospedale a Siena ..x favore datemi qualche dritta o informazioni di qualsesi tipo..grazie mile