La sindrome di Costello è stata esposta per la prima volta nel 1971. Si parla di una malattia genetica rara che si manifesta nei primi mesi della vita tramite complicazione di alimentazione
Categoria: Malattie Rare
Elenco di Malattie Rare
A Bologna il 4-5 Febbraio 2011 si svolgeranno 2 convegni sulla “Distrofia Muscolare di Duchenne”, “La qualità della vita e le malattie neuromuscolari croniche rare”
Alle malattie neuromuscolari, alle loro terapie, allo stato della ricerca e all’assistenza dopo la diagnosi sono dedicati due appuntamenti in programma venerdì 4 e sabato 5 febbraio al Centro congressi Cnr di Bologna (via Gobetti 101): il convegno scientifico su “La distrofia muscolare di Duchenne: dalla patogenesi alla presa in carico” e la conferenza su “La qualità di vita e le malattie neuromuscolari croniche rare”.
Una nuova speranza per i malati affetti da Distrofia di Duchenne
La ricerca scientifica procede passo dopo passo, e anche oggi vi illustriamo una nuova significativa scoperta che interessa i pazienti affetti da Distrofia di Duchenne.
Montecatini Terme (PT): Oggi e Domani si svolgerà l’Ottavo Convegno Nazionale dell’AISP
In movimento: sarà questo lo slogan che accompagnerà l’Ottavo Convegno Nazionale dell’AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland), previsto per sabato 20 e domenica 21 novembre a Montecatini Terme, in provincia di Pistoia (Hotel Belvedere).
18 Novembre 2010: Giornata Europea per la Sindrome X Fragile
Sono numerose le iniziative che vedono coinvolta l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, verso e oltre il 18 novembre, quando cioè si celebrerà la Giornata Europea per la Sindrome X Fragile, malattia genetica causata da una mutazione sul cromosoma X, che si trasmette per via ereditaria e che è la causa più comune di ritardo mentale ereditario, seconda solo alla sindrome di Down
Oggi a Catania si terrà un Seminario sulla Sindrome di Poland
La sindrome di Poland è una Malattia Rara che colpisce un bambino ogni 20.000-30.000 nati e che si caratterizza per anomalie unilaterali dei muscoli e delle ossa del torace o dei muscoli e delle ossa di un arto superiore e della ghiandola mammaria.
A Roma il 20 Maggio 2010 si terrà un Seminario sulla Sindrome di Asperger
Sarà Isabelle Hénault, psicologa e sessuologa dell’Università Pubblica di Montreal in Canada, l’autorevole ospite che condurrà il seminario promosso da Gruppo Asperger ONLUS per giovedì 20 maggio a Roma (Auditorium Unicef, Via Palestro, 68, ore 8.30-18), con il titolo Affettività e sessualità nelle persone con Sindrome di Asperger e Autismo ad Alto Funzionamento.
A Roma si sta svolgendo il 12° Simposio Internazionale sulle Amiloidosi Sistemiche
Le amiloidosi sono un gruppo di Malattie Rare emergenti, caratterizzate dal deposito in sede extracellulare di proteine anomale che svolgono un’azione tossica per le cellule e che si organizzano in fibrille, sostituendo progressivamente il tessuto normale e determinando una progressiva disfunzione degli organi colpiti.
Milano: La Storia di Analia colpita da Sclerosi Multipla
“La mia malattia rischia di farmi finire su una sedia a rotelle: io per sfidarla ho fatto il giro del mondo in cinquanta giorni”. Analia Pierini, 43 anni, regista italo-argentina ora impiegata alla banca Unicredit di Milano, si è trasformata in globetrotter contro la sclerosi multipla.
28 Febbraio 2010: Giornata delle Malattie Rare
La “Giornata delle Malattie Rare” è il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, familiari, operatori medici e sociali del settore. Essa si celebra l’ultimo giorno del mese di febbraio di ogni anno.
Ma come è nata questa iniziativa? per quali motivi ed obiettivi? a chi si rivolge e chi la organizza? Chi può parteciparvi e come?
