A Bologna il 4-5 Febbraio 2011 si svolgeranno 2 convegni sulla “Distrofia Muscolare di Duchenne”, “La qualità della vita e le malattie neuromuscolari croniche rare”

Alle malattie neuromuscolari, alle loro terapie, allo stato della ricerca e all’assistenza dopo la diagnosi sono dedicati due appuntamenti in programma venerdì 4 e sabato 5 febbraio al Centro congressi Cnr di Bologna (via Gobetti 101): il convegno scientifico su “La distrofia muscolare di Duchenne: dalla patogenesi alla presa in carico” e la conferenza su “La qualità di vita e le malattie neuromuscolari croniche rare”.

18 Novembre 2010: Giornata Europea per la Sindrome X Fragile

Sono numerose le iniziative che vedono coinvolta l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, verso e oltre il 18 novembre, quando cioè si celebrerà la Giornata Europea per la Sindrome X Fragile, malattia genetica causata da una mutazione sul cromosoma X, che si trasmette per via ereditaria e che è la causa più comune di ritardo mentale ereditario, seconda solo alla sindrome di Down

28 Febbraio 2010: Giornata delle Malattie Rare

La “Giornata delle Malattie Rare” è il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, familiari, operatori medici e sociali del settore. Essa si celebra l’ultimo giorno del mese di febbraio di ogni anno.
Ma come è nata questa iniziativa? per quali motivi ed obiettivi? a chi si rivolge e chi la organizza? Chi può parteciparvi e come?