L’Istituto superiore di sanità sta progettando un grande studio nazionale sull’autismo, per individuare fattori di rischio, per mettere a punto linee guida di trattamento, ma soprattutto per valutare quale sia il carico di sofferenza delle famiglie con uno o più figli autistici. Un’indagine più ampia di quella già condotta un paio di anni fa in Lombardia, da cui emerse che a “pesare” in queste situazioni è soprattutto l’isolamento. L’inchiesta su circa 300 famiglie con bambini autistici dipinse, infatti, una realtà spaccata in due: circa la metà dei nuclei familiari, quella che soffriva di più, si avvaleva meno dei servizi e delle associazioni; l’altra metà, che cercava aiuto e frequentava altre famiglie con gli stessi problemi, sopportava meglio le difficoltà. Avere uno o più figli autistici è una sfida. I genitori – e i nonni – sono costretti a rivedere le proprie aspettative, anche quelle mai espresse: che l’erede si laurei, che prosegua la professione, che dia loro dei nipotini. Vincere o perdere la sfida dipende in primo luogo da come si reagisce. «Anche questa esperienza, sicuramente faticosa, può essere gratificante, dice Donata Vivanti, medico, madre di due ragazzi sani e di due gemelli con autismo, presidente di Autismo Italia, consulente dell’Organizzazione mondiale della sanità purché si possa contare su servizi qualificati, che non diano solo il supporto necessario a tirare il fiato per qualche ora, ma aiutino i giovani autistici a diventare il più possibile autonomi per garantirsi un futuro». E’ questa infatti la principale preoccupazione dei genitori, insieme a quella per eventuali altri fratelli sani.

«Gli studi mostrano spiega Vivanti che i fratelli dei bambini autistici, in termini di riuscita e qualità di vita, o hanno trovato gravi difficoltà, oppure, al contrario, dal loro fratello “diverso” hanno ricavato una marcia in più, imparando a non arrendersi davanti agli ostacoli, sviluppando pazienza, flessibilità, comprensione e spirito di adattamento». Una ricerca pubblicata due anni fa sottolinea che a fare la differenza sono soprattutto le condizioni socioeconomiche sfavorevoli: in questi casi è più difficile riuscire a soddisfare le esigenze dei fratelli sani, dovendo convogliare gran pare delle risorse e del tempo su quello disabile. Anche così però è fondamentale che ogni bambino abbia una relazione personalizzata con ciascuno dei genitori. I ruoli perciò devono essere intercambiabili, evitando per esempio che la mamma sia totalmente dedita al bimbo autistico, lasciando la cura dei fratelli sani al padre o ai nonni. «Questo può provocare feroci gelosie dice Franco Nardocci, neuropsichiatra infantile dell’Azienda USL di Ravenna, tra i massimi esperti italiani sull’argomento . Nella maggior parte dei casi, però, quello che osserviamo è piuttosto un atteggiamento protettivo: i fratelli sani si sentono responsabilizzati, anche se sono più piccoli dell’autistico».

Il rischio, per i genitori schiacciati dalla fatica, è di sovraccaricare di responsabilità, appunto, i figli che non hanno problemi. «Anche in questo è fondamentale il supporto dei servizi, precisa Raffaella Faggioli, per anni psicologa del Centro per la cura e lo studio dell’Autismo dell’Ospedale San Paolo di Milano e ora direttore clinico della Fondazione TEDA di Torino che dovrebbero farsi carico di tutta la famiglia, dai fratellini sani ai nonni. Ai piccoli, per esempio, spieghiamo anche come parlare ai coetanei dei loro fratelli dal comportamento bizzarro». E un sostegno va dato ai genitori come coppia. «Per fortuna, non si colpevolizza più la donna, come si faceva quando si riteneva che all’origine della malattia ci fosse un rapporto irrisolto tra madre e figlio» spiega Nardocci. «E i padri giovani sono molto più coinvolti di quelli di un tempo» aggiunge Faggioli. Ma il parent training dicono gli esperti non basta: i genitori devono ritagliarsi spazi, anche limitati, per sé, e non perdere i contatti con parenti e amici.

FONTE:

SuperAbile.it