Una Malattia Rara: La Sindrome di Poland

L’Associazione Italiana Sindrome di Poland (AISP) Onlus è un’associazione di volontariato fondata da genitori e pazienti che si sono uniti con lo scopo di fornire un aiuto concreto sotto il profilo dell’informazione e dello scambio di esperienze. La Sindrome di Poland è una malattia rara che colpisce un bambino ogni 20-30.000 ed è caratterizzata da anomalie unilaterali che colpiscono i muscoli del torace o di un arto superiore, generalmente quello destro.  La malformazioni possono interessare i muscoli del gran pettorale, le costole, il torace, le braccia e le dita.

In molti casi, infatti, proprio a causa della rarità della patologia, le famiglie non ricevono il supporto, anche psicologico, necessario ad affrontare al meglio la situazione.

L’associazione sta portando avanti un progetto di ricerca sulla Sindrome di Poland in collaborazione con l’Istituto Gaslini, «per scoprire le cause di questa malattia. Una diagnosi tempestiva e precoce potrebbe aiutare tante famiglie», spiega Eva Pesaro, presidente dell’associazione che devolverà i fondi ottenuti con il 5 x 1000 a sostegno dell’iniziativa.
È stata grande la partecipazione attiva dei volontari. Sono passati solo cinque anni dalla nascita dell’associazione e progetti che sembravano irrealizzabili ora sono diventati realtà».

Per maggiori informazioni contattare

L’Associazione Italiana Sindrome Poland (AISP) Onlus

Via Benettini 4/1

16143 Genova

Tel: 010 5222238

Fax: 010 8631373

Email: info@sindromedipoland.org

Sito Web: www.sindromedipoland.org

FONTE:

MenteLocale.it

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