Il prossimo 17 aprile nell’aula consigliare del Municipio, per iniziativa del Comune di Ceriano Laghetto, dell’Istituto malattie rare “Mauro Baschirotto”, dell’Asl di Monza e Brianza e con il patrocinio della Provincia di Milano, Assessorato alla attuazione della Provincia di Monza e Brianza, si riuniranno a convegno medici specialisti e rappresentanti di associazioni di famigliari per affrontare il tema delle malattie rare.

L’impatto sociale delle malattie rare è tutt’altro che trascurabile, sia per il fatto che il numero di pazienti colpiti è comunque significativo (spesso le malattie rare presentano una forte concentrazione in determinate aree geografiche o all’interno di determinate popolazioni), sia perché quasi sempre esse comportano gravissimi danni al paziente con scarse possibilità di cura.

A fronte di questa drammatica condizione, purtroppo la medicina fino ad oggi non ha potuto fornire terapie e spesso neppure diagnosi soddisfacenti. Politica dell’Istituto B.I.R.D. (Baschirotto Institute rare disease, Fondazione Onlus europea) è quella di acquisire conoscenze più approfondite in materia, nonché sviluppare metodiche e strumenti diagnostici affidabili, farmaci efficaci, terapie adeguate e fornire in modo efficiente e sufficiente prodotti specifici per ciascuna patologia.

All’incontro interverrà il Prof. Giuseppe Baschirotto, presidente dell’Istituto Mauro Baschirotto, che illustrerà l’attività della Fondazione. Con lui saranno a Ceriano anche la dottoressa Silvia Lopiccoli, responsabile della ASL di Monza e Brianza per le Malattie Rare, i medici specialisti Uros Hladnik e Diego Dolcetta per parlare in maniera specifica della sindrome di Lesch-Nyhan ed infine Paola Mazzucchi Cargiolli con il racconto dell’esperienza dei gruppi di auto-aiuto. Obiettivo dell’appuntamento, che avrà inizio alle 20,30, è quello di far conoscere i problemi relativi alle malattie rare, più di 6000, che nella loro complessità colpiscono un’importante fascia della popolazione e sensibilizzare sulle difficoltà che giornalmente devono affrontare i malati e le loro famiglie.

FONTE:

ComuneDiCerianoLaghetto.it