Speranza di Cura per la Sindrome di Cogan
La sindrome di Cogan è una malattia che condanna al dolore e al silenzio ed essendo rarissima anche alla solitudine. Si manifesta con fotofobia, dolore, atassia, vertigini, oscillopsia e con la perdita dell’udito fino alla sordità completa. I sintomi oculari di solito regrediscono.
I malati possono far riferimento a validi centri di ricerca, alcuni dei quali si trovano in Italia. Non sono note con precisione l’incidenza (la letteratura segnala circa 200 casi) né le cause di trasmissione. Il professor Philippe Vinceneux, specialista in medicina interna, nel 2003 scrisse che “Questa sindrome colpisce soprattutto i giovani adulti e produce un quadro clinico di malattia sistemica, che ricorda la vasculite, in circa un paziente su tre.
I sintomi sono legati a dolori cardiovascolari, muscolo-scheletrici, neurologici, gastrointestinali e muco-cutanei. Gli esami complementari rivelano una sindrome infiammatoria e, a volte, anomalie immunologiche”. La terapia consiste soprattutto nell’uso di corticosteroidi e in caso di corticoresistenza o corticodipendenza vengono prescritti farmaci immunosoppressivi. Un progetto di ricerca è stato attivato in Francia, presso il dipartimento di genetica molecolare dell’ospedale pediatrico Armand-Trousseau di Parigi (dottoressa Lydie Burglen).
Patologia simile, ma che affligge i bambini, è l’aprassia oculo-motoria congenita di tipo Cogan (COMA), caratterizzata da un difetto dei movimenti oculari volontari orizzontali e dalla rotazione compensatoria della testa. Finora sono stati descritti circa 50 casi. Riferimenti utili sono i dipartimenti di Oftalmologia della seconda università degli studi di Napoli e del Policlinico di Bari, l’ambulatorio di Oculistica del San Carlo di Nancy a Roma, il dipartimento di Scienze oftalmologiche dell’università La Sapienza di Roma e il dipartimento di Pediatria Internistica del A. Meyer di Firenze.
Esiste anche l’associazione Kòros (www.korosonlus.org), che promuove la ricerca e la prevenzione delle malattie oculari infantili.
Centri di riferimento: Parma Az. Univ. 0521703104; Milano Humanitas di Rozzano 0282246443; Test diagnostici: Roma Policlinico Umberto I 0649974631- Direttore Laboratorio: Valeria Riccieri.
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Ho 45 anni e da 20 lotto contro , quello che penso essere la mia croce,un male incredibile chiamato sindrome di cogan il quale nel fiore della mia vita, avevo solo 25 anni e sposato da sei mesi , ha cambiato me e tutti coloro che mi sono vicini.Mi ritengo nonostante tutto fortunato anche se le patologie collegate alla malattia nel corso degli anni sono state diverse. GRAVE E PROFONDA IPOACUSIA,VERTIGINI,VEMPS NON PIU’ EVOCATIVI,OPERAZIONE CATARATTA OCCHIO SIN. CASI DI FRIBILLAZIONE CARDIACA,FREQUENTI LABIRINTODISIASI (calcoli nel labirinto) LED CUTANEO.Non ho fatto ancora l’impianto cocleare perchè sto utilizzando l’ ultima apparecchiatura acustica disponibile nel mercato che mi permette nonostante la grave perdita di udito quasi 90% di poter comunicare.Sono in cura presso la struttura ospedaliera di modena dal prof. guidetti che con tanta professionalita sta cercando di curarmi e aiutarmi a superare i momenti difficili.A tutti dico di lottare perche nonostante tutto io sono riuscito ad avere una splendida famiglia.
Mia figlia dall’inizio del 2009 è affetta dalla sindrome di Cogan, diagnosticatale a Parma c/o l’Ospedale Maggiore – Clinica Oculistica. A settembre ha fatto l’impianto cocleare a six.Nonostante la ripresa, non semplice, dell’udito (solo dal lato six) mi chiedo se mai qualcuno sia riuscito a guarire! Chemioterapici, immunosoppressori e quant’altro faranno sempre parte del quotidiano di mia figlia? Cosa si può fare per DEBELLARE e SCACCIARE il maledettissimo virus? Oggi lei ha 23 anni, è bellissima e convive con la malattia. E’ seguita dalla splendida Prof.ssa Orsoni a Parma, ma … cosa si può sperare? Se ci fosse un segnale da una voce Amica, un suggerimento, un indirizzo, sarei lieto e riconoscente immensamente. Un affettuoso abbraccio a tutti i sofferenti del mondo. Baci.
Ho sentito parlare per la prima volta di sindrome di cogan nel 2007, quando a 27 anni, una mattina alzandomi dal letto ho avuto un capogiro e ho perso oltre il 50% dell’udito ad entrambe le orecchie. Dopo due anni di cortisone, immunosopprensori e tutti gli effetti collaterali che ne derivano, il mio quadro clinico era identico all’esordio: fluttuazioni uditive repentine da profonda ipoacusia bilaterale neurosensoriale a soglia uditiva accettabile, ma col senno di poi vi posso dire che i momenti in cui mi “sentivo” sott’acqua senza suoni nè rumori erano di gran lunga maggiori ai momenti di pseudo benessere. Da circa un anno ho smesso ogni tipo di cura tossica e convenzionale e mi sono affidata completamente all’omeopatia. I risultati sono stati eccellenti. Certo curarsi con l’omeopatia comporta un cambiamento RADICALE dello stile di vita: ho cambiato l’alimentazione, poche proteine animali, tanta frutta e verdura, zero lieviti e carboidrati complessi, niente sigarette e zero alcool (concesso un bicchiere di vino ogni tanto…), tanto sport …e sto iniziando a vedere la luce da questo tunnel senza suoni e rumori! Certo periodicamente ho delle ricadute, ma fisicamente mi sento piena di energia e l’udito sta migliorando progressivamente….CI VUOLE PAZIENZA, FORZA, CORAGGIO per affrontare questa malattia, per affrontare sè stessi e ristabilire la normalità . Il ns fisico è intelligente, a volte più di noi :-p e non credo che “immuno – sopprimerlo” sia la soluzione giusta….a meno che non si abbia voglia di fare uso di farmaci tossici per tutta la vita!!!!!!!! Contattatemi pure se lo volete….un abbraccio!
Salve Claudia, mi chiamo Enzo da un anno vivo in un’incubo, perdita di udito sempre più degenerativa, anche con l’uso del cortisone e dei continui ricoveri, piano piano il mio udito si spegne come una candela.Considerando che di professione e passione sono un tecnico audio, è la peggiore punizione. Vorrei tanto sapere che cura hai intrapreso a livello omeopatico, perchè io sino ad ora ero fiducioso di questo tipo di cura e ora che sono immerso nei veleni vorrei tanto seguire quella strada.
Grazie Enzo
Buon giorno a tutti, mi chiamo Cristina e da meno di un mese sono venuta a conoscenza di questa malattia, assai rara, chiamata sindrome di Cogan, contratta da mia figlia di appena 21 anni, da circa un mese. Tutto sembrava far credere ad una brutta labirintite, ma la perdita dell’udito da entrambe le orecchie, totale sul sx e quasi completamente sul dx nell’arco di 15 gg, mentre era gia’ in cura da un otorino, ci ha fatto capire che era qualcosa di ben piu’ grave. Grazie all’otorino della nostra citta’ siamo stati piu’ che tempestivi, non so questo fino a che punto sia utile, e siamo stati indirizzati alla clinica universitaria dell’ospedale San Giovanni Battista di Torino, reparto otorinolaringoiatria, dove le è stata diagnosticata, e dove è seguita per farle l’impianto cocleare. Nel frattempo è in cura presso il reparto di immunologia dell’ospedale San Giovanni Bosco di Torino. Devo dire che ho trovato in tutto il personale medico e non una grande professionalita’ e disponibilità oltre a calore umano. Attendiamo con ansia di vedere queste cure che effetti daranno e sono interessatissima a qualsiasi confronto e notizia riguardante gli ospedali che la trattano, le cure che fanno e i risultati ottenuti.
Grazie a tutti
Sono Enzo volevo mettermi in contatto con la Claudia C. per conoscere il tipo di cura da lei
seguita con medicinali omeopatici, dato che le terapie ospedaliere sono veleni e non ne posso più di essere una cavia da laboratorio.
Per me sarebbe importante vi prego di aiutarmi,.
Saluti Enzo
Vorrei se possibile avere un aiuto da Claudia C.
Mia figlA 27 ANNI STA PERDENTO L’UDITO ALL’ORECCHIO SINISTRO.HA AVUTO LA LABIRINTITE. SUBITO CURATA, RISUTATI: PEGGIORAMENTO. E’ ANCORA IN CURA , IPERBARICA, INFILITRAZIONI DI CORTSONE NELL’ORECCHIO.
Ma siccome fra gli analisi da fare c’e’ SCRITTO VISITA OCULUSTICA PER ESCLUDERE LESIONI OCULARI PAUCISINTOMATICHE COMPATIBILI CON UNA SINDROME DI COGAN.
SONO VENUTA ALLA RICERCA E HO SCOPERTO QUESTA GRANDE TRAGEDIA…….MI AIUTATE? GRAZIE
Ciao, mi Chiamo Maurizio e avrei disperato bisogno di contattare Claudia C., qualcuno ha un modo per farlo? Da circa 2 anni combatto con forti dolori e astenia generale e da tutti gli esami fatti è uscito fuori che soffro della Sindrome di Cogan, ho acufeni da + di 5 anni e la scoperta della perdita dell’udito al 50% ad entrambe le orecchie. Purtroppo l’uso delle medicine tradizionali usate per questa sindrome non sono consigliate per via di problemi cardiaci usciti in questi mesi e che imputano alla malattia, di cui sono stato gia sottoposto ad intervento chirurgico. Cortesemente qualcuno mi fa sapere come contattare Claudia C.? Lascio anche il mio nr di cell nella speranza che il suo post non sia tutta una bufala. Maurizio 3485959598 Grazie
Buonasera a tutti,
e che abbia portato una grande crescita personale per ciascuno.
mi dispiace leggere i vostri messaggi così in ritardo, ma mi sono accorta che questo forum non restituisce notifica mail per nuove inserzioni. Scusatemi!!!
Spero che – come me – la situazione sia migliorata o per lo meno sia aumentata la consapevolezza ed il coraggio nell’affrontare questa malattia e che per molti di noi si sia trasformata in una “benattìa”
Io dopo 6 anni sto benone, certo indosso comunque protesi acustiche che ho imparato a considerare alla stregua delle lenti a contatto! Vivo normalmente la quotidianità , un po’ i locali affollati e rumorosi, ma ne faccio volentieri a meno!
Seguo costantemente cicli di cure omeopatiche ed agopuntura, assolutamente zero corticosteroidi e immunosoppressori. Ho preso coscienza di varie intolleranze alimentari (grano e latte per la maggiore) ed evito di sovraccaricare troppo i processi digestivi. Quando capita (e l’udito fa le bizze!) porto pazienza, cerco di depurare l’organismo con pasti leggeri e niente carboidrati complessi, e la situazione dopo qualche giorno migliora.
Per evitare nuovamente il disguido delle risposte in ritardo…vi lascio il mio indirizzo mail claudia.cappella@yahoo.it . Se volete contattatemi pure su facebook, ma vi prego scrivetemi prima di chiedere amicizia, così posso riconoscervi!
un abbraccio a tutti, non siamo rari (guarda quanti!!!!) ma siamo SPECIALI, questo sì.
Andiamo avanti per la nostra strada, giusta o sbagliata che sia, governiamo lo stress, l’ansia, la quotidianità del bello e cattivo tempo. Viviamo insomma!
Non esistono diversi e non abbiamo nessun limite. Semmai i limiti sono quelli dell’ipocrisia e ignoranza di chi non comprende, non ASCOLTA. Che è diverso dal “non sentire”.
un bacione
claudia c.