Avevo 16 anni, lei ne aveva 39. Ero in casa un giorno come un altro.. la mia arroganza adolescienziale lasciava spazio solo ai cosidetti “grilli per la testa” che si hanno a quell’età. Mia mamma tornava dall’ennesima visita neurologica per i frequenti mal di testa. Ma stavolta non le avevano né aggiunto, né sostituito alcuna medicina, questa volta le avevano detto che doveva operarsi.. non solo.  Le avevano detto che probabilmente avrebbe perso la vista completamente . Questo ricordo, ora che ho vent’anni di più, mi è tornato alla mente solo qualche anno fa, il trauma me l’aveva cancellato.

Mia mamma ha passato mesi e mesi in ospedale, al S. Chiara di Pisa, ospedale dove le hanno salvato la vita, ma dove ha perso la vista. Così da un giorno all’altro, una quarantenne con due figlie, un marito, una casa e un lavoro torna  con la testa fasciata e senza vista. Eppure ci siamo riusciti, eppure mia mamma c’è riuscita. non ha riaquistato la vista, quella purtroppo è andata ma con la vista non se ne sono andate tutte le altre cose, anzi credo ne siano venute di nuove. Mia mamma ci vede eccome! E vede più di me che ho tutti i decimi li sani come pesci.

Quando in una famiglia arrivano i cosiddetti “fulmini a ciel sereno” ti senti come se un treno ti fosse passato sopra. Cambia tutto, perdi il lavoro, hai a che fare con le richieste di invalidità e ti ritrovi a fare quelle tristi code che mai avresti voluto fare. Hai a che fare con una disabilità. Ciò che ricordo delle prime uscite da casa dopo l’intervento erano gli sguardi della gente. Abitando in un paese la gente sapeva che lei era stata operata e che aveva perso la vista. Cipicchia non immaginavo che una cosa del genere potesse tanto incuriosire.

Chi perde la vista “all’improvviso” ha inizialmente quello sguardo sul “chi va la” continuamente come se questo lo aiutasse a capire dove mettere i piedi, mia mamma l’aveva così, ora non più ora è una veterana e lo sguardo fisso in avanti le dona quasi.

E la gente, non tutti per l’amor del cielo, ma tanti però, ti guarda come se fossi verde fluorescente. io ero giovane e non avevo la diplomazia che mi contraddistigue ora ( va beh…) e quindi la frase che ripetevo era “c….hai da guardare?”, mia mamma si arrabbiava con me “Rita, per favore…”. Sono passati 19 anni e posso dire che veramente la vita anche se è cambiata, non è cambiata. Sembra illogica come frase ma spero di essere capita. Mi rivolgo a chi ha a che fare con una disabilità in famiglia: non sono le gambe, gli occhi, o qualsiasi altro “mezzo” a cambiare le cose.

La persona a voi cara che purtroppo dovrà rinunciare all’utilizzo di un senso o di un organo o di un arto, resterà comunque la stessa. Non temete che l’ombra della depressione incomba nella vostra famiglia perchè spesso avviene l’esatto contrario, una sorta di “arricchimento” che mai potreste immaginare compenserà, in parte, ciò “che è stato tolto”. Mia mamma ride, e dopo la cecità ne abbiamo passate anche di molto peggio, e non ha mai versato una lacrima per ciò che è successo ai suoi occhi.

Come potevamo farlo noi? Noi scherziamo sul suo handicap, abbiamo imparato a misurare lo “spessore” delle persone e a fare spallucce se qualcuno da amico è diventato ex amico perchè magari un’amica non vedente può essere un peso, abbiamo imparato ad organizzarci diversamente e per questo abbiamo dovuto confrontarci anche con le istituzioni. La Legge 104, ad esempio, mi consente di prendere 3 giorni di permesso al mese per poter magari accompagnare mia mamma a fare dei giri che sola non può certo fare.

Non è facile dire ad un datore di lavoro che prendi un giorno di 104 (anche se non è lio che paga) e lo è ancora meno digerire il fatto che spesso, per ignoranza, ti fanno pesare questa cosa. Per questo ho pianto, dalla rabbia. Si perchè la disabilità viene capita ma fino a che non sfiora il tuo mondo, quindi. per capirci, “poverina la dipendente con la madre non vedente ma anche come se ne approfitta la  dipendente che prende la 104”. insomma si entra in un mondo che ti fa vedere come sono le cose da un’altra prospettiva. Le vedi un pò dall’alto e ti rendi conto che, forse, nonostante tutto, sei comunque più fortunato di loro.