La Storia di Lucia: Affetta da Angiodisplasia

Malattie RareMi chiamo Lucia, ho 37 anni e da circa trenta sono sottoposta a indagini diagnostiche e interventi chirurgici per un’angiodisplasia. La mia è una forma arterovenosa localizzata al piede che mi limita nella deambulazione. Talvolta ho anche dolori a riposo. Convivo con questa malformazione dalla nascita e nel corso degli anni essa si è manifestata anche all’avambraccio e alla mano.

Ma che cos’è un’angiodisplasia? Si tratta di una malformazione congenita dei vasi sanguigni e linfatici che può interessare tutti i distretti del nostro organismo, con numerose manifestazioni e disabilità correlate. La patologia è rara e sicuramente poco o per nulla conosciuta specialmente dai medici delle commissioni di invalidità cui ci tocca rivolgerci per ottenere un riconoscimento delle invalidità legate alla patologia. Perché uso i pronomi in prima persona plurale?

Semplicemente perché come pazienti affetti da angiodisplasia abbiamo fondato un’associazione ONLUS chiamata ILA, abbiamo organizzato un blog e ci scambiamo le nostre esperienze in maniera continuativa. È difficile non avere punti di riferimento nazionali se si esclude il reparto di Chirurgia Vascolare dell’Azienda Ospedaliera Salvini di Garbagnate Milanese. Siamo circa 150 in tutta Italia e il nostro numero è in costante crescita dalla fondazione dell’associazione avvenuta nel 2000.
Ritornando al merito della patologia rara, occorre ricordare che nell’elenco delle Malattie Rare è compresa ad esempio la sindrome di Klippel Trenaunay che è proprio un’angiodisplasia.

Tale malattia, considerando la globalità delle sue manifestazioni cliniche, rappresenta però solo una parte delle angiodisplasie. E per gli altri? Vi è difficoltà a procurarsi i farmaci antinevritici per la terapia del dolore e si incontrano problemi per individuare un’adeguata terapia riabilitativa. Confidiamo dunque in una veloce revisione dell’elenco delle Malattie Rare e contiamo che si possa diffondere la conoscenza di questo gruppo di patologie ai medici di base e a quelli delle commissioni di invalidità. Auspichiamo inoltre che altri centri si interessino delle angiodisplasie e che finalmente si possa anche fare della ricerca per aiutarci. Ci piacerebbe, insomma, che l’angiodisplasia abbandonasse l’elenco delle patologie non note e non conosciute per diventare finalmente una Patologia Rara.

Per ulteriori informazioni: www.angiodisplasie.org.

FONTE:

Superabile.it

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