Altre 90 malattie rare entrano nell’elenco toscano dei livelli essenziali di assistenza (Lea), che ne conta già 330. Così i cittadini toscani affetti da queste patologie potranno curarsi senza spese, mentre i loro familiari potranno effettuare gratuitamente le eventuali indagini genetiche. Lo ha deciso la giunta regionale nella sua ultima seduta, su proposta dell’assessore per il diritto alla salute Enrico Rossi. «A livello nazionale — spiega Rossi — l’elenco delle malattie rare che comportano l’esenzione, circa 330, è fermo dal 2004.
Nel marzo 2008 il lavoro dei tecnici era arrivato alla stesura di un nuovo elenco, approvato dalle Regioni e inserito dal Governo di centrosinistra nella proposta di un decreto, che però non fu approvato e il ritardo sta creando un fortissimo disagio tra i malati e le loro famiglie.
Le malattie rare — continua — sono oltre 5000, hanno un forte impatto sulla mortalità precoce, diagnosi e cura sono difficili, il peso sociale in termini di sofferenze per portatori e famiglie è enorme».

Secondo il Registro toscano, al 31 ottobre 2008, c’erano 13.610 pazienti affetti da malattie rare. Tra le più segnalate quelle del sistema nervoso e organi di senso (4098 casi), le malformazioni congenite (2918), le malattie endocrine, della nutrizione, del metabolismo e immunitarie (2380), le malattie del sangue e degli organi ematopoietici (8,9%).

FONTE:
Regione.Toscana.it