Speranza di Cura per la Sindrome di Klinefelter

Sono più alti rispetto ai propri fratelli, hanno i fianchi più larghi e i testicoli di volume ridotto, perciò producono meno spermatozoi e rischiano l’infertilità. Soffrono della sindrome di Klinefelter, una malattia rara causata da un’alterazione genetica. Solo un terzo dei malati sa di averla.
“La sindrome di Klinefelter – spiega il prof. Carlo Foresta, direttore del centro per la crioconservazione dei gameti maschili dell’Università di Padova – pur essendo una malattia rara può essere curata. L’alterazione genetica resta ma una terapia sintomatica risolve la maggior parte dei problemi fisici che affliggono chi ne soffre: dall’infertilità all’osteoporosi precoce. Pertanto è importante sia la diagnosi precoce sia rivolgersi a un centro in grado di riconoscere il disturbo e curarlo”. Un modo per agevolare il dialogo tra medici, ricercatori, imprese e associazioni di pazienti e familiari coinvolti dalle malattie rare attraverso la condivisione delle informazioni.

La Klinefelter nel dettaglio. La malattia nasce nel ventre materno. Inoltre – continua l’esperto – il Klinefelter sviluppa le mammelle maschili (ginecomastia), ha una tendenza a ingrassare, alla depressione, all’anemia e all’osteoporosi precoce. Tutti problemi che dipendono dalla ridotta quantità di testosterone presente nell’organismo”. Una minoranza dei soggetti affetti dalla sindrome di Klineferter presenta un ritardo mentale e difficoltà verbali.
Le malattie rare e il Servizio sanitario nazionale. La sindrome è inclusa Registro nazionale malattie rare istituito per decreto dal ministero della Salute nel 2001. “Tutte le patologie presenti nel registro sono caratterizzate dall’esenzione dalla partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie – spiega la dottoressa Domenica Taruscio, direttore del centro nazionale malattie rare dell’Istituto superiore di sanità -. Questo comporta che il soggetto affetto da queste malattie può rivolgersi a uno dei tanti centri predisposti alla cura senza pagare il ticket e le terapie mediche”. E il centro diretto dal professor Foresta è uno dei punti di riferimento per la cura della sindrome di Klinefelter, tanto che ospita più di 200 pazienti provenienti da tutto il Paese. Un equipe di medici diagnostica la patologia, prende in cura il paziente e somministra la terapia più adatta. “Ma – aggiunge Foresta – poiché sono molti i malati che arrivano anche da altre regioni e non solo dal Veneto, il Centro per la crioconservazione dei gameti maschili dell’Università di Padova è attrezzato per accogliere il paziente sottoporlo sia ad un follow up, valutando gli aspetti clinici anomali del soggetto, sia a esami dello scheletro e della fertilità.

Le possibilità di trattamento. “I testicoli del malato non sono incapaci di produrre spermatozoi – continua Foresta –. “Il problema della sindrome di Klinefelter – conclude Foresta – non sono le possibilità di cura ma la mancata diagnosi. Questo infatti non solo consentirebbe di diagnosticare e curare patologie come la Klinefelter, ma anche di individuare disturbi che se presi in tempo possono essere trattati ma che nel lungo periodo hanno conseguenze serie sulla vita riproduttiva dell’uomo”.

FONTE:

KwSalute.kataweb.it

245 pensieri su “Speranza di Cura per la Sindrome di Klinefelter

  1. Ciao Cristian / sono il papa’ di un bimbo di due anni sk, mi piacerebbe fare due chiacchiere con te…ti lascio la mia email s_ancarani@hotmail.com….grazie per contattarmi…se vuoi lasciami un tuo recapito e ti contattero’ direttamente……grazie

  2. Ciao Cristian / sono il papa’ di un bimbo di due anni sk, mi piacerebbe fare due chiacchiere con te…anche noi stiamo vedendo qualche problema a livello di linguaggio, anche se il bambino e’ molto intelligente ed affettuoso….se puoi lasciami un tuo recapito email e ti contattero’ direttamente……grazie mille

  3. sono un uomo di 70 anni klinefelter in terapia da quando avevo 32 anni!Un pò tardi,purtroppo..coraggio ai genitori e figli,sarà dura la vita…questa è la verità.La terapia non può fare tutto!E’ soltanto testosterone…

  4. Ciao Elisa, mi fa piacere che il tuo piccolo stia migliorando, anche noi purtroppo abbiamo notato dei ritardi nel linguaggio che mi sembra sia qualcosa che capita abbastanza di sovente. Posso chiederti se si tratta di una XXY 47 o XXY48 o XXXY49? Grazie mille

  5. salve mi chiamo corrado e forse sono un klinefelter fate
    un po voi sono alto , obeso e con i fianchi larghi , testicoli umhh … insomma … comprendonio umh insomma !
    nato da una madre di 42 anni . conduco una bella vita ,
    voglio trovare un lavoro in campo psicologico , ho degli
    amici carissimi , e una fede in dio molto forte in una
    religione bellissima chiamata da tutti setta … ah per
    chi non e informato non e una setta e la relgione che
    predica come dicono i vangeli ! okay fate nascere il bambino e sara felicissimo ! ah e per chi vuole uno studio bibico a domicilio a solo da chiamarmi !

  6. Sono una donna di 50 anni ho la distrofia muscolare da due anni vivo in una sfuggirà rsl di milis a causa di una insufficienza respiratoria sono stata tracheomizzata . Sappiate che sono sposata da18anni e una figlia di 18 anni .ho una bella casa che posso vedere solo una volta a l anno per mancanza di volontari ! Mi sento una farfalla rinchiusa in una gabbia che aspetta qualcuno che possa aprire la porta per poter volare !

  7. rispondo ad Alessandro. Avere testicoli più piccoli, significa che i testicoli restano della dimensione che avevano a 12 anni. Quindi il pene può essere sviluppato, mentre i testicoli quasi non si vedono. Il nome tecnico è ipogonadismo primario.

  8. ciao a tutti, io sono una ex fidanzata di un ragazzo afetto dalla sinrome di klindefelter ,lo acettato e lo amato per quello che e fimche lui mi ha lasciato per un altra donna. posso assicurarvi che i vostri figli con qesta sindrome ,saranno come tutti gli altri. con le dovute cure ,avranno una vitta normale saranno inteligenti, proveranno dei sentimenti spezeranno anche dei cuori….. vorrei solo sapere se qualcuno abbia realmente potutoavere dei bambini dopo la cura in tutti quei centri di cui si parla???? tutti parlano di sondaggi ma mai nessuno di una certezza,. se qualcuno mi.. se qualcuno mi potesse rispondere gliene sarei davvero grata. un saluto a tutti.

  9. Sono un 47XXY , ho scoperto di esserlo nel 2006 a 66 anni, non ho mai avuto problemi né nella vita scolastica né in quella lavorativa, mi sono diplomato e sono stato dirigente in un ufficio con 300 dipendenti, nella Giustizia.
    Ai portatori della patologia e soprattutto alle mamme dico di non preoccuparsi che sono fortunati i loro figli non solo sono normali ma forse sono più intelligenti degli altri.

  10. Non capisco per quale motivo vi vergognate di scrivere il vostro nome e cognome nel forum.
    Da indagini eseguite tra tutti gli uomini 47XXY, ho scoperto che sono tutti diplomati e/o laureati, quasi tutti professionisti e nessuno con tare fisiche o mentali.

  11. Sono un uomo di 45 anni dal 2006 circa prima nn avevo fatto niente poi tramite andrologo ho fatto cura con testoviron una volta al mese poi dopo 3 anni ho iniziato il nebid una iniezione ogni 15 settimane, ora e un po di tempo che vedo aumentare i valori dell emoglobina 18,50 se ce qualcuno nelle mie stesse condizioni che mi puo aiutare a capire se nn vadoincontro a dei problemidi salute.Ho gia parlato con il mio specialista che mi fara fare dei controlli dopo 3 settimane dall ultima iniezione . vorreei sapere se c e qualcuno qua nel forum che ha lo stesso mio problema per scambiare delle esperienze opinioni grazie

  12. A tutti dico di non preoccuparsi, avere una x in più non è una tragedia, ho già detto che da bambino, ragazzo ed ora da adulto non ho mai avuto problemi.
    Non ho mai avuto malattie di nessun genere, neppure quelle che di solito hanno i bambini, ho lavorato per 41 anni e non sono mai stato assente dall’ufficio neppure per influenza.
    Ripeto avere la SK non é una tragedia.
    Ho un medico endocrinologo che mi segue e due volte all’anno mi fa fare le analisi necessarie per questo tipo di patologia.
    Vi abbraccio.

  13. Il Clubmen47xxy è una onlus, associazione non avente scopo di lucro, che si prefigge di informare coloro che sono inconsapevoli portatori della sindrome individuata con il cariotipo 47xxy che si differenzia dalla sindrome di Klinefelter in quanto chi ne è affetto non presenta la sintomatologia tipica di questa che comporta tare fisiche o mentali che fanno sì che i portatori preferiscono rimanere nell’ombra per una sorta di comprensibile ritegno.

    Essa è classificata tra le patologie rare in quanto la maggior parte di essi non è statisticamente censita.

    Ne consegue che la ricerca farmaceutica non ritiene economicamente conveniente impiegare le risorse necessarie per l’approntamento di prodotti terapeutici utili per affrontarne le problematiche.

    La nostra associazione intende dare la massima diffusione alla conoscenza di questa patologia soprattutto tra i medici di base affinché possano individuarla tra i propri assistiti molti dei quali ne sono afflitti inconsapevolmente e quindi non emergendo, non contribuiscono al novero statisticamente meritevole di interesse per la ricerca farmaceutica.

    In sintesi, i portatori della sindrome individuata per il cariotipo “47xxy” devono emergere dall’ignoto per fare massa critica meritevole della massima assistenza da parte del Servizio Sanitario Nazionale come tante altre patologie croniche tipo diabete.

  14. Ciao a tutti mi chiamo luigi
    E da qualche settimana che abbiamo scoperto che aspettiamo un figlio affetto da SK nn nascondo che mi ha sconvolto nn x la malattia ma bensì che’ ho già un figlio con la sindrome di Woolf anch’essa rara ,io desideravo il 3 figlio ma Dio si è accanito su di noi
    ora nn sappiamo cosa fare certo fosse x me solo io nn avrei dubbi già lo amo ,ho letto le vostre testimonianze spero possano aiutarci a decidere Gz a tg tt voi

  15. Sono a 19 settimane di gravidanza e da 5giorni ho avuto la notizia..mio figlio sara’ un Klineferter..sono stata per 5giorni nella disperazione piu acuta volevo abortire spinta anche da mio marito..ora dopo 5giorni dalla tragica scoperta ho trovato per caso questo sito mi sono letta tutte le esperienze e ora ho un quadro piu chiaro su questa sindrome e sto rivalutando la mia decisione.Grazie per le vostre parole fa piacere nella nostra situazione.Mamma in attesa

  16. salve, sono a 18+4 di gravidanza, 1′ figlio, precedente aborto a otto settimane e responso amniocentesi xxy… Mi sento persa, è vero , in questo sito ci sono testimonianze interessanti ma io sono pietrificata dalla paura . Vengo già da un doloroso passato, una vita spesa tra ospedali e sofferenze a causa di una malattia Autoimmune che aveva mia sorella, una ragazza bellissima, fisicamente perfetta e molto intelligente ma anche molto sfortunata…che purtroppo ci ha lasciato poco più di un anno fa a causa di un tumore provocatole da un medicinale che invece sarebbe dovuto servire a curarla.(veterinaria, molto apprezzata) io non so cosa fare, leggo il forum e decido di tenerlo ma poi mi domando…sarei io una madre ” normale” ? Qui in Campania ci sono centri, associazioni ecc che possono sostenere i genitori in difficoltà ( anche economiche, perché qui pur con lauree e capacità non si riesce a trovare un lavoro ben pagato) grazie

  17. Non è più attivo questo forum? Vorrei parlare con qualcuno, conoscere le esperienze dirette ma sembra che l’ ultima risposta risalga al 2014

  18. Salve a tutti – sono il papa’ di un bimbo di 4 anni XXY.
    Volevo tranquillizzare le mamme che hanno scritto nel forum perche’ il loro bimbo sara’ un bimbo normalissimo.

  19. Per entrare piu’ nel dettaglio, tralascio tutti i patimenti sofferti dopo la scoperta quando mia moglie era ancora incinta, e passo alla situazione attuale.

    Premetto che il bimbo e’ un 47XXY. nei casi 48 e 49, si verificano anche ritardi gravi.

    Il bimbo e’ normalissimo, nel senso che e’ intelligente, affetuosissimo, capisce sia l’italiano che l’inglese (mia moglie e’ americana), non e’ autistico (a volte ho sentito di questa paura nei casi XXY) e’ un bambino fantastico e belissimo fisicamente.

    In tutta sioncerita’, le problematiche riguardano il linguaggio. A 4 anni inizia a fare i primi discorsetti e a comporre le prime frasette. Non pronuncia le parole bene e ha un difetto simile alla dislessia o aprassia. Noi lo abbiamo fatto seguire da una logopedista da quando aveva due anni (viviamo in Svizzera e questo e’ possibile da qeulla eta’, mentre in Italia si puo’ iniziare asolo a tre anni).

    Per il resto, lo ripeto, e’ un bambino normale. E’ appassionato di spazio e impazzisce ogni volta vede delle immagini di pianeti, etc. E’ un maschietto a tutti gli effetti, tant’e’ che gli piacciono le scavatrici, ruspe, pistole etc.

    Socializza bene con i compagni (nei limiti di un linguaggio non ancora sviluppato).

    Abbiamo notato che e’ molto gestuale e fisico, nel senso che gli piace molto toccare le cose, maneggiarle. Crediamo che questo sia dovuto al fatto che parlando poco, dischiude le sue capacita’ nelle attivita’ gestuali.

    In sostanza, non so se diventera’ un professionista rispettato, come un avvocato o un dottore. Magari fara’ un lavoro piu’ normale e avra’ delle difficolta’ scolastiche. Pero^ il consiglio e il segreto che posso comunicare e’ che vivendo col bambino si smettera’ di pensare alla X in piu’ e lo si prendera’ e amera’ solo come un bambino.

    Fidatevi perche’ e’ cosi.

    Non e’ una scelta facile quella di andare avanti con la gravidanza e noi avevamo voglia di interriomperla, pero’ molte delle paure del passato sono ormai scomparese.

    ne rimangono un paio: la scuola e la sua vita’ da adulto (nel senso che non si senta affermato al 100%).

    Le paure di ritardi mentali o altro sono completamente sparite.

    Lascio un contatto di un’associazione e se volete contattarmi ditemelo e possiamo sentirci volentieri.

    http://www.klinefelter-askis.it/

    http://www.klinefelter-askis.it/

  20. Io a 48 anni ho scoperto di avere questa sindrome, prima nn sapevo. Ho avuto problemi di linguaggio fino alle elementari poi non ho mai capito xe nn imparavo bene le lingue estere mi hanno detto xe la sindrome provoca problemi di apprendimento. Bhe oltre alla pancia e non poter avere figli ho una vita normalissima. Da un anno ho iniziato la terapia di testosterone e vitamina D per le ossa. Ma ora mi chiede xe continuare questa cura ? A cosa serve a queata età? Qualcuno mi sa rispondere

  21. Ciao,sono un ragazzo di 21 anni ho seriamente paura di ciò che sono,prima non mi facevo molti problemi ,ma vengo discriminato da tutti e mi prendono per uno scherzo della natura ,non riesco più a stare in pace con me stesso,inoltre neanche la ragazza di cui mi sono innamorato da ben 6 mesi non mi considera nemmeno ,ho pensato al suicidio davvero non so più che fare ,ho un pene piccolo,testicoli pure ,pomo d Adamo manco si vede spalle da femmina,fianchi larghi ,sedere da femmina naso e occhi da femmina,soffro di mal di schiena ,disturbi mentali,ansia ,paura ,depressione ,poca forza rispetto agli altri maschi i capelli addio mani da femmina assenza di peli o pochi e altri problemi vi prego davvero i miei manco mi vogliono ascoltare mi dicono sei normale ,ma io mi sento diverso dagli altri maschi ,deriso offeso da tutti in questa società mi chiedo se avrò mai un futuro vi prego aiutatemi non ho più nessuna autostima me la stanno distruggendo ma io rimango forte e vado avanti

  22. Ciao a tutti ,io sono la mamma di un bambino kf di quasi due anni.Sta bene ed e’ stupendo,ha degli okki molto espressivi e furbetti.E’ ovvio che ho le mie preoccupazioni per il futuro,pero’ non farlo nascere sarebbe stata solo una crudelta’ inutile ed egoistica.Il bambino klinefelter e’ normalissimo!!!!Ho avuto altri 3 figli prima di lui e se non avessi fatto l’amniocentesi e mi avessero detto del problema,non avrei colto nessuna differenza.State tranquille mamme,scrivetemi pure se volete.Vi saluto 🙂 e forzaaaa

  23. Sono Doriana,mamma SK di Phoenix di quasi 7 anni , è un bambino bellissimo,con qualche problemi di apprendimenton che stà superando con l’aiuto della logopedista..per il resto è un bambino come gli altri.è seguito nel suo percorso di crescita , è bellissimo,è mio figlio…è Phoenix!!!!

  24. ho 20 anni e ho scoperto proprio questo mese di esssere effetto dalla sk, vi posso assicurare che sono un normalissimo ragazzo ma mi sono accorto di piccoli disturbi come mal di testa, ansia e la mancanza di sviluppo fisico muscolare..per l’ansia prendo una valeriana e sto benissimo tutta la giornata. non assumente farmaci potenti che è peggio anzi non curano, mancanza di apprendimento nello studio.. sto seguendo una cura ormonale che sta risultando molto positiva, mi sento meglio e adesso ho anche una memoria molto piu modificata rispetto a prima.. come se
    stessi ricrescendo una seconda volta..la cura esiste ma non la trattano seriamente

  25. Ciao ho 20 anni e ho la sk, 47 xxy . Da piccolo scontrai problemi d’apprendimento ma piano piano li superai tanto piu che arrivati a 16 anni ero anche molto bravo sia a leggere molto velocemente e a memorizzare la lettura e sia a studiare anche se ci metto un po di piu (3 ore) .. L’unica cosa che ancora non riesco a controllare è il linguaggio , quando parlo faccio fatica a fare un discorso serio. Qualche volta mi vengono dei tic improvvisi sicuramente dovuti al nervoso. Per quanto riguarda il
    Fisico invece devo dire che ho un fisico come tutti gli altri pero l’unica cosa, è che non riesco a ingrassare quindi ho scarso sviluppo muscolare. Ultimamente ho anche dei vuoti di memoria per pochi secondi ma poi subito dopo riesco a ricordarmi tutto.. Ho i testicoli piccoli e un urologo molto bravo mi sta dando una cura ormonale che è l’unica chance di cura.. sto iniziando anche ad essere ansioso e depresso dovuto a tutte queste problematiche. Non dovete preoccuparvi perche vostro figlio crescerà sano come tutti gli altri, anzi anche molto sveglii e attenti, solo con un leggero apprendimento negativo ma si puo curare facendo come ho fatto io degli esercizi mentali, come ad esempio leggere fino al punto e ripetere. Per la scrittura invece scrivo benissimo anzi anche molto meglio degli altri e dei miei genitori.

  26. Rafsan….. Ti rispondo io…. Dunque io ho avuto la conferma solo ieri dal genetista di essere un XXY (ma il mio era un dubbio che avevo da 10 anni… Ho aspettato perché mi vergognavo a farlo sapere) anch’io mi sento diverso dagli altri maschi… Nn ho peli se nn un po sul pube e sotto le ascelle, i fianchi sono larghi , ma per mia fortuna ho delle spalle molto larghe e questo nasconde un po la sindrome…. Anche l atteggiamento conta molto… Per esempio da me nessuno sospetta che io abbia questa sindrome (nn l ho detto ne a mia madre ne a mio fratello… Nn vorrei provassero pena) nessuno lo da tranne i medici da cui sono andato di recente per impostare un piano terapeutico con il testosterone…. Questo é il mio contatto Danflo91@hotmail.it se volete chiedermi o parlare scrivetemi pure…. So cosa vuol dire sentire il bisogno di parlare di questo con qualcuno che nn ti guarda strano….

  27. Ho 47 anni da dieci anni ho scoperto di essere sk conduco vita.normale ho solo dei problemi di vista con miopia molto alta da quando avevo sei anni… ho una vita sensuale normalissima e ho peli dappertutto. Certo non ho avuto figli e non sapevo dei gameti. Auguri a tutti

  28. MI chiamo Edoardo. Ho 51 anni. Vivo a Genova. Mi è stata diagnosticata la Sindrome all’età di 17anni a seguito del fatto che i seni che normalmente ingrossano (anche nei maschi) durante la pubertà, non erano ancora regrediti. L’allora Prof. Sansone, Primario dell’endocrinologia degli Ospedali Galliera, rilevò la mappa cromosomica di 47XXY. A 20anni inizia la terapia ormonale sostitutiva (prima Testoviron poi Sustanon, intramuscolare. Una iniezione al mese) ma già da prima conducevo una vita sessuale piuttosto sostenuta :o) A scuola non avevo una gran voglia di studiare, alle scuole superiori sono sempre stato rimandato con 2 in matemataica per poi essere sempre promosso a settembre col 9. Ho avuto un intensa vita sessuale dall’età di 20anni a quella del matrimonio. Ho frequentato con entusiasmo palestra pesi, nuoto, bici. Sono bradicardico ed una volta trovato il ritmo arrivo ovunque. Conseguito Diploma di Perito Meccanico nel 1985, sono l’unico della mia classe che lavora per il ramo per cui ha studiato. Ho realizzato importanti progetti nell’ambito nautico con grande soddisfazione personale e dei miei genitori. Ora ricopro il ruolo di Responsabile Acquisti in una grande società metalmeccanica del porto di Genova. Non sono mai stato raccomandato. Ciò che ho raggiunto l’ho fatto con le mie uniche forze e la spinta di una “Mamma” tenace che ha sempre creduto nelle mie capacitá, anche quando in giovane etá non dimostravo troppa attenzione a scuola. La Sindrome NON è una malattia. È un modo di essere. Forse meglio degli altri. Il ns. Cromosoma X in sovrannumero ci dona la pazienza, la calma e la dolcezza delle donne…forse i migliori pregi. È come avere le iridi di 2 colori diversi. Siamo unici e rari. Diversi e migliori. Basta avere qualcuno a fianco che creda in noi e ci porti per mano a superare quelli che “apparentemente” sono gli ostacoli della vita. Ho solo un rammarico: gli assistenti sociali, non preparati a tali varianti genetiche, che hanno seguito me e mia moglie nel percorso adottivo, non hanno voluto darci l’idoneità ad adottare. Per qualsiasi info, potete scrivermi: *********** Se volete abortire per un figlio SK, fatelo nascere. Io e mia moglie saremmo ben disposti ad adottarlo.

  29. Buongiorno per favore m8 sa d8re come andata la sua gravidanza. E come s5a il tuo bambino.grazie

  30. Salve a tutti, mi chiamo Romano, 47 anni e da una settimana so di esse sk a mosaico (30%46; 70%47). In passato mi avevano diagnosticato la oligospermia ma non indagarono sul motivo, ora lo so e sinceramente con la terapia spero di risolvere qualche problema psicologico-comportamentale. Non ho deficit di nessun genere, fisico sportivo, l’unica cosa visibile sono i 190cm di altezza ed i testicoli piccoli, da circa tre mesi calo brusco della libido che mi ha portato alla diagnosi. Il mio problema piu grosso è la mancanza di motivazioni e di energia, sono sempre stanco e se continuo così mi licenziano, ho da sempre la depressione ed un disturbo borderline di personalità, anche per infanzia difficile con genitori assenti, ma ho la speranza di poter presto conoscere un altro modo di vivere, che la mia depressione si attenui e che il borderline (scatti verbali d’ira), fosse dipeso proprio dalla carenza di testosterone libero (quello totale sarebbe nei limiti). Forse non guarisco dalla mia perenne tristezza, ma l’endocrinologo mi garantisce che, con la cura sostitutiva, avrò evidenti miglioramenti, voi cosa ne pensate, posso sperare?

  31. mio figlio ha quasi 18 anni è un ragazzo intelligente, sono arrabbiata perchè non è giusto scoprire tutto così presto. E’ stata una doccia fredda e io non so come comportarmi. Non è giusto.

  32. salve sono un ragazzo di 19 anni, mi hanno diagnosticato la sindrome di Klinefelter all’età di 16 anni, ma solo ai 17 anni i miei genitori me lo hanno detto, non riesco a vedere futuro, ho paura di dirlo a mia morosa… perchè ho paura che mi lasci… ma spero che lo capisca che non è colpa mia che sono così.
    …Edoardo di Genova… ti ringrazio per avermi aperto gli occhi sul fatto che tutto non è perduto, sul fatto che anche noi possiamo fare vedere di che cosa siamo capaci di fare, spero con cuore che tu possa adottare un figlio.
    ritorniamo a me… sto svolgendo grazie ad una echip medica di padova tutti esami che mi potrebbero servire per fare un intervento chirurgico, che consiste in prelevare un pezzettino di testicolo dx o sx, per trovare spermatozoi vivi recuperarli e congelarli, dopo inizierà una cura perenne di testosterone ogni 3 mesi o gel. per chi vuole parlare trevor7241@gmail.com

  33. Ciao. Sono Lina, Mio figlio ha 3 anni e mezzo ed ha la sindrome di Klinefelter. Mio figlio dal 2014 fa psicomotricità e logopedia ma non vedo grandi risultanti con il linguaggio . Sono molto preoccupata sulle ripercussioni che potrebbe avere a scuola anche se ci vuole ancora del tempo. Vorrei un confronto . Grazie

  34. Ciao sino lIna , Se è possibile vorrei parlare con Manuel papà del bimbo di bimbo di 4 anni nel 2015, il mio tel è 3396563043

  35. Buonasera a tutti. Vedo tanta preoccupazione in Voi ed è ovvio tutto ciò xché per quanto se ne possa dire e per quanto si possa semplificare il problema, ciò non è semplice. La sindrome KF si presenta con molte sfaccettature diverse tra individui affetti e di certo ciò che ognuno di Voi si aspetta è sempre una incognita da scoprire con il passare del tempo. Io personalmente ero svogliato a scuola fino al primo anno delle superiori dove venni rimandato in due materie (Italiano e Storia). Poi capii da solo che dovevo impegnarmi, xché essere rimandato x studiare l’estate mi fece rabbrividire e questo mi spinse a studiare con più insistenza. Mi sono diplomato senza mai più essere rimandato. Mi sono diplomato con un buon voto! Tra l’altro sono stato l’unico dei miei 25 compagni di scuola ad avere la media del 10 in matematica e tra l’altro sono stato l’unico della mia classe a laurearmi in Ingegneria. Ho sempre avuto un’ottima memoria e questo mi aiuta moltissimo nel lavoro che svolgo. Vi dò un caro e semplice consiglio che ho sempre adottato nella mia Vita e che mi ha portato sempre ottimi risultati: non abbattetevi, non pensateci, non fossilizzatevi, non fateci caso a tutto ciò che ruota sulla figura del KF xché la maggior parte dei problemi che si riscontrano nel KF si riscontrano in qualsiasi altro individuo! Vivete la vita come se niente fosse, come se niente aveste, come se foste come tutti gli altri! Certo rimane l’handicap fisico estetico che ci “Abbatte”, che ci dà alti e bassi. Le donne non sono tutte Stronze! Ci sono anche quelle col Sale in testa x fortuna! Basta saper scegliere e saper aspettare con calma e ponderazione il momento giusto. Un Augurio a tutti Voi affinché possiate ottenere sempre il meglio nella Vita e soprattutto ImpegnarVi Spensieratamente per Ottenerlo. Rispondo alla Sig.ra Lina: Per ciò che ben ricordo della mia infanzia a 3 anni, ero molto chiuso e timido e poco socievole, ma col passare degli anni già verso i 6 anni mi allineai con impegno maggiore ai miei coetanei medi. Non si preoccupi più di tanto, col tempo suo figlio cambierà e migliorerà.
    Occhio al Mio Consiglio! E’ un toccasana x tutti Voi! In Bocca al Lupo! Vi voglio Bene e Vi Auguro il Meglio!

  36. Buonasera a tutti piacere sono Francesco mi piacerebbe conoscere il signore di Genova Edoardo in quanto dopo 42 anni ho scoperto solo ora di avere questa sindrome grazie a mia moglie alessia che mi è vicino e mi da la forza di andare avanti vorrei sapere da lei Edoardo di Genova se le fa piacere possiamo conoscerci dal vivo magari per me e meglio conoscere una persona come me che ha la sindrome le lascio mio recapito 3476931526

  37. Ho 23 anni e ho imparato ad apprendere a 15 anni, fino a 14 anni non ero molto studioso, poi passo dopo passo ho capito di avere qualcosa, ho la sindrome anche io e l’ho scoperta solo a 20 anni. Il problema più grande é che non riesco ad ingrassare e non ho molta potenza fisica mi stanco subito pero ho tanta barba e tanti peli ma per quanto riguarda li sotto scarseggia un po’ troppo. I dottori non mi vogliono per ora dare una terapia dato che ho il testosterone alla norma, conduco una vita sana, anzi alcune volte penso che le persone come noi siano molte più intelligenti di tante persone sane.. quindi dico a tutti i genitori di non allarmarsi.

  38. Sono la mamma di un bambino klinefelter diagnosticato in gravidanza e vorrei chiarire i molti dubbi di tanti genitori. Scrivetemi senza problemi ho acquisito molta esperienza con questa sindrome. Ora mio figlio ha 17 anni. …..

  39. Sono la mamma di un bambino klinefelter. Scrivetemi pure se avete dubbi incertezze sulla patologia. La mia email è : ************60@gmail.com. (per privacy abbiamo nascosto la mail, chi volesse contattare la signora chieda la mail a noi o risponda direttamente al commento. Grazie)

  40. Salve a tutti io sn Angelo ho 35anni ho scoperto di essere un klinefelter durante la visita medica in Marina sn in cura da allora. Pratico body body building e pesistica olimpica ed ho gareggiato molte volte cn grandi risultati e rimanendo sempre nel rispetto della cure ormonali dello specialista, la pesistica è un’ottima attività x irrobustire il corpo e la mente soprattutto x chi cm me è affetto da questa malattia. Sn sposato con donna meravigliosa anche lei powerlifter abbiamo una vita cm tutti anche in privato, questo sport aiuta tanto davvero insieme alle cure ed un ottima alimentazione, non mollate mai, allenatevi forte e scoprirete di non aver nulla da invidiare agli altri. Lascio il mio recapito qualora uno degli specialisti volesse contattarmi x delucidazioni o semplice interesse scientifico.3664944377

  41. Ma io no no capito ma tutto contenti siete ,ma come si fa ad andare a vanti com questo tipo di malatia ,e poi un altra cosa io la terapia la sto facendo ed è vero che un po di cose sono cambiate ,ma mica tanto , e non è vero che si a una vita normale già a l’idea di non avere figli per me è una cosa bruttissima, che senso dai alla vita ,e poi un altra cosa a che serve questa cura se la devi fare per tutta la vita e ti cambia solo una picola parte mi spiegate a che serve visto che siete così felici e contenti

  42. Ho 20 anni , Ti capisco perfettamente Francesco anche io sono nella tua stessa situazione , sto facendo questa “cura” da settembre, ma ad ora non è cambiato assolutamente niente , sto andando in palestra da un anno e anche li so rimasto uguale a prima, non ho più amici non riesco a dialogare con nessuno tra un po’ neanche coi miei familiari , ho la memoria d un criceto ( forse anche meno) non ho mai avuto un rapporto con una donna , non perché non ho avuto L occasione , Ma non ci riesco ho troppa paura di dome potrebbe reagire per via delle dimensioni , tante volte penso al suicidio ma penso anche che magari in futuro potrò avere una vita migliore a fare tutto ciò che non ho fatto fino ad ora.

  43. buonasera scrivo per lasciare la mia testimonianza per aiutare chi e sprofondato nella disperazione come me quasi 10 anni fa. sono la mamma di un bambino a cui quasi 10 anni fa era stata comunicata la tragica notizia corredo cromosomico xxy. ancora la mia ferita è aperta e il ricordo torna spesso nella mia mente con tutta la devastazione e il dolore, senza scampo senza una via d’uscita. mio figlio comunque è nato sono stati anni difficili dove io spesso ho pianto e ho avuto grosse crisi depressive. a questo punto vi dico per rassicurare chi soffre come ho fatto io o è lacerato da dubbi e paure che mio figlio sta bene di tutte le cose che mi erano state dette come possibili ma non certe non si è verificato niente. parla bene mai portato dalla logopedista correre salta cammina normalmente e il suo aspetto fisico e assolutamente normale anzi spesso mi dicono che e un bel bambino. ha imparato a leggere e nessuno esteriormente sospetta che ha un’anomalia genetica. lui e la mia gioia piu grande ma i miei momenti bui sono stati tanti, è una cosa che ti porti dietro forse per sempre certo adesso sto meglio molte cose si sono risolte ma ogni volta che mio figlio da piccolo storpiava una parola io avevo paura l’ansia spesso e stato il mio nemico. ma un figlio non si abbandona e quando pensavo di non avere piu la forza di reagire guardavo mio figlio e riuscivo a rialzarmi. vorrei dire alle future mamme di bambini xxy non credete a quello che vi dicono in relta anche i medici su questo argomento ne sanno poco, l unica cosa che realmente accomuna questi individui e la sterilita.

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